Meny Stäng

EDS lokalförening Skåne bildades den 2 mars 2019 vid ett formellt årsmöte i Malmö. Initiativ till bildandet togs av en interimsstyrelse  som kom igång under 2018. Även fikamöten i Malmö och Lund lade grunden till vår förening. Idag är vi åtta personer i vår styrelse som regelbundet träffas digitalt och vi är ca 100 medlemmar spridda runt om i Skåne.

Vårt huvudsakliga fokus är så kallad intressebevakning. Det innebär att vi vill påverka vården i Region Skåne så att personer som är i behov av diagnos och vård, ska kunna få det på ett bra sätt. Genom kontakter med politiker och tjänstepersoner i regionen, försöker vi påverka för en specialistmottagning för EDS/HSD i Skåne och för att primärvården ska ha bättre kunskap om EDS/HSD. Vi har förhoppningar om en specialistmottagning vid något av Skånes sjukhus under 2021.

 

Vi arbetar också för att hjälpmedel ska förskrivas utan egenavgift för personer med EDS/HSD, samt att få till stånd forskning kring diagnoserna.

Numera finns vårdprogram och riktlinjer för EDS/HSD för primärvården i Skåne.

AKO riktlinjer för primärvården – HSD

Vi genomför fysiska och/eller digitala medlemsmöten med gästföreläsare varje år och vi  har nu även stöd av studieförbundet ABF. Fikaträffar för erfarenhetsutbyte är en annan metod som vi använder och vill utveckla till att innefatta både fysiskt och digitalt.

Ekonomiskt går vi runt med förbundsbidrag, samt bidrag från Region Skåne.

Varmt välkommen till oss!

Ordförande: Jan Lindelöf, janlindelof@ehlers-danlos.se

Vice ordförande: Ann-Sofie Lod Stolpe

Sekreterare: Mari Larsson

Kassör: Helena Härwell

Ledamot: Annika Wawrzynska

Ledamot: Csilla Engqvist

Ledamot: Anna Olsson

Ersättare: Birgitta Larsson Lindelöf

Adjungerad: Kim Stolpe

Kontakt: infoskane@ehlers-danlos.se

 Vi finns på Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Skåne