EDS lokalförening Värmland
Den 12 april hade vi digitalt möte med det relativa nyöppnade teamet för öppenvård som heter ”Mottagning rehabilitering komplexa tillstånd vid CSK”. Vi träffade teamets läkare, fysioterapeut, sjuksköterska, chef och vårdadministratör.
Deras uppdrag är patientgruppen ”med komplexa tillstånd” och de har även ett uppdrag att utreda och ställa diagnos av patientgruppen EDS/HSD. För att komma till dem krävs en läkarremiss. Deras rehabilitering bygger på det som kallas Multimodal specialiserad rehabilitering och genomförs under en viss tidsperiod. Då träffar du som patient hela teamet.
Rehabilitering sker fysiskt och resor kan ske med sjukresor. Vid långa resor eller svårigheter att resa finns möjlighet att bo på deras patienthotell. Efter diagnos och rehabilitering går ansvaret för patienten tillbaka till primärvården. Vi diskuterade den bristande kompetens som finns inom primärvården och ibland deras ovilja att lära sig mer om EDS/HSD.
Vi avslutade mötet med eftersnack och bestämde att lista kunnig vårdpersonal i Värmland inom området EDS/HSD. Har du tips så hör av dig. Vi bestämde även att ha en digital fikaträff framöver. Vi återkommer med mer information via mail.
Tf, Ordförande:
Förbundet stöttar upp kontakta Birgitta.larsson.lindelof@ehlers-danlos.se
Sekreterare:
Tina Sundbäck, ansvarig sociala medier
Kassör:
Ulrika Fougstedt
Ledamot:
Moa Maalsnes
Ledamot:
Sanna Toivanen, kontaktperson Funktionsrätt Värmland
sanna.toivonen@ehlers-danlos.se
Valberedning:
Vakant
Revisor:
Mikaela Rindefors
Kontakt: infovarmland@ehlers-danlos.se
Facebook
https://www.facebook.com/edslokalforeningvarmland
Den 16 januari 2021 bildades EDS lokalförening Värmland.
Vi kommer att arbeta intressepolitiskt och sprida information och kunskap om EDS/HSD
genom möten, samtal, ev föreläsningar och våra broschyrer i regionen.
Vi kommer att anordna fikaträffar/medlemsträffar för våra medlemmar, för att träffas, diskutera, prata om allt
som behövs. Detta kommer ske digitalt men även fysiskt om intresse finns. Dessa träffar kommer vara på olika
ställen i Värmland så att så många som möjligt kan vara med.
Vi är en liten styrelse och behöver bli fler, är du intresserad av att vara med så hör gärna av
dig till oss.
