Meny Stäng

Patientförbundet för dig med EDS/HSD

BLI MEDLEM
BLI MEDLEM

EDS lokalförening Skåne/Blekinge

Kommande aktiviteter

Nu snart oktober och hösten på intågande. EDS regionförening i Skåne/Blekinge lämnar här information om höstens verksamhet.

 

  1. Vi vill gärna ordna en fysisk fikaträff i Malmö men styrelsen har inte hittat någon lämplig lokal. Gärna ett café där vi kan träffas i lugn och ro och där rullstolar, elscootrar etc kommer in. Om du bor i Malmötrakten är vi glada om du skulle vilja ta lite ansvar för träffen.

Vi i styrelsen hjälper så klart till. Hör av dig till undertecknad, så hjälps vi åt. Fysiska fikaträffar är ett mycket trevligt sätt att komma samman, umgås och byta erfarenheter.

 

  1. Just nu pågår en utvärdering av Region Skåne kring EDS/HSD-teamet på Smärtrehab i Lund. Vår förening samarbetar med regionen kring utvärderingen. För att vi ska ha på fötter vill vi gärna att du som besökt teamet i Lund för utredning och diagnos, svarar på den enkät som vi publicerat på vår Facebooksida och på andra Facebooksidor med EDS-koppling. Enkäten är anonym och ju fler som svarar, ju bättre underlag får vi när vi diskuterar med regionen om verksamheten.

 

  1. Följ gärna vad som är på gång i vårt Riksförbund. De ordnar webinar och samtalsgrupper mm. Se: https://ehlers-danlos.se

 

Allt för denna gång!

Vid vårt årsmöte 1 mars 2025 valdes följande styrelse;

Ordförande: Jan Lindelöf jan.lindelof@ehlers-danlos.se

Kassör: Helena Pasma helena.pasma@ehlers-danlos.se

Ledamot: Helena Lilja

Ledamot: Jennie Herpin

Ledamot: Maja Davidsson

Ledamot: Jaden Ohlsson

Ledamot: Natasja Dahlman

Ledamot: Nikita Strand

Revisor: Ann-Margreth Fagerström

Valberedning: Styrelsen gemensamt

Kontakt: infoskane@ehlers-danlos.se 

Organisationsnummer 802524-3752

 Vi finns på Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Skåne

EDS Skåne bildades den 2 mars 2019.

Idag omfattar vår lokalförening Skåne och Blekinge och vi är åtta personer i vår styrelse som regelbundet träffas främst digitalt. Vi är ca 200 medlemmar spridda runt om i Skåne och Blekinge.

Vårt huvudsakliga fokus är så kallad intressebevakning. Det innebär att vi vill påverka vården i Region Skåne och i Region Blekinge så att personer som är i behov av diagnos och vård, ska kunna få det på ett bra sätt. Genom kontakter med politiker och tjänstepersoner i regionen, lyckades vi under våren 2022 att få till ett EDS/HSD-team vid Smärtrehab i Lund. Ett team med två fysioterapeuter, en läkare, en arbetsterapeut och en psykolog. Region Skåne sköt till medel för detta. Vi följer nu teamets arbete som handlar om utredning och bedömning av patienter men också utbildningsinsatser till primärvården. Vi är också glada att Region Skåne har anslagit 1 miljon kronor i år och nästkommande år för patientnära forskning kring EDS/HSD.

Vi fokuserar också på möten mellan våra medlemmar, där de får tillfälle att dela utmaningar och glädjeämnen.

Vi arbetar också för att hjälpmedel ska förskrivas utan egenavgift för personer med EDS/HSD.

Numera finns vårdprogram och riktlinjer för EDS/HSD för primärvården i Skåne.

AKO riktlinjer för primärvården – EDS

AKO riktlinjer för primärvården – HSD

Vi genomför fysiska och/eller digitala medlemsmöten med gästföreläsare varje år och vi har nu även stöd av studieförbundet ABF. Vi är medlemmar i Funktionsrätt Skåne. Fikaträffar för erfarenhetsutbyte är en annan metod som vi använder och vill utveckla till att innefatta både fysiskt och digitalt. Vi erhåller årliga bidrag från Region Skåne.