Meny Stäng

KALENDARIUM

maj
23
sön
2021
18:00 Lokalföreningen Västra Götaland ... @ Online via Zoom
Lokalföreningen Västra Götaland ... @ Online via Zoom
maj 23 kl. 18:00 – 19:30
Lokalföreningen Västra Götaland välkomnar alla medlemmar till digitalt medlemsmöte söndag den 23 maj kl 18-19.30. Inbjudan med länk till Zoom kommer med ett medlemsbrev inför…
maj
25
tis
2021
18:00 Lokalföreningen EDS i Umeå med o... @ Online via Zoom
Lokalföreningen EDS i Umeå med o... @ Online via Zoom
maj 25 kl. 18:00 – 19:30
Lokalföreningen EDS i Umeå med omnejd välkomnar alla medlemmar till digitalt medlemsmöte tisdag den 25 maj kl 18.00-19.30. Inbjudan med länk till Zoom kommer med…
maj
27
tor
2021
09:00 En heldag för att lyfta diagnost... @ Online
En heldag för att lyfta diagnost... @ Online
maj 27 kl. 09:00 – 16:30
Obs, endast vårdpersonal! En heldag för att lyfta diagnostik, symtomatik och forskning om Hypermobilitetsspektrumstörning och hypermobil Ehlers-Danlos Syndrom. Program och anmälan: https://vgregion.esmaker.net/s.aspx?id=e77393c828f0
maj
29
lör
2021
heldag EDS ECHO Summit Series: Rarer Ty... @ Online
EDS ECHO Summit Series: Rarer Ty... @ Online
maj 29 heldag
Anmälan görs via nedanstående länk. https://www.ehlers-danlos.com/eds-echo-event-series-rarer-types/
jun
26
lör
2021
heldag Virtual Summer Conference 2021: ... @ Online
Virtual Summer Conference 2021: ... @ Online
jun 26 – jun 27 heldag
Virtual Summer Conference 2021: Managing Daily Life with EDS & HSD https://www.ehlers-danlos.com/2021-virtual-summer-conference/
jun
29
tis
2021
18:00 Lokalföreningen Västra Götaland ... @ Online via Zoom
Lokalföreningen Västra Götaland ... @ Online via Zoom
jun 29 kl. 18:00 – 19:30
Lokalföreningen Västra Götaland välkomnar alla medlemmar till digitalt medlemsmöte tisdag den 29 juni kl 18-19.30. Inbjudan med länk till Zoom kommer med ett medlemsbrev inför…
jul
30
fre
2021
heldag EDS ECHO Summit Series: Vascular... @ Online
EDS ECHO Summit Series: Vascular... @ Online
jul 30 – jul 31 heldag
30-31 juli EDS ECHO Summit Series: Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) https://www.ehlers-danlos.com/eds-echo-event-series-vascular-ehlers-danlos-syndromes/  
  • Debattartikel inför Awareness Month maj 2021

    NEJ, vården funkar inte för oss med EDS/HSD oavsett var i landet vi bor! Maj är EDS och HSD Awareness Month. Då visar människor över hela världen sitt stöd för alla som lever med och drabbas av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD). Att synliggöra dessa okända men inte ovanliga diagnoser är viktigt under hela året, men maj är en tid där vi alla hjälps åt att på …
    Läs mer...
  • Webinar Patientkontrakt!

    – Vassare vård med delaktigheten på pränt? Fortfarande upplever många att de får lägga mycket tid och kraft på att fungera som projektledare för sin egen vård. Delaktighet och tillgänglighet är den svenska vårdens sämsta grenar. Kan ett kontrakt mellan patient och vården göra saken bättre? Patientkontrakt är en överenskommelse som vårdgivare och patient skapar tillsammans där innehållet ska …
    Läs mer...
  • Awareness Month!

    Nu har Regioner, Socialdepartementet och SKR fått brev från EDS Riksförbund för att medvetandegöra dem om EDS och HSD. Att synliggöra dessa okända men inte ovanliga diagnoser är viktigt under hela året. Men maj är en tid där vi alla hjälps åt att på olika sätt dela med oss av erfarenheter och lyfta fram vad som behövs för att göra förändringar. Ingen kan göra allt, men alla kan göra något. Följ …
    Läs mer...
  • Funktionsrättsbyrån blir verklighet

    Idag har vi fått positivt besked från Allmänna arvsfonden. Vår idé om en rättighetsbyrå för personer med funktionsnedsättning blir verklighet! ”Det här är efterlängtat och välkommet! Behovet av en byrå som personer med funktionsnedsättning kan vända sig till är enormt. Det blir allt svårare för personer med funktionsnedsättning att få sina rättigheter realiserade och många får kämpa på egen hand ...
    Läs mer...
  • SÄLLSYNTA DAGEN, SÖNDAGEN 28 FEBRUARI 2021

    En bild säger mer än tusen ord. Online-event hela Sällsynta dagen i alla sociala medier. Var med, dela, lägg ut egna bilder, hastagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Det är inte ovanligt att vara sällsynt. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Detta firar vi i år ...
    Läs mer...
  • Den sista februari varje år, i år den 28 februari, uppmärksammas sällsynta diagnoser över hela landet och i hela världen…

    I år ger Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst, tillsammans med en mängd aktörer, dig som arbetar inom vården eller annan stödfunktion i samhället samt dig som är patient, närstående eller annan intresserad möjlighet att på webben ta del av fakta, livsberättelser, intervjuer och musik – allt om sällsynta diagnoser. Läs mer på Sällsynta dagen (agrenska.se) Där finns även länken för att anmäla ...
    Läs mer...