EDS Riksförbund i Almedalen

Under politikerveckan i Almedalen, Visby, har EDS Riksförbund varit på plats för att informera, debattera och delta i olika aktiviteter. Det har varit en strid ström av besökare i vårt tält på Cramérgatan där vår ordförande Annika Widuch och styrelseledamot Elizabeth Turovaara har träffat både en intresserad allmänhet, diagnosbärare och vårdpersonal samt representanter för myndigheter, politiska partier, professionsföreningar och andra funktionsrättsorganisationer.

På onsdagen den 24 juni arrangerade vi tillsammans med Riksförbundet Fibromyalgi och långvarig smärta ett seminarium i Hälsans trädgård med rubriken ”En smärtsköterska på varje vårdcentral – vad väntar vården på?”. I panelen fanns både politiker och representanter för olika aktörer i vården.

Vi deltog också i Funktionsrätt Sveriges aktion ”Tvätta bort skamfläcken – stärk funktionsrätten” som hölls på torsdagen på Donners plats. Representanter för ett drygt dussintal organisationer berättade om skamfläckar som måste tvättas bort; brister i rättighetsskyddet som försämrar människors vardag. Annika Widuch var där och talade om de stora bristerna i vården för personer med EDS/HSD, något som får allvarliga konsekvenser för en stor patientgrupp.

Vidare fick vi tillfälle att lyfta frågan om vår diagnosgrupp i samband med flera andra seminarier och programpunkter under veckan. Vi arrangerade även en pick-nick för våra medlemmar på gräsplanen vid stora scenen.

Vårt seminarium ”En smärtsköterska på varje vårdcentral” spelades in och kan nu ses på Youtube. Se: https://www.youtube.com/watch?v=NEbaxG75LR8