Äntligen har de första stegen tagits för lättade restriktioner efter ett tufft pandemi-år. Det ger hopp om en ljusare framtid när vi nu går in i sommarmånaderna juni/juli. Små steg i taget gör skillnad. Läs om kommande webinar, referat från föreläsningar, planering för familje/medlemsläger mm i vårt senaste nyhetsbrev. Hela Nyhetsbrevet kan du läsa under fliken MEDLEMMAR…

Ågrenska erbjuder tredagars vistelser för vuxna med sällsynta diagnoser. Deltagaren ges en unik möjlighet att möta andra i liknande situation, få kunskap och utbyta erfarenheter. I denna dokumentation kan du bland annat läsa hur det är att leva med EDS/HSD. Dokumentationen innehåller även en sammanställning av föreläsningar samt frågor/svar, diskussioner kring aktuella medicinska rön mm. …

VI INBJUDER TILL WEBINAR Ett samarbete med Riksförbundet för ME, Fibromyalgiförbundet och Svenska Covidföreningen. Måndagen den 7 juni kl 18 00 – 19 30 LÅNGTIDSJUKA I COVID-19 Patienter med komplexa symtom behöver multiprofessionella insatser!  Föreläsare: Judith Bruchfeld infektionsläkare, tillsammans med Michael Runold lungläkare, Malin Nygren Bonnier fysioterapeut och Marcus Ståhlberg …

Idag, 9 juni, har riksdagen fattat ett historiskt beslut.  Riksdagen har sagt ja till regeringens proposition om att inrätta ett oberoende institut för mänskliga rättigheter. Men resan har varit lång och beslutet har inte varit självklart för alla partier. ”Vi är givetvis glada över beslutet. Men det krävs fortsatt arbete, nära samverkan med funktionsrättsrörelsen och resurser för att institutets ...

Idag har vi fått positivt besked från Allmänna arvsfonden. Vår idé om en rättighetsbyrå för personer med funktionsnedsättning blir verklighet! ”Det här är efterlängtat och välkommet! Behovet av en byrå som personer med funktionsnedsättning kan vända sig till är enormt. Det blir allt svårare för personer med funktionsnedsättning att få sina rättigheter realiserade och många får kämpa på egen hand ...

En bild säger mer än tusen ord. Online-event hela Sällsynta dagen i alla sociala medier. Var med, dela, lägg ut egna bilder, hastagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Det är inte ovanligt att vara sällsynt. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Detta firar vi i år ...