MASTCELLSSJUKDOM – ehlers-danlos.se

Aktivera Talande Webb

Hoppa till innehåll Meny Stäng

Patientförbundet för dig med EDS/HSD

Sök:

Sök:

HEM
OM OSS
VAD ÄR EDS/HSD
LEVA MED EDS/HSD
VÅRDEN
MEDLEMMAR
LOKALT
STÖD OSS
KONTAKT
LOGGA IN

HEM
OM OSS
VAD ÄR EDS/HSD
LEVA MED EDS/HSD
VÅRDEN
MEDLEMMAR
LOKALT
STÖD OSS
KONTAKT
LOGGA IN

Mastcells aktiveringssyndrom hämtat från Västerviks Smärtrehab

Dr. Anne Maitland om ”Mast Cell Activation Syndrome”

SAMARBETEN

Läs EDS Nytt
(Inloggning med lösenord)

För att komma i kontakt med redaktionen skicka ett mejl till redaktion@ehlers-danlos.se

FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK

FÖLJ OSS PÅ INSTAGRAM

edsriksforbund

Välkommen till Webbinarium ”Min Sexualitet –

Välkommen till Webbinarium ”Min Sexualitet – Min Rätt”
Tisdagen den 13 december, kl 15.00.
🦓
I detta webbinarium berättar projektledarna Jeanna Isacson och Hanna Öfors om projektet samt deras fyra fokusområden.
Alla människor har rätt till sin sexualitet.
Alla har rätt att välja när,
om och hur man har sex.
Och med vem.
Alla har också rätt att bestämma
om man vill ha barn eller inte.
Och alla har rätt att slippa våld och övergrepp.
🦓
Länk för anmälan finner du på denna länk
https://ehlers-danlos.se/forelasningar-och-event/
🦓
#funktionsrätt #mänskligarättigheter #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #överrörlighet

Du som är mellan 15 – 30 år och medlem i EDS R

Du som är mellan 15 – 30 år och medlem i EDS Riksförbund är välkommen till kvällens samtalsgrupp för UNGA i EDS, 7 december, kl. 19.00. ! Det blir sista samtalsgruppen för i år.
Anmäl dig med namn, medlemsnummer och mailadress till elisa.kinsey@ehlers-danlos.se så får du en länk för inloggning.
🦓
Samtalsgruppen fortsätter nästa år med andra inbjudna gäster. Under kvällen berättar vi mer om det.Det ska vara en trygg miljö för alla, därför filmar vi inte innehållet. Du väljer själv om du vill vara med på kamera och med ljud, upplägget bygger på samtal/dialog. Varmt välkommen!
Elisa och Amelie
Ungdomsansvariga EDS Riksförbund
🦓
#edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #överrörlighet #smärta #pots

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Välkommen till

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓
Välkommen till vår SAMTALSGRUPP FÖR DIG MED BARN I GRUNDSKOLAN. Tisdag den 6 december kl 19.00. Möteslänk finner du på vår hemsida, ingen anmälan krävs. https://ehlers-danlos.se/online-support/
Gruppen finns till för att ge stöd och en möjlighet att träffa andra föräldrar och samtala om olika frågor, när man är förälder till barn med HSD/EDS.
🦓
Det ska vara en trygg miljö för alla och på dina villkor, därför filmar vi inte innehållet eller sparar det på annat sätt. Du väljer själv om du vill vara med på kamera och med ljud. Samtalen leds av Riksförbundets styrelseledamöter Annelie Ramos och Elizabeth Tornland. Ingen föranmälan krävs. Välkommen!
🦓
#edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #överrörlighet #bindväv

Vi önskar er alla en fin 2:a advent😊🦓 Och t

Vi önskar er alla en fin 2:a advent😊🦓 Och till dig som är medlem i EDS Riksförbund vill vi påminna om att det idag är sista anmälningsdag till morgondagens webbinarium "Copingstrategier -strategier för att hantera de utmaningar det kan innebära att leva med en kronisk diagnos”. Föreläsare: Annika Widuch, fystioterapeut, Region Skåne. Du finner anmälningslänk på vår hemsida under MEDLEMMAR/FÖRELÄSNINGAR.
🦓
#edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #överrörlighet #smärta #pots

EDS Riksförbund har skrivit till sjukvårdsminist

EDS Riksförbund har skrivit till sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson för att uppmärksamma henne på en diagnos som orsakar stort lidande för hundratusentals svenskar, främst kvinnor, och där mycket återstår att göra för att skapa en god och jämlik vård. Läs brevet i sin helhet på vår hemsida. Länk finns i profilen 👉 #edsriksförbund #sjukvårdsminister #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #smärta #pots

Missa inte kvällens @p4karlavagnen som handlar om

Missa inte kvällens @p4karlavagnen som handlar om att leva med en funktionsnedsättning. #edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning#bindväv #överrörlig #karlavagnensförskola

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Du som är mell

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓
Du som är mellan 15 – 30 år är välkommen till vår samtalsgrupp för UNGA i EDS! Vi ses den 7 december kl. 19.00.
Anmäl dig med namn, medlemsnummer och mailadress till elisa.kinsey@ehlers-danlos.se så får du en länk för inloggning.
🦓
Vi träffas för att prata om livet med EDS/HSD, ge varandra råd och stöd, och få mer kunskap om olika sorters insatser som finns i samhället. Samtalen leds av våra ungdomsansvariga Elisa Kinsey och Amelie Hedberg från EDS riksförbund. För tredje gången deltar också Ingela Ståhlberg-Almroth, leg. Hälso- och sjukvårdskurator i vår samtalsgrupp.
🦓
Samtalsgruppen fortsätter nästa år med andra inbjudna aktörer. Under kvällen berättar vi mer om det.Det ska vara en trygg miljö för alla, därför filmar vi inte innehållet. Du väljer själv om du vill vara med på kamera och med ljud, upplägget bygger på samtal/dialog.
Varmt välkommen!
Elisa och Amelie
Ungdomsansvariga EDS Riksförbund #edsriksförbund #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #överrörlighet #bindväv #smärta #pots #dysautonomia

Medlem i EDS Riksförbund 😊🦓 Välkommen till

Medlem i EDS Riksförbund 😊🦓
Välkommen till vårt webbinar "Copingstrategier - Strategier för att hantera de utmaningar det kan innebära att leva med en kronisk diagnos". Måndagen den 5 december, kl 18.00. Föreläsare är Annika Widuch, fysioterapeut, Region Skåne.
🦓
Annika kommer i föreläsningen ta upp hur vi kan stärka våra egna förmågor och resurser att påverka och styra vår egen vardag för att ha kunna ha en så god livskvalitet som möjligt. Anmäl dig via den länk som du fått utskickat via mail eller på vår hemsida www.ehlers-danlos.se där du hittar anmälningslänken under rubriken MEDLEMMAR - FÖRELÄSNINGAR/EVENT.
🦓
#edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #överrörlighet #bindväv #fysioterapeut #smärta #pots

Nu finns vårt webbinarium kring nackproblematik m

Nu finns vårt webbinarium kring nackproblematik med Pavlos Vlachogiannis, specialistläkare och neurokirurg vid Uppsala Akademiska Sjukhus inspelat. Du finner det på vår hemsida under rubriken Medlemmar/föreläsningar.
🦓📽
#edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #nackproblem #överrörlighet #överrörlig #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #bindväv #smärta

Nu är EDS nytt nr 3/2022 (något försenad) på v

Nu är EDS nytt nr 3/2022 (något försenad) på väg ut i postlådorna till dig som valt vår tidning i pappersformat😊🦓
Och du som valt den digitala varianten kan läsa den på vår hemsida under "MEDLEMMAR".
🦓
Temat i detta nummer är ”Sex och samlevnad”. Bland annat kan du läsa om Funktionsrätt Sveriges projekt ”Min sexualitet – min rätt” och mycket annat. Glädjande är att Region Skåne nu startat upp ett EDS/HSD – team i Lund. I porträttet intervjuas chefen för denna enhet. Trevlig läsning!
🦓
#edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #edsnytt #överrörlig #överrörlighet #bindväv #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom

”Inte en budget för ökad delaktighet” säger

”Inte en budget för ökad delaktighet” säger Funktionsrätt Sverige Trots högt ställda mål för funktionshinderspolitiken och löften i regeringsförklaringen om att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga i samhället saknas funktionsrättsperspektivet i regeringens budgetproposition. ”Det ekonomiska läget må vara svårt, men vi är ändå förvånade över regeringens prioriteringar där stora satsningar görs inom vissa områden, medan behoven hos personer med funktionsnedsättningar förbises”, säger Nicklas Mårtensson, generalsekreterare på Funktionsrätt Sverige. Läs mer via länken i vår profil 👉 #edsriksförbund @funktionsratt_se #funktionsrättsverige #funktionsrätt #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlos #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #överrörlighet #bindväv #smärta

@minstoradag #ehlersdanlossyndrom

@minstoradag #ehlersdanlossyndrom

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 I kväll (10 nov

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓
I kväll (10 nov) kl 19.00 har vi vår andra samtalsgrupp via zoom för dig mellan 15 - 30 år. Samtalen leds av våra ungdomsansvarig tillsammans med hälso- och sjukvårdskurator Ingela Ståhlberg Almroth.
🦓
Välkommen att delta i en trygg miljö där ingen filmning är tillåten och där du själv väljer om du vill vara med på kamera och med ljud. Upplägget bygger på samtal/dialog.
🦓
Glömt att anmäla dig till i kväll?
Än finns möjlighet, skicka namn och medlemsnummer till Elisa.kinsey@ehlers-danlos.se så får du länk för inloggning. Välkommen! Elisa och Amelie / ungdomsansvariga i EDS Riksförbund
🦓
#edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #överrörlighet #bindväv #smärta #ungieds #zebrastrong

Medlem i EDS Riksförbund 😊🦓 Ikväll, kl 19.

Medlem i EDS Riksförbund 😊🦓
Ikväll, kl 19.00 startar vår SAMTALSGRUPP FÖR DIG MED BARN I GRUNDSKOLAN. Här får du möjlighet att prata med andra föräldrar och samtala kring olika frågor när en är förälder till barn med EDS eller HSD. Ingen anmälan krävs och du finner möteslänken på vår hemsida.
🦓
Det ska vara en trygg miljö för alla och på dina villkor, därför filmar vi inte innehållet eller sparar det på annat sätt. Du väljer själv om du vill vara med på kamera och med ljud. Du kan alltid skriva i chatten till samtalsledaren.
🦓
#edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndrome #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #överrörlighet #bindväv #hypermobilityspectrumdisorder #barn #skola

SAMTALSGRUPP FÖR DIG MED BARN I GRUNDSKOLAN 😊🦓
Nu startar vi regelbundna träffar för dig som vill prata med andra föräldrar i liknande situationer. Gruppen finns till för att ge stöd, en möjlighet att träffa andra i liknande situationer och samtala om svåra frågor, när man är förälder till barn med HSD/EDS. Vi träffas via zoom på följande tisdagar kl. 19.00-20.00
8 November 2022
6 December 2022
10 Januari 2023
Möteslänk finner du på vår hemsida under rubriken ONLINE SUPPORT
🦓
Det ska vara en trygg miljö för alla och på dina villkor, därför filmar vi inte innehållet eller sparar det på annat sätt. Du väljer själv om du vill vara med på kamera och med ljud. Samtalen leds av Riksförbundets styrelseledamöter Annelie Ramos och Elizabeth Tornland. Ingen föranmälan krävs. Välkommen! #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #överrörlighet #bindväv

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Nu finns kvälle

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓
Nu finns kvällens Webbinarium "Självreglering med hjälp av andningen" inspelat.
🦓
Benoit Rocher som är fysioterapeut med inriktning på andning tipsar om övningar att träna på i olika situationer.
Du finner länken till inspelningen på hemsidan under rubriken Medlemmar. #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #bindväv @brageekliniker

Idag lanserar @funktionsratt_se och @rfsu kampanje

Idag lanserar @funktionsratt_se och @rfsu kampanjen “Lusten ser inga hinder”! Syftet med kampanjen är att visa att sex, lust och njutning är något för alla. ”Tänk om folk trodde att sex inte var något för dig. Så är det för många med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom.
Den här kampanjen vill krossa den fördomen genom att visa verkligheten precis som den är.
För lusten ser inga hinder.” #Lustenseringahinder @lustenseringahinder

Ung i EDS Riksförbund! Är du mellan 15 – 30 å

Ung i EDS Riksförbund!
Är du mellan 15 – 30 år är du välkommen till vår samtalsgrupp för unga den 10 november kl. 19.00.
Anmäl dig med namn, medlemsnummer och mailadress till elisa.kinsey@ehlers-danlos.se så får du en länk för inloggning.
🦓
För andra gången träffas gruppen för att prata om livet med EDS/HSD, ge varandra råd och stöd, och få mer kunskap om olika sorters insatser som finns i samhället.
🦓
Samtalen leds av våra ungdomsansvariga Elisa Kinsey och Amelie Hedberg från EDS riksförbund tillsammans med Ingela Ståhlberg-Almroth, leg. Hälso- och sjukvårdskurator.
🦓
Det ska vara en trygg miljö för alla, därför filmar vi inte innehållet. Du väljer själv om du vill vara med på kamera och med ljud, upplägget bygger på samtal/dialog.
🦓
#edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossyndromes #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv #zebra

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Välkommen till

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓
Välkommen till Webbinarium "Självreglering med hjälp av andningen". Onsdagen den 26 oktober kl 18.00.
🦓
Föreläsare är Benoit Rocher som är fysioterapeut med inriktning på andning och arbetar på Bragéekliniken i Stockholm.
Benoit kommer i sin föreläsning visa på andningens betydelse, en grundpelare i hanteringen av stress, smärta och ångest.
🦓
Registrera dig senast 25 oktober på den länk du fått via mail. Du finner också länken på hemsidan under rubriken Medlemmar.
🦓
@brageekliniker #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv

Oktober är Dysautonomia awareness month då extra

Oktober är Dysautonomia awareness month då extra uppmärksamhet ges till att belysa Dysautonomi. En av de vanligaste formerna av dysautonomi är POTS och samsjuklighet med EDS/HSD är stor. Just därför släpper EDS Riksförbund fritt detta seminarium av Viktor Hamrefors, specialistläkare internmedicin, Malmö samt docent i Kardiovaskulär forskning – hypertoni på Lunds universitet. Viktor Hamrefors har stor erfarenhet av POTS och går igenom både diagnos, symtom, behandling och forskning. Klicka på länken i vår profil för att se föreläsningen. #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #pots #dysautonomia #dysautonomiaawareness #potsawareness #bindväv #överrörlighet #överrörlig #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlos

Load More Följ på Instagram

Copyright © 2022 ehlers-danlos.se

FÖRENINGSFAKTA
Postadress:
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
c/o Birgitta Larsson Lindelöf Brunnsvägen 18 291 43 Kristianstad birgitta.larsson.lindelof@ehlers-danlos.se

Mail:
info@ehlers-danlos.se

Betalningar:
Pg: 417 65 68-6
Swish: 123 059 4234

Fakturaadress:
ekonomi@ehlers-danlos.se

Org.nr:
812800-9498