Verksamhetsplan – ehlers-danlos.se

Aktivera Talande Webb

Hoppa till innehåll Meny Stäng

Patientförbundet för dig med EDS/HSD

Sök:

Sök:

HEM
OM OSS
VAD ÄR EDS/HSD
LEVA MED EDS/HSD
VÅRDEN
MEDLEMMAR
LOKALT
STÖD OSS
KONTAKT
LOGGA IN

HEM
OM OSS
VAD ÄR EDS/HSD
LEVA MED EDS/HSD
VÅRDEN
MEDLEMMAR
LOKALT
STÖD OSS
KONTAKT
LOGGA IN

Här finner du vår verksamhetsplan.

VERKSAMHETSPLAN EDS Riksförbund 2021

SAMARBETEN

MEDLEMSTIDNINGEN EDS-NYTT

Läs EDS Nytt
(Inloggning med lösenord)

För att komma i kontakt med redaktionen skicka ett mejl till redaktion@ehlers-danlos.se

FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK

FÖLJ OSS PÅ INSTAGRAM

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp.
🦓
"Världsmeditationsdagen - hur jag slappnar av", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Vilka är dina tips för att slappna av. Här får du ett par tips av fysioterapeut och arbetsterapeut från Västerviks sjukhus.
🦓
Länk finns även i profilen 👉
🦓
#myedschallange #myhsdchallange #oslagbaratankar #randigatankar #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #edsriksförbund

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp. 🦓 "Världsmeditationsdagen - hur jag slappnar av", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Vilka är dina tips för att slappna av. Här får du ett par tips av fysioterapeut och arbetsterapeut från Västerviks sjukhus. 🦓 Länk finns även i profilen 👉 🦓 #myedschallange #myhsdchallange #oslagbaratankar #randigatankar #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #edsriksförbund

22 timmar sedan

View on Instagram |

1/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp.
🥰
"REDS4VEDS - bär något rött för för vEDS", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Hur deltar jag? Bär något rött, ta ett foto och publicera på sociala medier, tagga #REDS4VEDS
🦓
REDS4VEDS är en global kampanj som infaller den tredje fredagen i maj varje år för att uppmärksamma vaskulär EDS (vEDS).

Misstanke om vEDS ska alltid bekräftas eller dementeras med ett gentest då vEDS kan ge upphov till stora komplikationer. Idag finns dock behandlingsalternativ som förbättrar prognosen.
🦓
#myedschallenge #myhsdchallange #REDS4VEDS #randigatankar #oslagbarazebror #edsriksförbund #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlos #ehlersdanlosawareness #veds #hypermobilitetsspektrumstörning #bindväv

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp. 🥰 "REDS4VEDS - bär något rött för för vEDS", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Hur deltar jag? Bär något rött, ta ett foto och publicera på sociala medier, tagga #REDS4VEDS 🦓 REDS4VEDS är en global kampanj som infaller den tredje fredagen i maj varje år för att uppmärksamma vaskulär EDS (vEDS). Misstanke om vEDS ska alltid bekräftas eller dementeras med ett gentest då vEDS kan ge upphov till stora komplikationer. Idag finns dock behandlingsalternativ som förbättrar prognosen. 🦓 #myedschallenge #myhsdchallange #REDS4VEDS #randigatankar #oslagbarazebror #edsriksförbund #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlos #ehlersdanlosawareness #veds #hypermobilitetsspektrumstörning #bindväv

2 dagar sedan

View on Instagram |

2/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp.
🦓
"Saker i mitt hem som bara en med EDS/HSD förstår", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Glidlakan och gravidkudde brukar vara vanligt hos många för att få en god nattsömn. Duschstol, flasköppnare, greppvänlig kökskniv är bara några smarta saker som hjälper en i vardagen. Vad har du i ditt hem som underlättar?
🦓
#myedschallange #myhsdchallange #oslagbaratankar #randigatankar #ehlersdanlos #edsriksförbund #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlosyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp. 🦓 "Saker i mitt hem som bara en med EDS/HSD förstår", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Glidlakan och gravidkudde brukar vara vanligt hos många för att få en god nattsömn. Duschstol, flasköppnare, greppvänlig kökskniv är bara några smarta saker som hjälper en i vardagen. Vad har du i ditt hem som underlättar? 🦓 #myedschallange #myhsdchallange #oslagbaratankar #randigatankar #ehlersdanlos #edsriksförbund #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlosyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv

3 dagar sedan

View on Instagram |

3/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp.
🦓
"Nomineringsutmaning - människor som har stöttat mig", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Vem har betytt mycket för dig? Har du någon vårdpersonal du särskilt vill framhålla? Eller är det vänner, eller anhöriga som betytt mest. Någon kompis? Någon på arbetet? Skolan? Säkert finns det någon som du särskilt vill framhålla!
🦓
#myedschallange #myhsdchallange #oslagbaratankar #randigatankar #edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp. 🦓 "Nomineringsutmaning - människor som har stöttat mig", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Vem har betytt mycket för dig? Har du någon vårdpersonal du särskilt vill framhålla? Eller är det vänner, eller anhöriga som betytt mest. Någon kompis? Någon på arbetet? Skolan? Säkert finns det någon som du särskilt vill framhålla! 🦓 #myedschallange #myhsdchallange #oslagbaratankar #randigatankar #edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv

4 dagar sedan

View on Instagram |

4/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp.
🦓
"Ta en selfie", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Idag har Natalia tagit en selfie och berättar sin historia med sina föräldrars tillåtelse.

"Jag är 13 år och bor tillsammans med mina föräldrar och min lillasyster. Vi har en katt och en kanin också som jag tycker mycket om att gosa med. Jag har alltid blivit trött fort och lätt fått feber och blivit ”förkyld”. Jag fick migränanfall redan vid 3-4 års ålder och gå långa sträckor har varit omöjligt.

Mina föräldrar har alltid misstänkt att något var fel och sagt det när vi träffat läkare för alla mina allergier. Dom bara viftade bort det med att barn är mycket mer sjuk än vuxna och hon kommer orka mer snart. När jag var 4-5 år var vi hos en läkare som sa till min mamma - Du vet väl att dina barn har Ehlers- Danlos syndrom, va? Min mamma blev förvånad och undrade vad det var men det var tydligen inget att oroa sig för sa läkaren. Min mamma försökte läsa på men det var svårt och krångligt.

Jag orkade inte mer fast jag blev äldre. Jag har försökt hänga med så mycket jag kunnat i skolan men när jag gick i fyran så blev jag jättedålig. Jag blev helt orkeslös och var så utmattad att jag inte ens orkade titta på tv. Dessutom fick jag en ordentlig förkylning. Jag orkar fortfarande inte så mycket varje dag men jag mår bättre. Jag blir ofta yr och illamående när jag står upp för länge och det händer att jag svimmar.

Vi har sökt läkare massa gånger och bett om hjälp men ingen har tagit mig på allvar. Mamma pratade med EDS Riksförbund och fick lite tips och skrev egen remiss till Skövde sjukhus. Där träffade jag och min syster en läkare som tog oss på allvar och konstaterade att jag hade HSD.

Jag trodde att få diagnos skulle hjälpa och göra det lite bättre och lättare i skolan men det gjorde det inte. Skolan lyssnar ändå inte på mig Det tycker jag är fel och jag hoppas att det blir bättre nån dag."
/Natalia

#myedschallange #myhsdchallange #oslagbaratankar #randigatankar #edsriksförbund #ehlersdanlosawareness #hsd

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp. 🦓 "Ta en selfie", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Idag har Natalia tagit en selfie och berättar sin historia med sina föräldrars tillåtelse. "Jag är 13 år och bor tillsammans med mina föräldrar och min lillasyster. Vi har en katt och en kanin också som jag tycker mycket om att gosa med. Jag har alltid blivit trött fort och lätt fått feber och blivit ”förkyld”. Jag fick migränanfall redan vid 3-4 års ålder och gå långa sträckor har varit omöjligt. Mina föräldrar har alltid misstänkt att något var fel och sagt det när vi träffat läkare för alla mina allergier. Dom bara viftade bort det med att barn är mycket mer sjuk än vuxna och hon kommer orka mer snart. När jag var 4-5 år var vi hos en läkare som sa till min mamma - Du vet väl att dina barn har Ehlers- Danlos syndrom, va? Min mamma blev förvånad och undrade vad det var men det var tydligen inget att oroa sig för sa läkaren. Min mamma försökte läsa på men det var svårt och krångligt. Jag orkade inte mer fast jag blev äldre. Jag har försökt hänga med så mycket jag kunnat i skolan men när jag gick i fyran så blev jag jättedålig. Jag blev helt orkeslös och var så utmattad att jag inte ens orkade titta på tv. Dessutom fick jag en ordentlig förkylning. Jag orkar fortfarande inte så mycket varje dag men jag mår bättre. Jag blir ofta yr och illamående när jag står upp för länge och det händer att jag svimmar. Vi har sökt läkare massa gånger och bett om hjälp men ingen har tagit mig på allvar. Mamma pratade med EDS Riksförbund och fick lite tips och skrev egen remiss till Skövde sjukhus. Där träffade jag och min syster en läkare som tog oss på allvar och konstaterade att jag hade HSD. Jag trodde att få diagnos skulle hjälpa och göra det lite bättre och lättare i skolan men det gjorde det inte. Skolan lyssnar ändå inte på mig Det tycker jag är fel och jag hoppas att det blir bättre nån dag." /Natalia #myedschallange #myhsdchallange #oslagbaratankar #randigatankar #edsriksförbund #ehlersdanlosawareness #hsd

5 dagar sedan

View on Instagram |

5/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp.
🦓
"Hur lång tid tog det för dig att få diagnos", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Vi vet att diagnostiden ser väldigt olika ut men även att många far illa i vården i väntan på diagnos. I den här filmen som Läkarförbundet tog fram 2019 får vi följa Szimones väg till diagnos och rätt behandling.
https://youtu.be/OX86G1EUi5E

Länk i profilen 👉
🦓
#myedschallenge #myhsdchallenge
#oslagbarazebror #randigatankar #edsriksförbund #överrörlig #bindväv #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp. 🦓 "Hur lång tid tog det för dig att få diagnos", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Vi vet att diagnostiden ser väldigt olika ut men även att många far illa i vården i väntan på diagnos. I den här filmen som Läkarförbundet tog fram 2019 får vi följa Szimones väg till diagnos och rätt behandling. https://youtu.be/OX86G1EUi5E Länk i profilen 👉 🦓 #myedschallenge #myhsdchallenge #oslagbarazebror #randigatankar #edsriksförbund #överrörlig #bindväv #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning

7 dagar sedan

View on Instagram |

6/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp
"Mina favoritknep för EDS eller HSD", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Vad har du för några favoritknep?
I den här filmen ger Hani Hattar från Västerviks smärtenhet tips på vad du kan göra när lederna luxerar.
https://youtu.be/mwxNF9iF4BI

Länk i profilen också 👉

#myedschallenge #myhsdchallenge
#oslagbarazebror #randigatankar #edsriksförbund #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #ehlersdanlosawareness #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlossyndrom #överrörlig #smärta #bindväv #hanihattar #västervik #luxation

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp "Mina favoritknep för EDS eller HSD", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Vad har du för några favoritknep? I den här filmen ger Hani Hattar från Västerviks smärtenhet tips på vad du kan göra när lederna luxerar. https://youtu.be/mwxNF9iF4BI Länk i profilen också 👉 #myedschallenge #myhsdchallenge #oslagbarazebror #randigatankar #edsriksförbund #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #ehlersdanlosawareness #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlossyndrom #överrörlig #smärta #bindväv #hanihattar #västervik #luxation

1 vecka sedan

View on Instagram |

7/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp.
🦓
"EDS ECHO utmaning", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Idag informerar vi om EDS ECHO som är ett gratis, virtuellt program från The Ehlers-Danlos Society, för vårdpersonal inom alla discipliner som vill förbättra sin förmåga att ta hand om personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD) och dess samsjuklighet.
🦓
EDS ECHO stödjer läkare, sjuksköterskor, terapeuter, barnmorskor, farmaceuter, hälso- och socialadministratörer samt samhällsledare och utbildare över hela världen för att bli bättre informerade och trygga i diagnosen och hanteringen av EDS och HSD.
🦓
EDS ECHO Clinical Lead och utbildningschef för The Ehlers-Danlos Society, Dr. Alan Hakim, informerar i denna video om programmets framsteg och dess innehåll. Prgrammet startade i april 2019. Läs mer på ehlers-danlos.com/echo och se videon med Alan Hakim och hjälp oss sprida till dina vårdkontakter https://youtu.be/x589qKn62qc
Länk i profilen 👉

#myedschallenge #myhsdchallenge #edsechochallenge
#oslagbarazebror #randigatankar #edsriksförbund #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #ehlersdanlossyndrome @ehlers.danlos

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp. 🦓 "EDS ECHO utmaning", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Idag informerar vi om EDS ECHO som är ett gratis, virtuellt program från The Ehlers-Danlos Society, för vårdpersonal inom alla discipliner som vill förbättra sin förmåga att ta hand om personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD) och dess samsjuklighet. 🦓 EDS ECHO stödjer läkare, sjuksköterskor, terapeuter, barnmorskor, farmaceuter, hälso- och socialadministratörer samt samhällsledare och utbildare över hela världen för att bli bättre informerade och trygga i diagnosen och hanteringen av EDS och HSD. 🦓 EDS ECHO Clinical Lead och utbildningschef för The Ehlers-Danlos Society, Dr. Alan Hakim, informerar i denna video om programmets framsteg och dess innehåll. Prgrammet startade i april 2019. Läs mer på ehlers-danlos.com/echo och se videon med Alan Hakim och hjälp oss sprida till dina vårdkontakter https://youtu.be/x589qKn62qc Länk i profilen 👉 #myedschallenge #myhsdchallenge #edsechochallenge #oslagbarazebror #randigatankar #edsriksförbund #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlig #bindväv #ehlersdanlossyndrome @ehlers.danlos

1 vecka sedan

View on Instagram |

8/9

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓
"Internationella sjuksköterskedagen - sjuksköterska eller vårdpersonal som lyssnat och stöttat dig", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Idag är det också ME/CFS-dagen och Fibromyalgidagen.Två diagnoser som det också finns samsjuklighet med EDS/HSD. Kanske du har flera av dessa diagnoser?
🦓
Berätta vem som har betytt något extra för dig? En vårdpersonal som betytt mycket för vår patientgrupp är hjärtläkare Viktor Hamrefors vid Malmö Universitetssjukhus. Viktor är en av landets POTS experter tillsammans med Artur Fedorowski och Markus Ståhlberg vid Karolinska Universitetssjukhuset.
🦓
POTS är en kardiovaskulär dysautonomi och har stor samsjuklighet med EDS/HSD. I tisdags fick vi en mycket intressant och pedagogisk föreläsning kring POTS och Viktor hann svara på många frågor. Föreläsningen finns nu inspelad och tillgänglig på vår hemsida under medlemmar.
🦓
#edsriksförbund #myedschallenge #myhsdchallenge #oslagbarazebror #randigatankar #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitet #fibromyalgiaawareness #mecfs #fibromyalgiförbundet #mecfsawareness #ehlersdanlosawareness @rme_sverige

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓
"Internationella sjuksköterskedagen - sjuksköterska eller vårdpersonal som lyssnat och stöttat dig", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos
🦓
Idag är det också ME/CFS-dagen och Fibromyalgidagen.Två diagnoser som det också finns samsjuklighet med EDS/HSD. Kanske du har flera av dessa diagnoser?
🦓
Berätta vem som har betytt något extra för dig? En vårdpersonal som betytt mycket för vår patientgrupp är hjärtläkare Viktor Hamrefors vid Malmö Universitetssjukhus. Viktor är en av landets POTS experter tillsammans med Artur Fedorowski och Markus Ståhlberg vid Karolinska Universitetssjukhuset.
🦓
POTS är en kardiovaskulär dysautonomi och har stor samsjuklighet med EDS/HSD. I tisdags fick vi en mycket intressant och pedagogisk föreläsning kring POTS och Viktor hann svara på många frågor. Föreläsningen finns nu inspelad och tillgänglig på vår hemsida under medlemmar.
🦓
#edsriksförbund #myedschallenge #myhsdchallenge #oslagbarazebror #randigatankar #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitet #fibromyalgiaawareness #mecfs #fibromyalgiförbundet #mecfsawareness #ehlersdanlosawareness @rme_sverige

edsriksforbund

•

Awareness Month, den månad då vi lyfter EDS & HSD lite extra och vill att så många som möjligt får kännedom om vår patientgrupp 😊🦓 "Internationella sjuksköterskedagen - sjuksköterska eller vårdpersonal som lyssnat och stöttat dig", är dagens tema i utmaningen i sociala media som vi gör i samarbete med @ehlers.danlos 🦓 Idag är det också ME/CFS-dagen och Fibromyalgidagen.Två diagnoser som det också finns samsjuklighet med EDS/HSD. Kanske du har flera av dessa diagnoser? 🦓 Berätta vem som har betytt något extra för dig? En vårdpersonal som betytt mycket för vår patientgrupp är hjärtläkare Viktor Hamrefors vid Malmö Universitetssjukhus. Viktor är en av landets POTS experter tillsammans med Artur Fedorowski och Markus Ståhlberg vid Karolinska Universitetssjukhuset. 🦓 POTS är en kardiovaskulär dysautonomi och har stor samsjuklighet med EDS/HSD. I tisdags fick vi en mycket intressant och pedagogisk föreläsning kring POTS och Viktor hann svara på många frågor. Föreläsningen finns nu inspelad och tillgänglig på vår hemsida under medlemmar. 🦓 #edsriksförbund #myedschallenge #myhsdchallenge #oslagbarazebror #randigatankar #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitet #fibromyalgiaawareness #mecfs #fibromyalgiförbundet #mecfsawareness #ehlersdanlosawareness @rme_sverige

1 vecka sedan

View on Instagram |

9/9

Se mer på Instagram

Vår Youtube kanal

Copyright © 2022 ehlers-danlos.se

FÖRENINGSFAKTA
Postadress:
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
c/o Birgitta Larsson Lindelöf Brunnsvägen 18 291 43 Kristianstad birgitta.larsson.lindelof@ehlers-danlos.se

Mail:
info@ehlers-danlos.se

Betalningar:
Pg: 417 65 68-6
Swish: 123 059 4234

Fakturaadress:
ekonomi@ehlers-danlos.se

Org.nr:
812800-9498