KALENDER – ehlers-danlos.se

Aktivera Talande Webb

Hoppa till innehåll Meny Stäng

Patientförbundet för dig med EDS/HSD

Sök:

Sök:

HEM
OM OSS
VAD ÄR EDS/HSD
LEVA MED EDS/HSD
VÅRDEN
MEDLEMMAR
LOKALT
STÖD OSS
KONTAKT
LOGGA IN

HEM
OM OSS
VAD ÄR EDS/HSD
LEVA MED EDS/HSD
VÅRDEN
MEDLEMMAR
LOKALT
STÖD OSS
KONTAKT
LOGGA IN

Kategorier

Årsmöten

Konferens

Lokalförening

Träffar

Webinar

juli 2022 jul 2022

Inga kommande aktiviteter.

juli 2022 jul 2022

Prenumerera på filtrerad kalender

Lägg till i Timely-kalender
Lägg till i Google Kalender
Lägg till i Outlook
Lägg till i Apple Kalender
Lägg till i annan kalender
Export to XML

SAMARBETEN

MEDLEMSTIDNINGEN EDS-NYTT

Läs EDS Nytt
(Inloggning med lösenord)

För att komma i kontakt med redaktionen skicka ett mejl till redaktion@ehlers-danlos.se

FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK

FÖLJ OSS PÅ INSTAGRAM

Vi vill tipsa om Funktionsrättsbyråns lunchwebbinarium! "Funktionsrätten i lag - luckor och lösningar."

När: Torsdagen den 30 juni klockan 12 – 13.

Målgrupp: Alla som är intresserade av att stärka mänskliga rättigheter så att de är möjliga att utkräva för personer med funktionsnedsättning.

Anmäl dig på bifogad länk som finns i profilen 👉

@funktionsratt_se #funktionsrätt #funktionsrättsverige #funktionsrättsbyrån #edsriksförbund #eds #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #bindväv

edsriksforbund

•

Vi vill tipsa om Funktionsrättsbyråns lunchwebbinarium! "Funktionsrätten i lag - luckor och lösningar." När: Torsdagen den 30 juni klockan 12 – 13. Målgrupp: Alla som är intresserade av att stärka mänskliga rättigheter så att de är möjliga att utkräva för personer med funktionsnedsättning. Anmäl dig på bifogad länk som finns i profilen 👉 @funktionsratt_se #funktionsrätt #funktionsrättsverige #funktionsrättsbyrån #edsriksförbund #eds #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #bindväv

2 veckor sedan

View on Instagram |

1/9

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓

Nu finns inspelningen av föreläsningen med Pernilla Blom på temat "Mastcellsaktiveringssyndrom och EDS/HSD" på vår hemsida.

Du finner den under rubriken Medlemmar/föreläsningar.
🦓🦠
#mastcellactivationdisorder #mastcellactivationsyndrome #edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlossyndrom #mastcellsaktiveringssyndrom #mcas #hypermobilitetsspektrumstörning #hypermobilityspectrumdisorder #överrörlig #bindväv

edsriksforbund

•

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Nu finns inspelningen av föreläsningen med Pernilla Blom på temat "Mastcellsaktiveringssyndrom och EDS/HSD" på vår hemsida. Du finner den under rubriken Medlemmar/föreläsningar. 🦓🦠 #mastcellactivationdisorder #mastcellactivationsyndrome #edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlossyndrom #mastcellsaktiveringssyndrom #mcas #hypermobilitetsspektrumstörning #hypermobilityspectrumdisorder #överrörlig #bindväv

3 veckor sedan

View on Instagram |

2/9

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓

Välkommen måndag 13 juni kl 18:00, till Webinar
"Mastcellsaktiveringssyndrom och EDS/HSD"
🦓
Föreläsare: Pernilla Blom, specialist i allmänmedicin, Region Uppsala. Pernilla har stor kunskap om EDS/HSD och dess samsjuklighet. Hon är aktiv i EDS Specialistnätverk och har varit med i arbetet att ta fram det Nationella Vårdprogrammet.
🦓
Mastcellerna finns i stort sett i alla kroppens vävnader. Dessa celler känner av om något främmande ämne vill ta sig in i kroppen. I denna föreläsning tar Pernilla upp vad som kan trigga igång mastcellerna, vilka symptom en kan få, hur diagnosen ställs, behandling och egenvård
🦓
Registrera dig senast 12 juni på den länk du fått hemskickad via mail. Du hittar även registreringslänken på vår hemsida under din medlemssida.
🦓
#mastcellactivationsyndrome #mastcell #edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndromes #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #ehlersdanlossyndrom

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓

Välkommen måndag 13 juni kl 18:00, till Webinar
"Mastcellsaktiveringssyndrom och EDS/HSD"
🦓
Föreläsare: Pernilla Blom, specialist i allmänmedicin, Region Uppsala. Pernilla har stor kunskap om EDS/HSD och dess samsjuklighet. Hon är aktiv i EDS Specialistnätverk och har varit med i arbetet att ta fram det Nationella Vårdprogrammet.
🦓
Mastcellerna finns i stort sett i alla kroppens vävnader. Dessa celler känner av om något främmande ämne vill ta sig in i kroppen. I denna föreläsning tar Pernilla upp vad som kan trigga igång mastcellerna, vilka symptom en kan få, hur diagnosen ställs, behandling och egenvård
🦓
Registrera dig senast 12 juni på den länk du fått hemskickad via mail. Du hittar även registreringslänken på vår hemsida under din medlemssida.
🦓
#mastcellactivationsyndrome #mastcell #edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndromes #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #ehlersdanlossyndrom

edsriksforbund

•

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Välkommen måndag 13 juni kl 18:00, till Webinar "Mastcellsaktiveringssyndrom och EDS/HSD" 🦓 Föreläsare: Pernilla Blom, specialist i allmänmedicin, Region Uppsala. Pernilla har stor kunskap om EDS/HSD och dess samsjuklighet. Hon är aktiv i EDS Specialistnätverk och har varit med i arbetet att ta fram det Nationella Vårdprogrammet. 🦓 Mastcellerna finns i stort sett i alla kroppens vävnader. Dessa celler känner av om något främmande ämne vill ta sig in i kroppen. I denna föreläsning tar Pernilla upp vad som kan trigga igång mastcellerna, vilka symptom en kan få, hur diagnosen ställs, behandling och egenvård 🦓 Registrera dig senast 12 juni på den länk du fått hemskickad via mail. Du hittar även registreringslänken på vår hemsida under din medlemssida. 🦓 #mastcellactivationsyndrome #mastcell #edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndromes #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #ehlersdanlossyndrom

3 veckor sedan

View on Instagram |

3/9

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓
Välkommen den 7 juni, kl 18:00, till vår supportgrupp "Föräldrar med skolbarn".
🦓
Vår styrelseledamot Annelie Ramos kommer vara samtalsledare. Annelie har själv erfarenhet av den bristande kunskap som finns i skolan och vill gärna dela med sig av vilka rättigheter barnen har. Det blir också ett tillfälle för er föräldrar att ge varandra tips och utbyta tankar och idéer.
🦓
Du kan logga in direkt, från 17:50, på länken som du finner på denna sida https://ehlers-danlos.se/online-support/.
🦓
OBS till denna supportgrupp behövs ingen föranmälan/registrering.
🦓
#edsriksförbund #eds #hsd #skola #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv

edsriksforbund

•

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Välkommen den 7 juni, kl 18:00, till vår supportgrupp "Föräldrar med skolbarn". 🦓 Vår styrelseledamot Annelie Ramos kommer vara samtalsledare. Annelie har själv erfarenhet av den bristande kunskap som finns i skolan och vill gärna dela med sig av vilka rättigheter barnen har. Det blir också ett tillfälle för er föräldrar att ge varandra tips och utbyta tankar och idéer. 🦓 Du kan logga in direkt, från 17:50, på länken som du finner på denna sida https://ehlers-danlos.se/online-support/. 🦓 OBS till denna supportgrupp behövs ingen föranmälan/registrering. 🦓 #edsriksförbund #eds #hsd #skola #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv

4 veckor sedan

View on Instagram |

4/9

Idag får du träffa vår styrelseledamot Aini Blomkvist som också är förbundets kassör.🦓

"Jag bor i Katrineholm, Södermanland. Det är andra året som jag sitter i EDS Riksförbunds styrelse.
Jag är gift och har 3 vuxna barn. Min diagnos Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) fick jag 2018. Jag har även Fibromyalgi och lite andra besvär så jag är 100% sjukskriven.
Hundar och fotografering är mina hobbies. Jag älskar även att resa. Måla är en annan aktivitet jag tycker om så ibland blir det en tavla då och då."
🦓
Med dagens presentation har du blivit bekant med alla våra tio ledamöter i EDS Riksförbunds styrelse. Vi arbetar för dig och finns där för dig. Du är välkommen att ta kontakt, se mailadresser i denna länk https://ehlers-danlos.se/styrelse/
🦓
Vi vill också passa på att önska dig en riktigt fin, avkopplande pingsthelg🌸🌺😊

#edsriksförbund #eds #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlos #bindväv #hypermobilityspectrumdisorder #riksförbund

edsriksforbund

•

Idag får du träffa vår styrelseledamot Aini Blomkvist som också är förbundets kassör.🦓 "Jag bor i Katrineholm, Södermanland. Det är andra året som jag sitter i EDS Riksförbunds styrelse. Jag är gift och har 3 vuxna barn. Min diagnos Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) fick jag 2018. Jag har även Fibromyalgi och lite andra besvär så jag är 100% sjukskriven. Hundar och fotografering är mina hobbies. Jag älskar även att resa. Måla är en annan aktivitet jag tycker om så ibland blir det en tavla då och då." 🦓 Med dagens presentation har du blivit bekant med alla våra tio ledamöter i EDS Riksförbunds styrelse. Vi arbetar för dig och finns där för dig. Du är välkommen att ta kontakt, se mailadresser i denna länk https://ehlers-danlos.se/styrelse/ 🦓 Vi vill också passa på att önska dig en riktigt fin, avkopplande pingsthelg🌸🌺😊 #edsriksförbund #eds #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlos #bindväv #hypermobilityspectrumdisorder #riksförbund

4 veckor sedan

View on Instagram |

5/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓

"GEMENSKAP", är dagens och månadens sista tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
"Vi håller ihop när bindväven sviker" är ett av våra ledord. Att känna samhörighet och att kunna dela erfarenheter med varandra är betydelsefullt.
🦓
Bli medlem och kom med i vår EDS/HSD gemenskap.
🦓
I sommar har vi två fulltecknade medlems/familjeläger. Varje onsdagkväll kan du vara med via zoom i vår supportgrupp "Träna med EDS". Vi har även månadsvisa digitala supportgrupper på olika tema där du kan möta andra och dela erfarenheter eller bara vara med och lyssna. Vi har startat upp en FB-grupp "Unga i EDS" för våra medlemmar mellan 15 -30 år.
🦓
Vår tidning EDSnytt kommer ut tre gånger per år, du kan välja tidningen i pappersformat eller digitalt. Vi anordnar fortlöpande föreläsningar på olika teman för att stärka och öka kunskapen hos våra medlemmar.
🦓
Vi har nio lokalföreningar och fler är på gång. Via lokalföreningarna kan du delta i ytterligare aktiviteter och gemenskap både digitalt och fysiskt. På vår hemsida www.ehlers-danlos.se under LOKALT hittar du kontaktuppgifter till lokalföreningarna.
🦓
Vi har ett tjugotal kontaktpersoner spridda i Sverige. I denna roll är de medmänniskor med egna erfarenheter av EDS/HSD. De kan ha diagnosen själva eller vara anhöriga till någon som har det. Du finner kontaktuppgifter på vår hemsida www.ehlers-danlos.se under KONTAKT.
🦓
Tack för att du följt oss under Awareness Month!
TILLSAMMANS ÄR VI STARKARE😊🦓

#myedschallange #myhsdchallange #randigatankar #oslagbarazebror #medlem #edsriksförbund #ehlersdanlos #kunskap #edsnytt #lokalt #kontakt #hemsida #edsriksforbund #bindväv #starkaretillsammans #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #eds #hsd #ehlersdanlosawareness

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓 "GEMENSKAP", är dagens och månadens sista tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 "Vi håller ihop när bindväven sviker" är ett av våra ledord. Att känna samhörighet och att kunna dela erfarenheter med varandra är betydelsefullt. 🦓 Bli medlem och kom med i vår EDS/HSD gemenskap. 🦓 I sommar har vi två fulltecknade medlems/familjeläger. Varje onsdagkväll kan du vara med via zoom i vår supportgrupp "Träna med EDS". Vi har även månadsvisa digitala supportgrupper på olika tema där du kan möta andra och dela erfarenheter eller bara vara med och lyssna. Vi har startat upp en FB-grupp "Unga i EDS" för våra medlemmar mellan 15 -30 år. 🦓 Vår tidning EDSnytt kommer ut tre gånger per år, du kan välja tidningen i pappersformat eller digitalt. Vi anordnar fortlöpande föreläsningar på olika teman för att stärka och öka kunskapen hos våra medlemmar. 🦓 Vi har nio lokalföreningar och fler är på gång. Via lokalföreningarna kan du delta i ytterligare aktiviteter och gemenskap både digitalt och fysiskt. På vår hemsida www.ehlers-danlos.se under LOKALT hittar du kontaktuppgifter till lokalföreningarna. 🦓 Vi har ett tjugotal kontaktpersoner spridda i Sverige. I denna roll är de medmänniskor med egna erfarenheter av EDS/HSD. De kan ha diagnosen själva eller vara anhöriga till någon som har det. Du finner kontaktuppgifter på vår hemsida www.ehlers-danlos.se under KONTAKT. 🦓 Tack för att du följt oss under Awareness Month! TILLSAMMANS ÄR VI STARKARE😊🦓 #myedschallange #myhsdchallange #randigatankar #oslagbarazebror #medlem #edsriksförbund #ehlersdanlos #kunskap #edsnytt #lokalt #kontakt #hemsida #edsriksforbund #bindväv #starkaretillsammans #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #eds #hsd #ehlersdanlosawareness

1 månad sedan

View on Instagram |

6/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓

"Sätt en annan typ av EDS eller HSD i rampljuset", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp ärftliga sjukdomar där samtliga förutom hEDS räknas som sällsynta. De orsakas av bindvävsförändringar som påverkar leder, hud, blodkärl och inre organ. Överrörlighet i lederna, övertöjbar och mjuk hud samt sköra kärlväggar är vanliga och karaktäristiska symtom. Även tänder och tandkött kan vara påverkade.
🦓
Många fler symtom förekommer och symtomen varierar mellan de sjukdomar som ingår i Ehlers-Danlos syndrom. Hur de olika sjukdomarna ärvs varierar. Behovet av behandling och insatser varierar mycket mellan personer med Ehlers-Danlos syndrom.
🦓
Hypermobil EDS (hEDS) har definierats med striktare kriterier och den genetiska orsaken är okänd ännu. Andra former av överrörlighet som inte uppfyller kriterierna för hEDS klassificeras som HSD (Hypermobile Spectrum Disorders) enligt den nya klassificeringen.
🦓
hEDS är vanligast av sjukdomarna som ingår i Ehlers-Danlos syndrom och finns hos fler än 10 personer per 100 000 invånare och ryms därför inte inom definitionen för sällsynta diagnoser.
🦓
På Socialstyrelsen kan du läsa mer om sällsynta diagnoser av EDS i deras kunskapsstöd.

Länk i profilen 👉
🦓
#myedschallange #myhsdchallange #randigatankar #oslagbarazebror #edsriksförbund #ehlersdanlos #kunskap #sällsynt #sällsyntadiagnoser #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosawareness #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlos #edsriksforbund#bindväv

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓 "Sätt en annan typ av EDS eller HSD i rampljuset", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp ärftliga sjukdomar där samtliga förutom hEDS räknas som sällsynta. De orsakas av bindvävsförändringar som påverkar leder, hud, blodkärl och inre organ. Överrörlighet i lederna, övertöjbar och mjuk hud samt sköra kärlväggar är vanliga och karaktäristiska symtom. Även tänder och tandkött kan vara påverkade. 🦓 Många fler symtom förekommer och symtomen varierar mellan de sjukdomar som ingår i Ehlers-Danlos syndrom. Hur de olika sjukdomarna ärvs varierar. Behovet av behandling och insatser varierar mycket mellan personer med Ehlers-Danlos syndrom. 🦓 Hypermobil EDS (hEDS) har definierats med striktare kriterier och den genetiska orsaken är okänd ännu. Andra former av överrörlighet som inte uppfyller kriterierna för hEDS klassificeras som HSD (Hypermobile Spectrum Disorders) enligt den nya klassificeringen. 🦓 hEDS är vanligast av sjukdomarna som ingår i Ehlers-Danlos syndrom och finns hos fler än 10 personer per 100 000 invånare och ryms därför inte inom definitionen för sällsynta diagnoser. 🦓 På Socialstyrelsen kan du läsa mer om sällsynta diagnoser av EDS i deras kunskapsstöd. Länk i profilen 👉 🦓 #myedschallange #myhsdchallange #randigatankar #oslagbarazebror #edsriksförbund #ehlersdanlos #kunskap #sällsynt #sällsyntadiagnoser #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosawareness #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlos #edsriksforbund#bindväv

1 månad sedan

View on Instagram |

7/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓
"Vad kunskapsspridning betyder för mig", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Kunskapsspridning om EDS/HSD och dess samsjuklighet är ett av EDS Riksförbunds mål. Vi vill öka kunskapen inom vården, skolan, kommuner, olika myndigheter, allmänhet m fl.
🦓
Det gör vi bland annat genom vår tidning, hemsida, broschyrer, debattartiklar och våra sociala medier. På hemsidans medlemssida kan du som medlem ta del av alla våra inspelade föreläsningar.
🦓
#myedschallange #myhsdchallange #randigatankar #oslagbarazebror #edsriksförbund #ehlersdanlos #kunskap #EDSnytt #ehlersdanlos #edsriksforbund #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓 "Vad kunskapsspridning betyder för mig", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Kunskapsspridning om EDS/HSD och dess samsjuklighet är ett av EDS Riksförbunds mål. Vi vill öka kunskapen inom vården, skolan, kommuner, olika myndigheter, allmänhet m fl. 🦓 Det gör vi bland annat genom vår tidning, hemsida, broschyrer, debattartiklar och våra sociala medier. På hemsidans medlemssida kan du som medlem ta del av alla våra inspelade föreläsningar. 🦓 #myedschallange #myhsdchallange #randigatankar #oslagbarazebror #edsriksförbund #ehlersdanlos #kunskap #EDSnytt #ehlersdanlos #edsriksforbund #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv

1 månad sedan

View on Instagram |

8/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓
"Hantera symptom", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med The Ehlers-Danlos Society
🦓
Symptom hos barn och unga med EDS och HSD kan vara subtila och gå obemärkt förbi, i synnerhet då barn generellt är mer rörliga och viga i kroppen. I vårt nummer av EDS nytt 2/2021 kan du läsa mer om symptom och den ofta vanliga samsjukligheten hos barn och unga och vad det kan ställa till med. Får barn/unga hjälp tidigt kan framtida besvär förebyggas.
🦓
Och vilket stöd barn/unga med EDS/HSD har rätt till i skolan är något som engagerar vår styrelseledamot Annelie Ramos som nu är inne på sitt tredje år i styrelsen.
🦓
"Jag bor i Göteborg med familj och båda döttrarna har diagnos för EDS/HSD. Detta år vill jag försöka påbörja förbättringar för barn och unga i skolan. Det är tyvärr väldigt lite kunskap om vår patientgrupp även i skolan. Den 7 juni kl 18 00 kommer jag starta upp en supportgrupp för er föräldrar med skolbarn som har EDS eller HSD. Du får en inbjudan via mail från Riksförbundet. Hoppas vi ses!" /Annelie
🦓

#myedschallange #myhsdchallange #randigatankar #oslagbarazebror #edsriksförbund #ehlersdanlos #skola #rattigheter #barnkonventionen

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓 "Hantera symptom", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med The Ehlers-Danlos Society 🦓 Symptom hos barn och unga med EDS och HSD kan vara subtila och gå obemärkt förbi, i synnerhet då barn generellt är mer rörliga och viga i kroppen. I vårt nummer av EDS nytt 2/2021 kan du läsa mer om symptom och den ofta vanliga samsjukligheten hos barn och unga och vad det kan ställa till med. Får barn/unga hjälp tidigt kan framtida besvär förebyggas. 🦓 Och vilket stöd barn/unga med EDS/HSD har rätt till i skolan är något som engagerar vår styrelseledamot Annelie Ramos som nu är inne på sitt tredje år i styrelsen. 🦓 "Jag bor i Göteborg med familj och båda döttrarna har diagnos för EDS/HSD. Detta år vill jag försöka påbörja förbättringar för barn och unga i skolan. Det är tyvärr väldigt lite kunskap om vår patientgrupp även i skolan. Den 7 juni kl 18 00 kommer jag starta upp en supportgrupp för er föräldrar med skolbarn som har EDS eller HSD. Du får en inbjudan via mail från Riksförbundet. Hoppas vi ses!" /Annelie 🦓 #myedschallange #myhsdchallange #randigatankar #oslagbarazebror #edsriksförbund #ehlersdanlos #skola #rattigheter #barnkonventionen

1 månad sedan

View on Instagram |

9/9

Se mer på Instagram

Copyright © 2022 ehlers-danlos.se

FÖRENINGSFAKTA
Postadress:
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
c/o Birgitta Larsson Lindelöf Brunnsvägen 18 291 43 Kristianstad birgitta.larsson.lindelof@ehlers-danlos.se

Mail:
info@ehlers-danlos.se

Betalningar:
Pg: 417 65 68-6
Swish: 123 059 4234

Fakturaadress:
ekonomi@ehlers-danlos.se

Org.nr:
812800-9498