På grund av problem med lokal så har den fysiska träffen blivit digital. Nedan ser ni schemat för våra kommande träffar. Digitala EDS fikaträffar 18.30-21 via Zoom: 27/9, 29/11, 28/2, 25/4 Till de digitala träffarna anmäler man sig senast dagen innan till: anette.edler@ehlers-danlos.se så får man uppkopplingslänk via mail.   Fysiska EDS träffar i Örnsköldsvik kl.18.30-21 Lokal kommer inom …

Nu har du snart nr 3/2021 av vår tidning EDSnytt i din brevlåda Och redan nu kan du läsa den på din medlemssida. Temat i detta nummer är ”Leva med EDS/HSD”. Våra skribenter har bevakat Ehlers Danlos Societys digitala sommarkonferens och återrapporterar intressanta tips för egenvård. En av våra unga medlemmar deltog på konferensens program ”Junior Zebra”. Och i detta nummer …

Välkommen till vårt webinar för dig som är medlem i EDS Riksförbund ”EDS inte bara IBS”! I denna föreläsning förklaras symptom från mag- och tarmsystemet som är vanligt förekommande vid EDS/HSD.   Föreläsare är: Ghazaleh Mohammadian Kermani, Specialistläkare  på Medicinsk enhet Gastro, hud och reuma vid Karolinska Sjukhuset. Ghazaleh ingår i det Nationella Specialistnätverket för EDS/HSD som …

Idag, 9 juni, har riksdagen fattat ett historiskt beslut.  Riksdagen har sagt ja till regeringens proposition om att inrätta ett oberoende institut för mänskliga rättigheter. Men resan har varit lång och beslutet har inte varit självklart för alla partier. ”Vi är givetvis glada över beslutet. Men det krävs fortsatt arbete, nära samverkan med funktionsrättsrörelsen och resurser för att institutets ...

Idag har vi fått positivt besked från Allmänna arvsfonden. Vår idé om en rättighetsbyrå för personer med funktionsnedsättning blir verklighet! ”Det här är efterlängtat och välkommet! Behovet av en byrå som personer med funktionsnedsättning kan vända sig till är enormt. Det blir allt svårare för personer med funktionsnedsättning att få sina rättigheter realiserade och många får kämpa på egen hand ...

En bild säger mer än tusen ord. Online-event hela Sällsynta dagen i alla sociala medier. Var med, dela, lägg ut egna bilder, hastagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Det är inte ovanligt att vara sällsynt. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Detta firar vi i år ...