EDS lokalförening Västra Götaland bildades den 15 november 2020 vid ett digitalt uppstartsmöte. Redan från start var vi drygt 180 medlemmar, ett och halvt år senare är vi drygt 250! Ju fler medlemmar vi blir desto större avtryck kan vi göra i kampen för en adekvat vård och kunskapsspridning även för vår patientgrupp.

I lokalföreningen har vi regelbundna medlemsmöten, oftast digitala, som handlar om att på ett enkelt sätt kunna ställa frågor till varandra och därmed dela med sig av alla våra olika erfarenheter. Många är ”nya” i sin diagnos, även om man levt med den hela sitt liv, så det tar tid att lära känna den och förstå hur individuell den är.

Medlemsmötena annonseras alltid genom ett medlemsbrev till alla som har lämnat en mailadress.

Vi arbetar också intressepolitiskt, har möten med våra regionpolitiker i region Västra Götaland, där vi belyser vår situation och arbetar för att få till någon form av specialistcenter för EDS och HSD. Detta innebär också att vi skriver debattartiklar och försöker synas i media för att göra vår diagnos känd.

Har du idéer om hur vi kan lyckas med detta, gärna tillsammans med dig, tveka då inte om att kontakta oss på  infovastragotaland@ehlers-danlos.se

Du når oss också via Facebook;  Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund – Västra Götaland

Varmt välkommen till oss!

Ordförande: Ingela Johansson ingela.johansson@ehlers-danlos.se

Kassör: Erika Nilsson

Sekreterare: Carina Eliasson

Ledamot: Lotten Lilja

Ledamot: Alexandra Olsson

Kontakt: infovastragotaland@ehlers-danlos.se

Facebook
https://www.facebook.com/Ehlers-Danlos-syndrom-Riksförbund-Västra-Götaland-107545754505365