EDS lokalförening Västra Götaland bildades den 15 november 2020 vid ett digitalt uppstartsmöte. Redan från start var vi drygt 180 medlemmar, ett och halvt år senare är vi drygt 250! Ju fler medlemmar vi blir desto större avtryck kan vi göra i kampen för en adekvat vård och kunskapsspridning även för vår patientgrupp.
I lokalföreningen har vi regelbundna medlemsmöten, oftast digitala, som handlar om att på ett enkelt sätt kunna ställa frågor till varandra och därmed dela med sig av alla våra olika erfarenheter. Många är ”nya” i sin diagnos, även om man levt med den hela sitt liv, så det tar tid att lära känna den och förstå hur individuell den är.
Medlemsmötena annonseras alltid genom ett medlemsbrev till alla som har lämnat en mailadress.
Vi arbetar också intressepolitiskt, har möten med våra regionpolitiker i region Västra Götaland, där vi belyser vår situation och arbetar för att få till någon form av specialistcenter för EDS och HSD. Detta innebär också att vi skriver debattartiklar och försöker synas i media för att göra vår diagnos känd.
Har du idéer om hur vi kan lyckas med detta, gärna tillsammans med dig, tveka då inte om att kontakta oss på infovastragotaland@ehlers-danlos.se
Du når oss också via Facebook; Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund – Västra Götaland
Varmt välkommen till oss!
Vi har yoga på tisdagar i Göteborg kl10,30-11,45 Start 9/9 tom 25/11
Info: infovastragotaland@ehlers-danlos.se
Vi har startat ett samarbete med Medborgarskolan i Göteborg.
Fikaträff i Göteborg 6/9 kl12-14 Medborgarskolan Franska skolan Vi bjuder på fika
Info: infovastragotaland@ehlers-danlos.se
Fikaträff i Uddevalla söndag 28 september kl 12
Zoomträff tema hjälpmedel 21 september kl 18-19.30
Fikaträff Borås 19 oktober kl 12-14
Julbord Göteborg 13 december
Styrelse 2025
Ordförande: Ingela Johansson ingela.johansson@ehlers-danlos.se
Kassör: Erika Nilsson
Sekreterare: Carina Eliasson
Ledamot: Lotten Lilja
Ledamot: Pernilla Högblom
Ledamot: Maria Fässberg Norrvalla
Ledamot: Tomas Esko
Ledamot: Lisa Ekblom
Kontakt: infovastragotaland@ehlers-danlos.se
Facebook
https://www.facebook.com/Ehlers-Danlos-syndrom-Riksförbund-Västra-Götaland-107545754505365