Maj månad är EDS och HSD Awareness Month. För att uppmärksamma detta delar vi i EDS
Riksförbund texter och berättelser på Facebook och Instagram.

Först ut är vår nya ordförande i EDS Riksförbund, Birgitta Larsson Lindelöf.

Jag heter Birgitta och bor i Kristianstad, Nordöstra Skåne. Mitt engagemang i förbundet började
när min dotter fick diagnoserna EDS och POTS. Det var en lång resa innan hennes diagnoser
fastställdes, något som även synliggjorde bristen på kunskap inom vården.
Som anhörig var det oerhört frustrerande att se vilket dåligt bemötande hon fick av sjukvården
innan hon fick sina diagnoser. Därefter följde en resa med att få de hjälpmedel som krävdes med
tanke på de besvär hon hade. Rätten till delaktighet och ett självständigt liv är något vi inom EDS
Riksförbund måste kämpa för.

Bristen på kompetens inom vården i Region Skåne bidrog till att jag var med om att starta upp en
lokalförening i Skåne. Lokalföreningen arbetar bland annat aktivt för att påverka sjukvården att
öppna en specialistmottagning för EDS/HSD patienter; för diagnos och behandling samt som
kunskapsstöd till primärvården.

En viktig del i förbundets arbete är att utöva inflytande på vården och nå medlemmar i
närregionen med olika utbildningsinsatser och för erfarenhetsutbyte. Därför vill vi bli fler
lokalföreningar för att påverka och öka kunskapen kring EDS/HSD.

Jag vill bidra till ett starkt och sammanhållet förbund, som driver frågor där medlemmarnas bästa
är i fokus. Det finns många människor med EDS/HSD i vårt land och vårt förbund har stor
potential att öka medlemsantalet. Då måste vi hålla samman så vi kan påverka samhället!

Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige uppmanar Dig att sprida kunskap om EDS och
HSD under maj månad. Ingen kan göra allt men alla kan göra något!
Läs mer på vår hemsida: https://www.ehlers-danlos.se/eds-awareness-month/
Dela gärna din berättelse och tagga #edsriksforbund