EDS Riksförbund och regionföreningar är ideella organisationer. EDS Riksförbund består av en arbetande styrelse. Viktiga delar av arbetet utförs inom de lokala föreningarna. När arbetsgrupper organiseras är det viktigt att ta till vara den kompetens som finns bland medlemmarna. Det ska även vara möjligt att vara med som närstående och som intressent.

Redaktion för EDS-Nytt. I redaktionen för medlemstidningen EDS-Nytt ingår medarbetare som planerar, skriver, redigerar, fotograferar, formger, layoutar och korrekturläser inför leverans till tryckeri för tryckning och distribution. Gruppen ansvarar också för att hela tidningen också publiceras digitalt. Gruppen jobbar intensivt inför varje utgivning. Redaktionen rapporterar till styrelsen men tar självständiga beslut när det gäller innehåll i tidningen.

Medlemskommunikation. Inom området medlemskommunikation finns administratörer som kommunicerar via EDS Riksförbunds Facebook-, Instagram- och YouTube-kanaler och svarar för nyhetsuppdatering av webbplatsen ehlers-danlos.se samt gör löpande mailutskick. De lokala föreningarna har egna administratörer för sina Facebook sidor.