Mars räknas som en vårmånad. Med det sagt är det inte säkert att det är vår, meteorologiskt sett, bara för att vi går från siste februari till förste mars. Men ett som är säkert är att det är årsmötestider för våra lokalföreningar. EDS Lokalförening i Västernorrland hade sitt årsmöte den 1 mars och valde en ny ordförande, Anette Edler. Följande datum har övriga lokalföreningar årsmöten. 7 mars, …

Nu är våra handlingar till årsmötet lördagen den 10 april, kl 14 00 utskickade via mail. Varmt välkommen med din anmälan genom att mejla NAMN och MEDLEMSNUMMER senast den 7 april till utskick@ehlers-danlos.se  Årsmötet sker digitalt via plattformen Zoom.   Alla medlemmar som har betalat medlemsavgift och fyllt 15 år har rösträtt. Du är välkommen att lämna motioner till årsmötet. För att vi …

Nyhetsbrev 2/2021 Nu går vi in i årets kortaste månad! Februari är lite udda med sina 28 dagar jämfört med övriga månader. Namnet kommer ursprungligen från de stora reningsfester som de gamla romarna ägnade sig åt och som kallades ”februa”. För ovanlighetens skull fick även kvinnor delta i dessa fester. I flera delar av Europa kallas februari för ”kvinnomånaden” trots att inte internationella …

En bild säger mer än tusen ord. Online-event hela Sällsynta dagen i alla sociala medier. Var med, dela, lägg ut egna bilder, hastagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Det är inte ovanligt att vara sällsynt. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Detta firar vi i år ...

I år ger Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst, tillsammans med en mängd aktörer, dig som arbetar inom vården eller annan stödfunktion i samhället samt dig som är patient, närstående eller annan intresserad möjlighet att på webben ta del av fakta, livsberättelser, intervjuer och musik – allt om sällsynta diagnoser. Läs mer på Sällsynta dagen (agrenska.se) Där finns även länken för att anmäla ...

EDS Riksförbund välkomnar liksom Funktionsrätt Sverige flera av de satsningar som föreslås i regeringens forsknings- och innovationsproposition som kom i förra veckan. ”Flera av förslagen är viktiga för våra medlemsgrupper, inte minst ökad forskning inom primärvården”, säger Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius i en kommentar. ”Samtidigt förstår vi inte den generella avsaknaden ...