Läs bland annat om tips för en stressfri jul,  Eric Ronges reflektioner på sin blogg efter att medverkat vid våra medlems/familjeläger, EDS Riksförbund 30 årsfirande mm. Läs nyhetsbrevet här Nyhetsbrev 11_12 2021.…

Det europeiska referensnätverket för sällsynta och komplexa bindvävs- och muskuloskeletala sjukdomar (ERN ReCONNET) är ett nätverk/kompetenscentrum med målsättning att förbättra vården av patienter i hela Europa. Ett av initiativen är att ERN ReCONNET samlar in europeiska Ehlers Danlos syndrom-patienters (EDS) berättelser om erfarenheterna av att leva med sin EDS. Enkäten utformades tillsammans …

Fredagen den 11 februari 2022, Kl 10.00 – 15.00 är det dags för EDS Riksförbunds digitala konferens ”Föräldralösa diagnoser”. Föreläsare är några av Sveriges främsta experter inom EDS/HSD tillsammans med internationella specialister. EDS/HSD har i dagsläget inte någon naturlig hemvist i sjukvårdens nuvarande struktur, utan är så kallade ”föräldralösa diagnoser”. Med konferensen vill vi …

Både regeringen och oppositionen säger i sina budgetförslag att de ska ta bort den så kallade ”funkisskatten”. Men i den skuggbudget som i veckan presenterades av M, KD och SD finns förslag som skapar en ny skatteklyfta mellan löntagare/pensionärer och de som har aktivitets- och sjukersättning. ”Den här nya ”funkisskatten” innebär ytterligare ett svek mot många personer med funktionsnedsättning. ...

Idag, 9 juni, har riksdagen fattat ett historiskt beslut.  Riksdagen har sagt ja till regeringens proposition om att inrätta ett oberoende institut för mänskliga rättigheter. Men resan har varit lång och beslutet har inte varit självklart för alla partier. ”Vi är givetvis glada över beslutet. Men det krävs fortsatt arbete, nära samverkan med funktionsrättsrörelsen och resurser för att institutets ...

Idag har vi fått positivt besked från Allmänna arvsfonden. Vår idé om en rättighetsbyrå för personer med funktionsnedsättning blir verklighet! ”Det här är efterlängtat och välkommet! Behovet av en byrå som personer med funktionsnedsättning kan vända sig till är enormt. Det blir allt svårare för personer med funktionsnedsättning att få sina rättigheter realiserade och många får kämpa på egen hand ...