Meny Stäng

EDS Riksförbund är en av mer än 60 diagnosföreningar som är ansluten till Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det finns som del av www.sallsyntadiagnoser.se en diagnosdatabas som är viktig för den samlade, kortfattade informationsgivningen om sällsynta diagnoser.

EDS Riksförbund har i samarbete med Sällsynta uppdaterat informationen i databasen. Uppdateringen är gjord i november 2018.

Det finns nu en ny kortfattad beskrivning av vår diagnosgrupp. Den som söker information får veta att forskningen identifierat 14 typer av EDS varav flera är sällsynta medan hEDS och HSD sannolikt har en större spridning. I informationen anges att ”uppskattningsvis finns i Sverige mer än 1 på 5 000 personer med EDS. Mörkertalet är sannolikt stort, särskilt inom områdena hEDS och HSD”.

Information ges också om vår patientförening EDS Riksförbund. Bl a informeras om tidningen EDS-Nytt, bärarkort, nätverket med kontaktpersoner och pågående arbete med att bilda lokalföreningar.

Om du vill veta mer kontakta vår ordförande Birgitta Larsson Lindelöf Birgitta.larsson.lindelof@ehlers-danlos.se