EDS lokalförening Västra Götaland bildades den 15 november 2020 vid ett digitalt uppstartsmöte. Redan från start var vi drygt 180 medlemmar, nu fem år senare är vi strax över 300 medlemmar! Ju fler medlemmar vi blir desto större avtryck kan vi göra i kampen för en adekvat vård och kunskapsspridning även för vår patientgrupp.

I regionföreningen har vi regelbundna fikaträffar/stödträffar i Göteborg, Borås och Skövde. Vi jobbar också på att få till regelbundna träffar i Uddevalla. Träffarna handlar om att på ett enkelt sätt kunna ställa frågor till varandra och därmed dela med sig av alla våra olika erfarenheter. Många är ”nya” i sin diagnos, även om man levt med den hela sitt liv, så det tar tid att lära känna den och förstå hur individuell den är.

I Göteborg och Skövde arrangerar vi våra träffar i samarbete med Medborgarskolan och i Borås samarbetar vi med Borås stad och Simonsland.

Utöver stödträffar erbjuder vi även yoga på plats i Göteborg på tisdagar, yogan är anpassad för oss med EDS och HSD och passar alla.

Vi erbjuder regelbundna zoomträffar för ungdomar mellan 15 och 30 år. Träffarna är andra torsdagen i varje månad kl 18. Vi kommer även bjuda in till fysiska träffar för denna grupp.
Zoomlänk: https://us06web.zoom.us/j/81735714277?pwd=92TaN5nSqhYzNanaQOKtj7sJ3cAZao.1

Alla medlemmar får inbjudan till våra aktiviteter via mejl, men följ oss gärna på sociala medier för alla uppdateringar.

Vi arbetar också intressepolitiskt, har möten med våra regionpolitiker i region Västra Götaland, där vi belyser vår
situation och arbetar för att få till någon form av specialistcenter för EDS och HSD.

Detta innebär också att vi skriver debattartiklar och försöker synas i media för att göra vår diagnos känd.

I december 2025 togs ett stort steg framåt då ett förslag på en expertfunktion för individer med hEDS/HSD lades fram i regionen, se
Förslag expertfunktion för att optimera vårdflöde för individer med hEDS och HSD i VGR-1

Den kartläggning 2023-2024 som ligger till grund för förslaget finns här: Slutrapport Optimering_ hEDS och HSD i VGR. RPT EDS 20241031

I februari 2026 skickade EDS Riksförbund en skrivelse till regionen med anledning av förslaget, se Skrivelse från EDS Riksförbund.
Vi kommer nu att fortsätta arbeta för att regionen ska besluta att inrätta expertfunktionen i enlighet med det lagda förslaget.

Vill du hjälpa oss med vårt påverkansarbete, tveka inte att
kontakta oss på infovastragotaland@ehlers-danlos.se

Du når oss också via Facebook och Instagram

https://www.facebook.com/share/1Ftf3Vd287/

https://www.instagram.com/edsvgregionen?igsh=MTRsejd2OHU3MHh3cA==

Vi är också medlemmar i Funktionsrätt Göteborg och Västra Götaland. Här är vi aktiva genom att delta på träffar och utbildningar. Vi sitter också med i  arbetsgruppen Hälso-o-sjukvårdsgruppen som Funktionsrätt Västra Götaland ansvarar för.

Kommande aktiviteter:

Yoga tisdagar kl 10.30- 11.45 i Göteborg tom 5/5

19 april Fikaträff Uddevalla
21 april yoga Göteborg
28 april Yoga Göteborg
5 maj Yoga Göteborg
14 maj Ungdomsträff via zoom VG regionen
16 maj Fikaträff Skövde
11 juni Ungdomsträff via zoom VG regionen

Varmt välkommen till oss!

Styrelse 2026

Ordförande: Ingela Johansson ingela.johansson@ehlers-danlos.se

Kassör: Erika Nilsson

Ledamot: Shantie Bengtsson

Ledamot: Helen Fihn

Ledamot: Maria Fässberg Norrvalla

Ledamot: Lisa Ekblom

Revisor: Markus Otterloo

Valberedning: Lena Mellbratt Stenman (Sammankallande) Nina Englund

Kontakt: infovastragotaland@ehlers-danlos.se

Facebook
https://www.facebook.com/Ehlers-Danlos-syndrom-Riksförbund-Västra-Götaland-107545754505365

Organisatiosnummer : 802533-9675