MASTCELLSSJUKDOM – ehlers-danlos.se

Hoppa till innehåll Meny Stäng

Patientförbundet för dig med EDS/HSD

Sök:

Sök:

HEM
OM OSS
VAD ÄR EDS/HSD
LEVA MED EDS/HSD
VÅRDEN
MEDLEMMAR
LOKALT
STÖD OSS
KONTAKT
LOGGA IN

HEM
OM OSS
VAD ÄR EDS/HSD
LEVA MED EDS/HSD
VÅRDEN
MEDLEMMAR
LOKALT
STÖD OSS
KONTAKT
LOGGA IN

Mastcells aktiveringssyndrom hämtat från Västerviks Smärtrehab

Dr. Anne Maitland om ”Mast Cell Activation Syndrome”

SAMARBETEN

MEDLEMSTIDNINGEN EDS-NYTT

Läs EDS Nytt
(Inloggning med lösenord)

För att komma i kontakt med redaktionen skicka ett mejl till redaktion@ehlers-danlos.se

FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK

FÖLJ OSS PÅ INSTAGRAM

Funktionsrättsbyrån är igång!
”Jag har inte de hjälpmedel jag behöver på jobbet, vad säger lagen?”, “Varför säger kommunen nej när jag söker kontaktperson?”, “Jag behöver mer assistans för att vara en bra förälder, men undrar om det är någon idé att överklaga.”
🦽
Nu är Funktionsrättsbyrån i gång med rådgivning på telefon och mejl. Målet är att stärka individer, sprida kunskap om rättigheter och dessutom arbeta för förändring.
🦽
Funktionsrättsbyrån har telefontid två gånger i veckan. Rådgivningen har öppet helgfria måndagar klockan 13-16 och onsdagar 9-12. Telefonnumret är 010-898 50 90. Det går också att när som helst mejla frågor till kontakt@funktionsrattsbyran.se.
🦽
Funktionsrättsbyrån har i början två rådgivare med kunskap om juridik, mänskliga rättigheter och socialt arbete.
Syftet är både att stärka individer att hävda sin funktionsrätt och att genom datainsamling arbeta för förändring och respekt för rättigheter. Målgruppen är vuxna personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga.
🦽
#funktionsrätt #funktionsrättsverige #funktionsrättsbyrån #edsriksförbund #funktionsvariation #bindväv #överrörlig #ehlersdanlos #hypermobilitetsspektrumstörning #eds #hsd #ehlersdanlossyndrom #stöd

edsriksforbund

•

Funktionsrättsbyrån är igång! ”Jag har inte de hjälpmedel jag behöver på jobbet, vad säger lagen?”, “Varför säger kommunen nej när jag söker kontaktperson?”, “Jag behöver mer assistans för att vara en bra förälder, men undrar om det är någon idé att överklaga.” 🦽 Nu är Funktionsrättsbyrån i gång med rådgivning på telefon och mejl. Målet är att stärka individer, sprida kunskap om rättigheter och dessutom arbeta för förändring. 🦽 Funktionsrättsbyrån har telefontid två gånger i veckan. Rådgivningen har öppet helgfria måndagar klockan 13-16 och onsdagar 9-12. Telefonnumret är 010-898 50 90. Det går också att när som helst mejla frågor till kontakt@funktionsrattsbyran.se. 🦽 Funktionsrättsbyrån har i början två rådgivare med kunskap om juridik, mänskliga rättigheter och socialt arbete. Syftet är både att stärka individer att hävda sin funktionsrätt och att genom datainsamling arbeta för förändring och respekt för rättigheter. Målgruppen är vuxna personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga. 🦽 #funktionsrätt #funktionsrättsverige #funktionsrättsbyrån #edsriksförbund #funktionsvariation #bindväv #överrörlig #ehlersdanlos #hypermobilitetsspektrumstörning #eds #hsd #ehlersdanlossyndrom #stöd

2 dagar sedan

View on Instagram |

1/9

Nu finns inspelningen av dagens Webinar ”Patientens Rättigheter" med Jonas Duveborn, Förvaltningschef vid Patientnämnden Skåne på din medlemsida.
🦓
Om du inte är nöjd med vården kontakta Patientnämnden. Dina synpunkter kan bidra till att vården blir bättre och säkrare. Du kan lämna synpunkter eller klaga om du har varit med om något inom vården som du inte är nöjd med. Det kan du göra både som patient och närstående.
🦓
#patientnämnden #patient #edsriksförbund #eds #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlossyndrom #överrörlig #smärta #dysautonomia #bindväv #patientförening

edsriksforbund

•

Nu finns inspelningen av dagens Webinar ”Patientens Rättigheter" med Jonas Duveborn, Förvaltningschef vid Patientnämnden Skåne på din medlemsida. 🦓 Om du inte är nöjd med vården kontakta Patientnämnden. Dina synpunkter kan bidra till att vården blir bättre och säkrare. Du kan lämna synpunkter eller klaga om du har varit med om något inom vården som du inte är nöjd med. Det kan du göra både som patient och närstående. 🦓 #patientnämnden #patient #edsriksförbund #eds #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlossyndrom #överrörlig #smärta #dysautonomia #bindväv #patientförening

2 dagar sedan

View on Instagram |

2/9

Det hjälper att klaga på vården😊🦓
Välkommen till vårt webinar "Patientens rättigheter" torsdag 20 januari kl 15 00. Länk för inloggning finns på din medlemssida.

Är du missnöjd med vården? Det kan faktiskt hjälpa dig och andra att klaga på den efteråt. Flera olika vårdgivare har infört skärpta rutiner efter att patienter har riktat kritik mot dem.
🦓
#edsriksförbund #edsriksforbund #eds #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndromes #patienträttigheter #zebrastrong #smärta

edsriksforbund

•

Det hjälper att klaga på vården😊🦓 Välkommen till vårt webinar "Patientens rättigheter" torsdag 20 januari kl 15 00. Länk för inloggning finns på din medlemssida. Är du missnöjd med vården? Det kan faktiskt hjälpa dig och andra att klaga på den efteråt. Flera olika vårdgivare har infört skärpta rutiner efter att patienter har riktat kritik mot dem. 🦓 #edsriksförbund #edsriksforbund #eds #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndromes #patienträttigheter #zebrastrong #smärta

6 dagar sedan

View on Instagram |

3/9

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓Häng på!

Ikväll, 12/1 kl 19:00, kör vi igång vårens videoträning "Träna med EDS".

Länk för registrering hittar du på din medlemssida.

OBS samma länk gäller hela våren!
🦓
Instruktör är Elizabeth Tornland som själv har EDS och stor erfarenhet av fokus på skadeförebyggande träning och rehabilitering. Hon är välutbildad inom den ursprungliga pilatesmetoden och är även athletic trainer, idrottslärare och hälsopedagog.
🦓
#edsriksförbund #edsriksforbund #tränamededs #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #överrörlig #bindväv #pilates #pilatessweden #hypermobilitetsspektrumstörning #eds #hsd

edsriksforbund

•

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓Häng på! Ikväll, 12/1 kl 19:00, kör vi igång vårens videoträning "Träna med EDS". Länk för registrering hittar du på din medlemssida. OBS samma länk gäller hela våren! 🦓 Instruktör är Elizabeth Tornland som själv har EDS och stor erfarenhet av fokus på skadeförebyggande träning och rehabilitering. Hon är välutbildad inom den ursprungliga pilatesmetoden och är även athletic trainer, idrottslärare och hälsopedagog. 🦓 #edsriksförbund #edsriksforbund #tränamededs #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #överrörlig #bindväv #pilates #pilatessweden #hypermobilitetsspektrumstörning #eds #hsd

2 veckor sedan

View on Instagram |

4/9

Välkommen till Webinar ”Patientens Rättigheter”
Torsdagen den 20 januari, kl 15:00.
Föreläsare: Jonas Duveborn, Förvaltningschef vid Patientnämnden Skåne.

Du hittar länk för anmälan på din medlemssida.
🦓
I detta webinar får du information om hur Patientnämnden kan hjälpa dig att få dina klagomål eller synpunkter besvarade av de ansvariga inom vården. Du får information om dina rättigheter, och vilka andra myndigheter du kan kontakta eller anmäla till om det behövs.
🦓
Som patient ska du få bra vård av god kvalitet och du ska bli bemött med respekt av vårdpersonalen. Du ska få tydlig information om din hälsa och din vård som du förstår.
Patientnämnder finns i alla regioner och är fristående från hälso- och sjukvården.
🦓
#edsriksförbund #edsriksforbund #eds #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #patientnämnden #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #zebrastrong

edsriksforbund

•

Välkommen till Webinar ”Patientens Rättigheter” Torsdagen den 20 januari, kl 15:00. Föreläsare: Jonas Duveborn, Förvaltningschef vid Patientnämnden Skåne. Du hittar länk för anmälan på din medlemssida. 🦓 I detta webinar får du information om hur Patientnämnden kan hjälpa dig att få dina klagomål eller synpunkter besvarade av de ansvariga inom vården. Du får information om dina rättigheter, och vilka andra myndigheter du kan kontakta eller anmäla till om det behövs. 🦓 Som patient ska du få bra vård av god kvalitet och du ska bli bemött med respekt av vårdpersonalen. Du ska få tydlig information om din hälsa och din vård som du förstår. Patientnämnder finns i alla regioner och är fristående från hälso- och sjukvården. 🦓 #edsriksförbund #edsriksforbund #eds #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #patientnämnden #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #zebrastrong

2 veckor sedan

View on Instagram |

5/9

Medlem i EDS Riksförbund 😊🦓
Online Support, 9 januari kl 19:00 - 20:00.
Kvällens tema: Egenvård och yoga vid dysautonomi. Samtalsledare: Maria Dahlström.

Länk för inloggning finns på din medlemssida.
🦓
Behöver du support och vill prata med andra som lever med EDS eller HSD? Kom med på EDS Riksförbunds månatliga Zoom möten. Du väljer om du vill använda Zoom med eller utan bild. Grupperna är till för oss och av oss, för support och stöd och leds av samtalsledare utsedda av Riksförbundet.
🦓
#edsriksförbund #edsriksforbund #eds #hsd #hypermobilityspectrumdisorders #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #supportgrupp

edsriksforbund

•

Medlem i EDS Riksförbund 😊🦓 Online Support, 9 januari kl 19:00 - 20:00. Kvällens tema: Egenvård och yoga vid dysautonomi. Samtalsledare: Maria Dahlström. Länk för inloggning finns på din medlemssida. 🦓 Behöver du support och vill prata med andra som lever med EDS eller HSD? Kom med på EDS Riksförbunds månatliga Zoom möten. Du väljer om du vill använda Zoom med eller utan bild. Grupperna är till för oss och av oss, för support och stöd och leds av samtalsledare utsedda av Riksförbundet. 🦓 #edsriksförbund #edsriksforbund #eds #hsd #hypermobilityspectrumdisorders #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #supportgrupp

2 veckor sedan

View on Instagram |

6/9

Snart är det dags för EDS Riksförbunds digitala konferens ”Föräldralösa diagnoser”. Välkommen fredagen den 11 februari kl 10 - 15.
🦓
Konferensen riktar sig främst till professionen inom hälso-och sjukvården, forskare, politiker och andra beslutsfattare.
Föreläsare är några av Sveriges främsta experter inom EDS/HSD tillsammans med internationella specialister, se vårt programblad och läs mer här i länken som finns i vår profil 👉
🦓
Med konferensen vill vi uppmärksamma och öka kunskapen kring vår patientgrupp, samt delge senaste forskningen och utvecklingen kring EDS/HSD. Konferensen avslutas med en paneldebatt kring hur vården kan utvecklas för att säkerställa en sammanhållen, jämlik och jämställd vård för patientgruppen.
EDS/HSD har i dagsläget inte någon naturlig hemvist i sjukvårdens nuvarande struktur, utan är så kallade ”föräldralösa diagnoser”.

Dela gärna!
🦓
#edsriksförbund #eds #hsd #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndromes #hypermobilityspectrumdisorders #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #ehlersdanlossyndrom

edsriksforbund

•

Snart är det dags för EDS Riksförbunds digitala konferens ”Föräldralösa diagnoser”. Välkommen fredagen den 11 februari kl 10 - 15. 🦓 Konferensen riktar sig främst till professionen inom hälso-och sjukvården, forskare, politiker och andra beslutsfattare. Föreläsare är några av Sveriges främsta experter inom EDS/HSD tillsammans med internationella specialister, se vårt programblad och läs mer här i länken som finns i vår profil 👉 🦓 Med konferensen vill vi uppmärksamma och öka kunskapen kring vår patientgrupp, samt delge senaste forskningen och utvecklingen kring EDS/HSD. Konferensen avslutas med en paneldebatt kring hur vården kan utvecklas för att säkerställa en sammanhållen, jämlik och jämställd vård för patientgruppen. EDS/HSD har i dagsläget inte någon naturlig hemvist i sjukvårdens nuvarande struktur, utan är så kallade ”föräldralösa diagnoser”. Dela gärna! 🦓 #edsriksförbund #eds #hsd #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndromes #hypermobilityspectrumdisorders #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #ehlersdanlossyndrom

2 veckor sedan

View on Instagram |

7/9

VÄLKOMMEN 2022 - ÅRET DÅ VI FYLLER 30 ÅR🎉🦓

Du som är medlem eller vill bli medlem i EDS Riksförbund. Kolla in din medlemssida för våra aktiviteter i januari!

🔵9 januari kl 19:00 – 20:00 ”Egenvård och yoga vid dysautonomi.” Samtalsledare Maria Dahlström.

🔵12 januari kl 19:00 startar vårens träningsgrupp "Träna med EDS". Ledare Elizabeth Tornland.

🔵20 januari kl 15:00 - webinar kring Patientens Rättigheter.
Inbjudan kommer via mail.

Välkommen hälsar vår ordförande Birgitta Larsson Lindelöf😊

#edsriksförbund #eds #hsd #hypermobilityspectrumdisorders #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #bindväv #överrörlig #smärta #dysautonomia #zebrastrong

edsriksforbund

•

VÄLKOMMEN 2022 - ÅRET DÅ VI FYLLER 30 ÅR🎉🦓 Du som är medlem eller vill bli medlem i EDS Riksförbund. Kolla in din medlemssida för våra aktiviteter i januari! 🔵9 januari kl 19:00 – 20:00 ”Egenvård och yoga vid dysautonomi.” Samtalsledare Maria Dahlström. 🔵12 januari kl 19:00 startar vårens träningsgrupp "Träna med EDS". Ledare Elizabeth Tornland. 🔵20 januari kl 15:00 - webinar kring Patientens Rättigheter. Inbjudan kommer via mail. Välkommen hälsar vår ordförande Birgitta Larsson Lindelöf😊 #edsriksförbund #eds #hsd #hypermobilityspectrumdisorders #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #bindväv #överrörlig #smärta #dysautonomia #zebrastrong

3 veckor sedan

View on Instagram |

8/9

Nytt år och nya utmaningar😊🦓

Glädjande är att förbundet växt både vad gäller medlemmar och lokalföreningar. Vi har mer än 1500 medlemmar och 8 lokalföreningar som verkar i 10 regioner. Tillsammans blir vi en starkare röst som kan påverka. Men vi vill mer!

I höstas skrev vi till socialminister Lena Hallengren om vår frustration över hur vår patientgrupp fortfarande negligeras av större delen av vårdapparaten. Hon informerades om alla dessa ungdomar, kvinnor och män som lider av smärta, svår trötthet, ledinstabilitet samt samsjuklighet i form av mag- och tarmproblem, gynekologiska besvär, dysautonomi, med mera.

2022 fyller vi 30 år och det kommer uppmärksammas på olika sätt. I februari har vi en digital konferens som främst riktar sig till professionen inom hälso-och sjukvården, forskare, politiker och andra beslutsfattare. Föreläsare är några av Sveriges främsta experter tillsammans med internationella specialister. Rubriken ”Föräldralösa diagnoser” anspelar på att vi i dagsläget inte har någon naturlig hemvist i sjukvårdens nuvarande struktur. Konferensen avslutas med en paneldebatt kring hur vården kan utvecklas för vår patientgrupp.

Vi kommer fortsätta arbeta för att ett antal regionala specialistenheter i landet inrättas för vår patientgrupp. Att kunskapen om EDS/HSD ökar inom hälso- och sjukvården, skola, försäkringskassa, arbetsförmedling och andra viktiga aktörer.

Vår vision är att växa ytterligare både vad gäller medlemmar och lokalföreningar. Vi vill vara ett starkt förbund som kan påverka för att få den jämlika och rättvisa vård, behandling och bemötande vi har rätt till. Det gör vi tillsammans med dig!

Nu ser vi fram emot ett nytt spännande år 2022 som dessutom är ett valår. Med önskan om ett gott slut och ett Gott Nytt År😊🦓

#edsriksförbund #eds #hsd #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorders #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv

edsriksforbund

•

Nytt år och nya utmaningar😊🦓 Glädjande är att förbundet växt både vad gäller medlemmar och lokalföreningar. Vi har mer än 1500 medlemmar och 8 lokalföreningar som verkar i 10 regioner. Tillsammans blir vi en starkare röst som kan påverka. Men vi vill mer! I höstas skrev vi till socialminister Lena Hallengren om vår frustration över hur vår patientgrupp fortfarande negligeras av större delen av vårdapparaten. Hon informerades om alla dessa ungdomar, kvinnor och män som lider av smärta, svår trötthet, ledinstabilitet samt samsjuklighet i form av mag- och tarmproblem, gynekologiska besvär, dysautonomi, med mera. 2022 fyller vi 30 år och det kommer uppmärksammas på olika sätt. I februari har vi en digital konferens som främst riktar sig till professionen inom hälso-och sjukvården, forskare, politiker och andra beslutsfattare. Föreläsare är några av Sveriges främsta experter tillsammans med internationella specialister. Rubriken ”Föräldralösa diagnoser” anspelar på att vi i dagsläget inte har någon naturlig hemvist i sjukvårdens nuvarande struktur. Konferensen avslutas med en paneldebatt kring hur vården kan utvecklas för vår patientgrupp. Vi kommer fortsätta arbeta för att ett antal regionala specialistenheter i landet inrättas för vår patientgrupp. Att kunskapen om EDS/HSD ökar inom hälso- och sjukvården, skola, försäkringskassa, arbetsförmedling och andra viktiga aktörer. Vår vision är att växa ytterligare både vad gäller medlemmar och lokalföreningar. Vi vill vara ett starkt förbund som kan påverka för att få den jämlika och rättvisa vård, behandling och bemötande vi har rätt till. Det gör vi tillsammans med dig! Nu ser vi fram emot ett nytt spännande år 2022 som dessutom är ett valår. Med önskan om ett gott slut och ett Gott Nytt År😊🦓 #edsriksförbund #eds #hsd #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorders #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv

4 veckor sedan

View on Instagram |

9/9

Se mer på Instagram

Vår Youtube kanal

Copyright © 2022 ehlers-danlos.se

FÖRENINGSFAKTA
Postadress:
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
c/o Birgitta Larsson Lindelöf Brunnsvägen 18 291 43 Kristianstad birgitta.larsson.lindelof@ehlers-danlos.se

Mail:
info@ehlers-danlos.se

Betalningar:
Pg: 417 65 68-6
Swish: 123 059 4234

Fakturaadress:
ekonomi@ehlers-danlos.se

Org.nr:
812800-9498