Att vara anhörig till någon med EDS/HSD

Publicerad: 2020-08-25

Anhörig är den som är närstående till någon som har EDS/HSD. Du kan vara partner eller vän. Du kan vara släkt med den som har EDS/HSD, men inte själv ha en egen diagnos eller inte känna av de problem som kännetecknar en defekt bindväv. Du är anhörig genom att du bryr dig om den närstående vars liv påverkas av någon av de genetiska defekter som samlas under begreppen Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller hypermobilitetsspektrumdiagnos (HSD).

Patientföreningen EDS Riksförbund välkomnar anhöriga att vara medlemmar. Fördelarna med medlemskap är att du blir delaktig i gemenskapen och får tillgång till information och kunskap om EDS/HSD. Dessutom bidrar varje medlem till att organisation stärks och vi får större möjligheter att tillsammans påverka samhället. Du som medlem kan ge av din tid i organisationens arbetsgrupper och styrelsearbete. Om EDS/HSD finns i din familj väljer du förmodligen familjemedlemskap.

Att leva som anhörig med EDS/HSD i familjen påverkar livet. Trots att EDS och HSD är något en föds med är det många som får diagnos först i vuxen ålder. Det förekommer även stora variationer när det gäller hur kroppen påverkas och det är inte ovanligt att symtomen hos en och samma person kan variera genom livet. Problemen kan ha medfört kortare eller längre sjukskrivningar. Troligen har också arbetslivet påverkats med byte av arbetsgivare och avbrott i karriären. Du och din partner kan ha blivit osäkra på om ni ska skaffa barn eller inte.

Det mesta blir lite enklare i familjen efter det att din närstående – partner eller barn – fått EDS/HSD-diagnosen. Du som anhörig behöver inte längre leva i ovisshet utan kan starta om med nya förutsättningar. Var beredd på att vård, skola, försäkringskassa och andra aktörer i samhället har begränsad kunskap om EDS/HSD och vad sjukdomen innebär för din närstående. Därför kan det vara bra att du som anhörig skaffar dig kunskap genom att läsa på eller prata med de som har erfarenheter. Tänk på att du och din närstående ska vara ett team med målet att tillsammans göra det bästa möjliga av situationen. I alla förändringar glöm inte bort dig själv och ordna så att du får egen tid för arbete, intressen och vänner.

Några praktiska tips för dig som är anhörig till någon  EDS/HSD:

1. Ta gärna samtalshjälp av kunnig psykolog eller psykoterapeut. Välj vad som passar bäst, individuella samtal eller tillsammans med din partner.
2. Skaffa fullmakter som ger dig rätt att stötta din partner i kontakter med samhällets aktörer. Exempelvis kan du underlätta genom att ta de svåra kontakterna med Försäkringskassan.
3. Medverka i att kartlägga hur EDS/HSD, som är en genetisk defekt, kan ha spridits i din släkt.
4. Kolla vad kommunen på din ort erbjuder för anhörighjälp när din närstående som en följd av EDS/HSD, har någon form av funktionshinder
5. Prata med kontaktpersoner inom EDS Riksförbund eller förbundets lokalföreningar.