Välkommen till Region Uppsala Lokalförening.
Kontakt
Föreningen EDS Region Uppsala
Organisationsnummer 802539-9232
EDS lokalförening Uppsala
Ordförande och medlemsansvarig Elizabeth Tornland elizabeth.tornland@ehlers-danlos.se
Sekreterare Anna Sjöstedt
Kassör Marie Häger
Följ oss på sociala medier.
Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund – Uppsala | Facebook
EDS Region Uppsala (@edsuppsala) • Foton och videor på Instagram
Vill du har nyhetsbrev från oss?
EDS Region Uppsala bildades under pandemin och har haft en blygsam start, föreningen bildades 14 November 2021. Initiativ till bildandet togs av Elizabeth Tornland och Marie Häger, som varit en uppskattad kontaktperson i Uppsala, för personer med EDS/HSD.
Idag är vi några eldsjälar i vår styrelse som regelbundet träffas digitalt och vi är ca 100 medlemmar spridda runt om i regionen.
Vi vill påverka Region Uppsala!
Vårt huvudsakliga fokus är så kallad intressebevakning. Det innebär att vi vill påverka vården i Region Uppsala så att personer som är i behov av diagnos och vård, ska kunna få det på ett bra sätt. Genom kontakter med politiker och tjänstepersoner i regionen, försöker vi påverka för en specialistmottagning för EDS/HSD i Region Uppsala och för att primärvården ska ha bättre kunskap om EDS/HSD.
Meet Ups, träffa andra i liknande situation.
Vi arrangerar regelbundet Meet Ups, för att stödja och erbjuda en möjlighet att samtala med varandra.
Välkommen att höra av dig till oss!
Du som finns i regionen och behöver stöd är välkommen att höra av dig.
Du som finns i regionen och har stöd att erbjuda, är välkommen att höra av dig.
Vår vision är att kunna fungera som en sambandscentral och bidra till en bättre situation i vår region, och samverka med olika aktörer.
Elizabeth Tornland
Ordförande EDS Region Uppsala
elizabeth.tornland@ehlers-danlos.se
Marie Häger
Kontaktperson
marie.g.hager@gmail.com