Socialstyrelsen har beslutat att viss vård vid vaskulär EDS (vEDS) ska utgöra nationell högspecialiserad vård (NVH) och bedrivas vid en enhet. Patienter som kommer till enheten bör ha genomgått en klinisk och genetisk utredning (med undantag för akuta händelser). Om diagnos inte har kunnat fastställas och misstanke om vEDS kvarstår ska även sådana patienter, oavsett ålder, kunna remitteras till enheten. I dagsläget finns 92 patienter, varav tolv barn, med vaskulär EDS i Sverige enligt en sammanställning av samtliga regionala register för klinisk genetik. Det rör sig om 3-4 sjukdomsfall per år i landet. Den nya enheten är även tänkt att fungera som kompetenscentrum för andra ovanliga eller allvarliga vaskulära bindvävssjukdomar. Läs mer om beslutet.
https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/regler-och-riktlinjer/nationell-hogspecialiserad-vard/oversikt/vaskular-EDS/