Nordiskt nätverk för EDS möttes i Göteborg

I helgen har EDS Riksförbunds ordförande Annika Widuch deltagit i en konferens med det nybildade EDS Nordiska nätverket. Mötet finansierades med fondmedel från Nordiska ministerrådet och hölls på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

Tyvärr fick deltagarna från Norge avboka på grund av sjukdom och även våra danska samarbetspartner hade förhinder. Representanter för organisationer i Sverige och Finland närvarade och gladdes åt en givande dialog som resulterade i en tydlig plan för nätverkets fortsatta arbete.

Deltagarna gick bland annat igenom hur vården för personer med EDS och HSD ser ut i de olika nordiska länderna i nuläget. Det är inte bara i Sverige som den är undermålig. Vidare tittade de på de medlemsenkäter som nyligen genomförts i de olika länderna. Resultaten är även här väldigt snarlika mellan länderna med bland annat lång tid till diagnos och erfarenheter av dåligt bemötande i vården.

Lara Bloom som leder Ehlers-Danlos Society bidrog med ett digitalt medskick. Mötet tittade också på hennes senaste presentation angående de nya diagnoskriterierna vilket följdes av diskussion om hur vi ska arbeta med dessa när de har blivit publicerade.

Planering framåt är att även försöka ansluta Island till nätverket och att anordna en nordisk konferens med inbjudna specialister där det även kommer att vara möjligt att delta digitalt. Vidare finns planer på att sammanställa de medlemsenkäter som har gjorts och utforma en gemensam enkät för de nordiska länderna. Dessutom planeras en enkät till professionen med frågor angående deras nuvarande kunskap om EDS och HSD och vad de skulle behöva för att känna att de behärskar att ställa diagnos på EDS/HSD.

På bilden syns i bakre raden från vänster: Pernilla Blom, Annika Widuch, Marie Falk (samtliga från Sverige) samt Hanna-Stiina Hammaren (Finland). I främre raden från vänster syns Katja Vourii (Finland) och Elke Schubert Hjalmarsson (Sverige).

Skylten till höger symboliserar att vården och omhändertagandet av personer med EDS/HSD som den bedrivs idag inte är någon framkomlig väg utan att en helt annan inriktning behövs.