EDS Riksförbund har skrivit till sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson för att uppmärksamma henne på en diagnos som orsakar stort lidande för hundratusentals svenskar, främst kvinnor, och där mycket återstår att göra för att skapa en god och jämlik vård. Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och systerdiagnosen HSD (hypermobilitetspektrumstörning) är en grupp genetiska bindvävssjukdomar varav flera är …

Nu är EDS nytt nr 3/2022 på väg ut i postlådorna. Och redan nu kan du läsa den digitala varianten på din medlemssida. Temat i detta nummer är ”Sex och samlevnad”. Bland annat kan du läsa om Funktionsrätt Sveriges projekt ”Min sexualitet – min rätt” och mycket annat. Glädjande är att Region Skåne nu startat upp ett EDS/HSD – team i Lund. I porträttet intervjuas chefen för denna enhet. Trevlig …

Glädjande besked från Region Skåne! Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade vid sitt sammanträde den 29 september att anslå en miljon kronor årligen under 2023-2025 för klinisk patientnära forskning kring EDS/HSD. Forskning kring vår patientgrupp förekommer knappt i Sverige, så nu hoppas vi att intresserade vårdgivare kommer att söka pengar för att utveckla kunskaperna kring EDS och HSD.  Samtidigt …

3 december är Internationella Funktionsrättsdagen Inför den Internationella funktionsrättsdagen har FUNKTIONSRÄTT Sverige för tredje gången följt upp sin rapport ”Respekt för rättigheter”.  Sammantaget ser de ingen reell framflyttning av funktionsrättspolitiken, inte heller ser de några avgörande förbättringar inom flertalet områden som berör för personer med funktionsnedsättning. Men det finns ...

”Inte en budget för ökad delaktighet” säger Funktionsrätt Sverige Trots högt ställda mål för funktionshinderspolitiken och löften i regeringsförklaringen om att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga i samhället saknas funktionsrättsperspektivet i regeringens budgetproposition. ”Det ekonomiska läget må vara svårt, men vi är ändå förvånade över regeringens prioriteringar ...

Nu lyfter vi sexet som aldrig får synas! RFSU och Funktionsrätt Sverige har gjort en kartläggning tillsammans med IPSOS, där över 2000 personer med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom svarade. Rapporten visar att det som genomgående hindrar målgruppen att få tillgång till sina sexuella och reproduktiva rättigheter är att de avsexualiseras. Läs mer ...