Meny Stäng

EDS Riksförbunds arbetsgrupper

Publicerad: 2020-08-25

EDS Riksförbund och lokalföreningar är ideella organisationer. Viktiga delar av arbetet utförs inom arbetsgrupper varav en del är permanenta medan andra är tillfälliga för att hantera EDS-gemenskapens projekt. När arbetsgrupperna organiseras är det viktigt att ta till vara den kompetens som finns bland medlemmarna. Det ska även vara möjligt att vara med som närstående och som intressent.

Redaktion för EDS-Nytt. I redaktionen för medlemstidningen EDS-Nytt ingår medarbetare som planerar, skriver, redigerar, fotograferar, formger, layoutar och korrekturläser inför leverans till tryckeri för tryckning och distribution. Gruppen ansvarar också för att artiklarna finns i pdf-format som särtryck och att hela tidningen också publiceras digitalt. Gruppen jobbar intensivt inför varje utgivning. Redaktionen rapporterar till styrelsen men tar självständiga beslut när det gäller innehåll i tidningen.

Medlemsregistergruppen. I en växande organisation är det av stor betydelse att medlemsregistret är aktuellt, komplett och kvalitetssäkrat. Uppgifter om nya medlemmar samlas in via webbplatsens frågeformulär. Medlemsregistergruppen kontrollerar data och gör registreringar i medlemsregistret. Gruppen ger stöd till organisationen med mejlutskick av inbjudningar till möten, nyhetsbrev till medlemmar, enkäter från forskare, information om nya lokalföreningar och mycket annat. Gruppen svarar på mejl om medlemskap och utskick. Gruppen har också en roll i utformning av riksförbundets integritetspolicy (GDPR).

Samordning kontaktpersoner.  EDS Riksförbunds kontaktpersoner finns i de flesta län. De som är kontaktpersoner är själva medlemmar och jobbar ideellt med att stödja andra som har eller kanske misstänker EDS-diagnosen. Styrelsens kontaktperson samordnar verksamheten genom digital kommunikation med kontaktpersoner och utbildningsinsatser.

Är du intresserad av att bli kontaktperson? För att människor enkelt ska kunna nå dig som kontaktperson är det en förutsättning att du är beredd att ha dina kontaktuppgifter (e-post) på hemsidan. Du måste självklart även vara beredd att på ett positivt sätt lyssna och ge tips och råd utifrån de frågor som uppkommer. I denna roll är du inte vårdpersonal, kurator eller liknande, utan framför allt en medmänniska. Du kan ha en EDS/HSD-diagnos själv eller vara anhörig. Förutom att svara på frågor vill vi också att du berättar om förbundet och uppmuntrar de som hör av sig till att bli medlemmar. Förbundet vill uppmuntra till medlems/fikaträffar och här fyller kontaktpersonerna en roll genom att hjälpa till att anordna träffar inom sitt geografiska område. Förbundet ger dig som kontaktperson möjlighet att träffas (ofta digitalt) för utbyte av information, tips och idéer samt utbildning i din roll som kontaktperson.

Medlemskommunikation. Inom området medlemskommunikation finns administratörer som kommunicerar via EDS Riksförbunds Facebook-, Instagram- och YouTube-kanaler och svarar för nyhetsuppdatering av webbplatsen ehlers-danlos.se. Lokalföreningar har egna administratörer för sina Facebook sidor.