Nu har vi kommit en bit in i april månad. April är månaden då vi enligt stadgarna ska genomföra riksförbundets årsmöte vilket skedde den 10 april. Årsmötet valde en styrelse med totalt 13 ledamöter. Ordförande, Birgitta Larsson Lindelöf Vice ordförande, Emma Simonsson Kassör, Ann-Sofie Pettersson Sekreterare, Elizabeth Tornland Vice sekreterare, Maria Dahlström Ledamot AnnaLena Karlsson Andrews …

Årsmöte Den 10 April hade EDS Riksförbund sitt årsmöte för 2021. Verksamhetsplan, budget, motionsbehandling mm diskuterades i demokratisk anda. En styrelse valdes enhälligt. Likaså revisorer och valberedning. Styrelsen kommer arbeta för medlemmarnas bästa i enlighet med den verksamhetsplan som årsmötet beslutade om och tackar alla för förtroendet. Så här ser nya styrelsens sammansättning ut. …

Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) och hypermobil Ehlers Danlos syndrom (hEDS) är två ärftliga bindvävsstörningar som idag saknar möjlighet att genetisk verifieras vilket för med sig att dessa två diagnoser är symtomdiagnoser. Ett glädjande besked kom från Socialdepartementet idag som har stor betydelse för våra patientgrupper.   Pressmeddelande från Socialdepartementet Regeringen gör ett …

En bild säger mer än tusen ord. Online-event hela Sällsynta dagen i alla sociala medier. Var med, dela, lägg ut egna bilder, hastagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Det är inte ovanligt att vara sällsynt. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Detta firar vi i år ...

I år ger Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Väst, tillsammans med en mängd aktörer, dig som arbetar inom vården eller annan stödfunktion i samhället samt dig som är patient, närstående eller annan intresserad möjlighet att på webben ta del av fakta, livsberättelser, intervjuer och musik – allt om sällsynta diagnoser. Läs mer på Sällsynta dagen (agrenska.se) Där finns även länken för att anmäla ...

EDS Riksförbund välkomnar liksom Funktionsrätt Sverige flera av de satsningar som föreslås i regeringens forsknings- och innovationsproposition som kom i förra veckan. ”Flera av förslagen är viktiga för våra medlemsgrupper, inte minst ökad forskning inom primärvården”, säger Funktionsrätt Sveriges ordförande Elisabeth Wallenius i en kommentar. ”Samtidigt förstår vi inte den generella avsaknaden ...