Verksamhetsplan – ehlers-danlos.se

Aktivera Talande Webb

Hoppa till innehåll Meny Stäng

Patientförbundet för dig med EDS/HSD

Sök:

Sök:

HEM
OM OSS
VAD ÄR EDS/HSD
LEVA MED EDS/HSD
VÅRDEN
MEDLEMMAR
LOKALT
STÖD OSS
KONTAKT
LOGGA IN

HEM
OM OSS
VAD ÄR EDS/HSD
LEVA MED EDS/HSD
VÅRDEN
MEDLEMMAR
LOKALT
STÖD OSS
KONTAKT
LOGGA IN

Här finner du vår verksamhetsplan.

VERKSAMHETSPLAN EDS Riksförbund 2021

SAMARBETEN

MEDLEMSTIDNINGEN EDS-NYTT

Läs EDS Nytt
(Inloggning med lösenord)

För att komma i kontakt med redaktionen skicka ett mejl till redaktion@ehlers-danlos.se

FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK

FÖLJ OSS PÅ INSTAGRAM

edsriksforbund

Ung i EDS Riksförbund, du mellan 15 – 30 år oc

Ung i EDS Riksförbund, du mellan 15 – 30 år och som är medlem i EDS Riksförbund😊🦓
Vill du delta i en digital samtalsgrupp för unga med EDS/HSD?
Vi träffas första gången den 6 oktober kl. 19.00. Anmäl dig med namn, medlemsnummer och mailadress till elisa.kinsey@ehlers-danlos.se så får du en länk för inloggning.
🦓
Gruppen träffas för att prata om livet med EDS/HSD, ge varandra råd och stöd, och få mer kunskap om olika sorters insatser som finns i samhället. Till vår hjälp har vi Ingela Ståhlberg-Almroth, leg. hälso- och sjukvårdskurator.
🦓
Det ska vara en trygg miljö för alla, därför filmar vi inte innehållet. Du väljer själv om du vill vara med på kamera och med ljud, upplägget bygger på samtal/dialog. Varmt välkommen!
Elisa och Amelie
Ungdomsansvariga EDS Riksförbund #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv #smärta #pots

Ikväll säger vi GRATTIS till våra medlemmar i R

Ikväll säger vi GRATTIS till våra medlemmar i Region Jönköping som nu fått en egen lokalförening😊🦓
Vid kvällens uppstartsmöte valdes Linda Ottostrand till ordförande. Linda återkommer med vilka aktiviteter mm som kommer att ske framöver i lokalföreningens regi.
🦓
Mötet avslutas med att leg. sjukgymnast Ulrika Hallåker från Balansen Fysio höll en kortare föreläsning om hur hon arbetar och vilken kunskap hon har om vår patientgrupp. Boende i Region Jönköping är välkomna att kontakta henne. Mer information finns på https://balansenfysio.se/ #edsriksforbund #edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv

EDS Riksförbund försöker vara med där det hän

EDS Riksförbund försöker vara med där det händer och bevaka dina intressen 😊🦓 I fredags var representanter från våra lokalföreningar i Stockholm och Uppsala på plats när Samordningsförbundet Region Stockholm, tillsammans med team ifrån @Smärtrehab_Danderyd bjöd in till kontakskapande och information.
🦓
På plats var @christinaedelbring och @jeanetterenman från lokalföreningen i Stockholm samt @elizabeth.tornland från lokalföreningen i Uppsala. Det blev en hel del samtal över kaffe och upplysande information, med många representanter från olika håll, såsom Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. #edsriksförbund #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #överrörlighet #överrörlig #bindväv #smärta #danderydssjukhus

Vår styrelseledamot Maria deltar i The Ehlers-Dan

Vår styrelseledamot Maria deltar i The Ehlers-Danlos Societys
konferens i Rom.😊🦓
Det är fullt upp om dagarna hälsar Maria. Föreläsningar mellan kl 9-18. Igår handlade det om cEDS och vEDS. Det var allt ifrån genetik till praktiska åtgärder. Det var även postervisning, där man fick diskutera med forskarna. Idag kommer det att handla om hEDS hela dagen hälsar Maria. @ehlers.danlos #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlossyndrom #ehlersdanlossociety
#ehlersdanlos #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #bindväv

International scientific symposium on EDS & HSD i

International scientific symposium on EDS & HSD i Rom har nu öppnats av Lara Bloom, Marina Colombi och Marco Castori hälsar vår styrelseledamot Maria som är på plats och bevakar😊🦓 @ehlers.danlos @lara.bloom #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #ehlersdanlossociety #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #bindväv #överrörlig

Medlem i EDS Riksförbund🦓😊
Nu finns föreläsningen "En vardag i balans" inspelad. Både föreläsningen och presentationsbilder finner du på din medlemssida. @smartrehab_danderyd #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv #smärta #balans

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Sista anmälnin

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓
Sista anmälningsdag idag. Du finner länken för registrering på din medlemssida. @smartrehab_danderyd #edsriksförbund #edsriksforbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv

Nu krävs en politisk översyn av den låga ersät

Nu krävs en politisk översyn av den låga ersättningen till sjuka och funktionsnedsatta. Partierna måste inför valet på söndag ge besked hur sjuka ska få mer hjälp, skriver vår ordförande Birgitta Larsson Lindelöf, i Dagens Nyheter.
Länk till artikeln i profilen 👉 @dagens_nyheter #dagensnyheter #edsriksförbund #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning

Vi får frågor om diagnostexter kring EDS/HSD. Di

Vi får frågor om diagnostexter kring EDS/HSD. Diagnostexten om sällsynta former av Ehlers-Danlos syndrom har utgått från Socialstyrelsens sida.
🦓
De avser att publicera nya texter om klassisk form, periodontal form och vaskulär form av Ehlers-Danlos syndrom under 2023. Uppdraget att ta fram nya texter har tilldelats Informationscentrum för Sällsynta Hälsotillstånd på Ågrenska. Det innebär att i nuläget finns ingen information om de sällsynta formerna på Socialstyrelsens sida.
🦓
hEDS och HSD räknas inte in bland de sällsynta och där har SKR (Sveriges Kommuner och Regioner) tagit fram nationella kunskapsstöd som kommer uppdateras under 2023. Du finner nuvarande kunskapsstöd på dessa länkar.
🦓
hEDS https://nationelltklinisktkunskapsstod.se/dokument/fb3719c0-f22c-474a-87b1-f7b84922ad6e HSD https://nationelltklinisktkunskapsstod.se/dokument/d3e0c501-b748-4102-a020-8cd2deecc714 @agrenska.se @socialstyrelsen_officiell #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv #hypermobilityspectrumdisorder

Medlem i EDS Riksförbund 😊🦓 Välkommen till

Medlem i EDS Riksförbund 😊🦓
Välkommen till Webbinarium ”En vardag i balans”
Tisdagen 13 september, kl 18.00
🦓
Föreläsare: Malin Einarsson, arbetsterapeut och Marie Bagne, arbetsterapeut, Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, Danderyds Sjukhus, Region Stockholm
🦓
Malin och Marie kommer i sin föreläsning ”en vardag i balans” prata om aktivitetsbalans, hjälpmedel och ortoser.
🦓
Registrera dig senast 12 september via länken som följer med inbjudan via mail eller här på din medlemssida.
🦓
@smartrehab_danderyd #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #överrörlighet #överrörlig #bindväv #smärta #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Välkommen att t

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Välkommen att träna med oss!
Varje onsdag kl 19.00 tränar vi tillsammans helt gratis via zoom. Höstens träning startar den 31 augusti och håller på till den 21 december.
🦓
Det är samma länk varje gång. Du finner den på din medlemssida eller via denna länk https://ehlers-danlos.se/trana-med-eds/
Spara den gärna i din digitala kalender eller på annat sätt.
🦓
Vår medlem Elizabeth Tornland, som själv har EDS, är vår instruktör. Hon är athletic trainer, hälsopedagog och idrottslärare, arbetar delvis på UAS och delvis på sin egen klinik.
🦓
Upplägg
19.00 Inlogg och snabb koll av läget.
19.15 Träningen börjar
19.45 Eftersnack med möjlighet att fråga, diskutera och stötta.
🦓
Det ska vara en trygg miljö för alla, därför filmar vi inte innehållet.
Du väljer själv om du vill vara med på kamera och med ljud, men upplägget bygger på verbal coaching i enkla stabiliserande övningar.
Välkommen😊🦓 #edsriksförbund #edsriksforbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #hypermobilityspectrumdisorder #överrörlighet #bindväv #överrörlig #pilates #smärta @elizabeth.tornland

Medlem i EDS Riksförbund 😊🦓 Nu finns gårda

Medlem i EDS Riksförbund 😊🦓
Nu finns gårdagens webinar med fysioterapeut Annika Widush inspelat. Du finner den på medlemssidan.
🦓
En träningsform som passar många med EDS/HSD är ridning, gå gärna med i vår Facebookgrupp "Vi som har EDS/HSD och rider" så får du många bra tips och kontakt med andra medlemmar.
🦓
Vi fick frågor kring stöd i kontakten med Försäkringskassan och där vill vi hänvisa dig att kontakta Funktionsrättsbyrån för råd och tips på eventuell överklagan.
🦓
Det efterfrågades också duktiga fysioterapeuter med kunskap kring EDS/HSD och där vill vi hänvisa till våra kontaktpersoner och lokalföreningar som kan ge dig tips. Du hittar kontaktuppgifter på vår hemsida. Under dels rubriken LOKALT, dels KONTAKT.
🦓
#edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #hsd #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv #smärta #hypermobilityspectrumdisorder #fysioterapeut #ehlersdanlossyndrom

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Imorgon är sist

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓
Imorgon är sista registreringsdagen för vårt webinarium "Vilka konsekvenser får hEDS/HSD för rörelseapparaten? Hur kan vi undvika att "onödiga" komplikationer utvecklas? Hur tränar vi på rätt sätt? " Torsdagen 25 augusti, kl 18.00
🦓
Registrera dig på länken du fått via mail eller som du finner på din medlemssida.
🦓
Föreläsare är Annika Widuch, fystioterapeut, Region Skåne.
Annika har arbetat som fysioterapeut i över 30 år och har stor erfarenhet av patientgruppen hEDS/HSD. #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #bindväv #smärta #fysioterapeut

Nu har fysiska event börjat komma igång igen och

Nu har fysiska event börjat komma igång igen och då vill vi vara med och marknadsföra EDS Riksförbund😊
🦓Förutom broschyrer och tidningar att dela ut har vi nu tryckt upp band så våra förtroendevalda kan synas i olika sammanhang.
🦓Först ut blir EDS Värmland som 3 september deltar i Värmland Pride och är representerade i Prideparken i Karlstad🏳️‍🌈
🦓 På bilden testar vår förbundsordförande bandet😊 #edsriksförbund #edsvärmland #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv

Idag skriver vi tillsammans med 20 andra patientnära organisationer om bättre övergång mellan barn och vuxenvård.
🦓
Övergången mellan barn- och vuxenvård är avgörande för unga patienters hälsa och framtida kontakt med sjukvården. Trots det finns ännu inga riktlinjer för hur övergången ska ske i praktiken. Vi menar att nationella riktlinjer är en nödvändighet för att säkerställa ungas rätt till en livslång trygg och jämlik vård.
🦓
Länk till artikeln i vår profil 👉 @goteborgsposten #edsriksförbund #edsriksforbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #bindväv

Nu är vi tillbaka från vår sommarledighet och p

Nu är vi tillbaka från vår sommarledighet och planering för höstens aktiviteter är i gång.😊🦓
Följ oss gärna på Facebook och på Instagram där vi fortlöpande uppdaterar vad som är på gång inom förbundet. Alla inbjudningar till föreläsningar mm skickas alltid direkt via mail till medlemmar. #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörnin #överrörlighet #bindväv #symptomatisköverrörlighet #edsriksforbund #smärta

Medlemsläger på Mättinge, dag 3 😊🦓 Viktig

Medlemsläger på Mättinge, dag 3 😊🦓
Viktiga frågor på agendan. Nu börjar det bli en tajt grupp som känner varandra väl. Idag är det dags att runda av, utvärdera och resa hem. @smartrehab_danderyd #mättinge #edsriksförbund #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv

Medlemsläger i Mättinge😊🦓 Dag 2 fortsätte

Medlemsläger i Mättinge😊🦓
Dag 2 fortsätter med föreläsning med Eric Ronge och EDS/HSD teamet från Danderyd.
Och Agnes njuter av svalkan i bassängen😊🦓
#eds #hsd #ehlersdanlossyndrome #danderyd #smärtrehabdanderyd #edsriksförbund #medlemsförmåner @smartrehab_danderyd

Nu är vi igång med vår lägervistelse i Mättin

Nu är vi igång med vår lägervistelse i Mättinge.
😊🦓☀️
Ett härligt väder och tre dagar med erfarenhetsutbyte och kunskapsinhämtning samt lite andra trevliga aktiviteter väntar deltagarna. @smartrehab_danderyd #edsriksförbund #edsriksforbund #ehlersdanlossyndromeawareness #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrom #hypermobilitetsspektrumstörning #överrörlighet #överrörlig #bindväv #mättinge #danderydssjukhus

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓 Välkommen till

Medlem i EDS Riksförbund😊🦓
Välkommen till Webinar Torsdagen 25 augusti, kl 18.00
🦓
"Vilka konsekvenser får hEDS/HSD för rörelseapparaten? Hur kan vi undvika att "onödiga" komplikationer utvecklas? Hur tränar vi på rätt sätt?"
🦓
Föreläsare: Annika Widuch, fysioterapeut, Region Skåne.
Annika har arbetat som fysioterapeut i över 30 år. Hon har under åren föreläst för fysioterapeutkollegor och övrig personal om hEDS/HSD. Annika var en av våra föreläsare på vår konferens "Föräldralösa Diagnoser".
🦓
Registrera dig senast 24 augusti på den länk du fått via mail eller via din medlemssida.
🦓
#edsriksförbund #webinar #fysioterapeut #ehlersdanlossyndromes #ehlersdanlos #överrörlig #överrörlighet #bindväv #hypermobilityspectrumdisorder #hypermobilitetsspektrumstörning #ehlersdanlossyndrom

Load More Följ på Instagram

Copyright © 2022 ehlers-danlos.se

FÖRENINGSFAKTA
Postadress:
Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
c/o Birgitta Larsson Lindelöf Brunnsvägen 18 291 43 Kristianstad birgitta.larsson.lindelof@ehlers-danlos.se

Mail:
info@ehlers-danlos.se

Betalningar:
Pg: 417 65 68-6
Swish: 123 059 4234

Fakturaadress:
ekonomi@ehlers-danlos.se

Org.nr:
812800-9498