Bli medlem nu – få 2026 på köpet! Under årets sista tre månader är det fördelaktigt att bli medlem i EDS Riksförbund. Årsavgiften är 250 kr och för den som blir medlem under oktober, november eller …

EDS Riksförbund och dess regionföreningar har fått en del frågor om en ny verksamhet benämnd EDS Kliniken som finns i Göteborg. Många undrar också om riksförbundet står bakom eller är kopplat till …

Översyn av reglerna för ideellt engagemang Regeringen har gett i uppdrag till Inspektionen för socialförsäkringen att analysera hur reglerna om ideellt engagemang tillämpas för personer med sjuk- och …

Akademiska sjukhuset får nationellt centrum för vaskulär EDS Akademiska sjukhuset i Uppsala får ensamt ansvar för nationell högspecialiserad vård vid vaskulär EDS (vEDS). Beslutet att vården av personer med vEDS ska bedrivas vid sjukhuset fattades av nämnden för nationell högspecialiserad vård den 8 oktober. Vaskulär EDS påverkar blodkärl och inre organ och är en av de sällsynta EDS-typerna. – ...

Två riksdagsmotioner om EDS/HSD  Två motioner som syftar till att förbättra vården för personer med EDS/HSD har lagts fram i Sveriges riksdag under den allmänna motionstiden som avslutades den 7 oktober. Den ena motionen kommer från Annika Hirvonen (Miljöpartiet) som vid EDS Riksförbunds seminarium i Almedalen i juni talade om en eventuell riksdagsmotion efter sommaren. Hon har lagt fram den ...

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra riktade insatser med fokus på informations- och kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd. Insatserna ska i första hand riktas mot hälso- och sjukvården och bidra till att uppmärksamma komplexiteten som följer av sällsyntheten, synliggöra var medicinsk expertis finns att tillgå inom vården samt ge ökad kännedom om genetisk diagnostik ...