Funktionsrättsbyrån blir verklighet
2021-04-23
Idag har vi fått positivt besked från Allmänna arvsfonden. Vår idé om en rättighetsbyrå för personer med funktionsnedsättning blir verklighet! ”Det här är efterlängtat och välkommet! Behovet av en byrå som personer med funktionsnedsättning kan vända sig till är enormt. Det blir allt svårare för personer med funktionsnedsättning att få sina rättigheter realiserade och många får kämpa på egen hand ...
SÄLLSYNTA DAGEN, SÖNDAGEN 28 FEBRUARI 2021
2021-02-21
En bild säger mer än tusen ord. Online-event hela Sällsynta dagen i alla sociala medier. Var med, dela, lägg ut egna bilder, hastagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Det är inte ovanligt att vara sällsynt. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Detta firar vi i år ...
Den sista februari varje år, i år den 28 februari, uppmärksammas sällsynta diagnoser över hela landet och i hela världen…
2021-02-17
I år ger Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst, tillsammans med en mängd aktörer, dig som arbetar inom vården eller annan stödfunktion i samhället samt dig som är patient, närstående eller annan intresserad möjlighet att på webben ta del av fakta, livsberättelser, intervjuer och musik – allt om sällsynta diagnoser. Läs mer på Sällsynta dagen (agrenska.se) Där finns även länken för att anmäla ...
NEJ, vården funkar inte för oss med EDS/HSD oavsett var i landet vi bor! Maj är EDS och HSD Awareness Month. Då visar människor över hela världen sitt stöd för alla som lever med och drabbas av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD). Att synliggöra dessa okända men inte ovanliga diagnoser är viktigt under hela året, men maj är en tid där vi alla hjälps åt att på …
– Vassare vård med delaktigheten på pränt? Fortfarande upplever många att de får lägga mycket tid och kraft på att fungera som projektledare för sin egen vård. Delaktighet och tillgänglighet är den svenska vårdens sämsta grenar. Kan ett kontrakt mellan patient och vården göra saken bättre? Patientkontrakt är en överenskommelse som vårdgivare och patient skapar tillsammans där innehållet ska …
Nu har Regioner, Socialdepartementet och SKR fått brev från EDS Riksförbund för att medvetandegöra dem om EDS och HSD. Att synliggöra dessa okända men inte ovanliga diagnoser är viktigt under hela året. Men maj är en tid där vi alla hjälps åt att på olika sätt dela med oss av erfarenheter och lyfta fram vad som behövs för att göra förändringar. Ingen kan göra allt, men alla kan göra något. Följ …