EDS lokalförening Skåne/Blekinge

Kommande aktiviteter

EDS regionförening Skåne/Blekinge

Den 14 mars hade vi vårt digitala årsmöte, då valdes följande styrelse;
Ordförande: Jaden Ohlsson
Kassör: Helena Pasma helena.pasma@ehlers-danlos.se
Ledamot: Maja Hansson
Ledamot: Jennie Herpin
Ledamot: Louise Kjaer
Ledamot: Natasja Dahlmann
Revisor: Ann-Margreth Fagerström
Valberedning: Nikita Strand och Helena Lilja

Kontakt: infoskane@ehlers-danlos.se 

Organisationsnummer 802524-3752

EDS Skåne/Blekinge | Facebook

(@edsskaneblekinge) • Foton och videor på Instagram

EDS Skåne/Blekinge (@edsskaneblekinge) | TikTok

EDS Skåne bildades den 2 mars 2019.

Idag omfattar vår regionförening även Blekinge och vi är sex personer i vår styrelse som regelbundet träffas främst digitalt. Vi är över 200 medlemmar nu, spridda runt om i Skåne och Blekinge.

Vårt huvudsakliga fokus är så kallad intressebevakning. Det innebär att vi vill påverka vården i Region Skåne och i Region Blekinge så att personer som är i behov av diagnos och vård, ska kunna få det på ett bra sätt. Genom kontakter med politiker och tjänstepersoner i regionen, lyckades vi under våren 2022 att få till ett EDS/HSD-team vid Smärtrehab i Lund. Ett team med två fysioterapeuter, en läkare, en arbetsterapeut och en psykolog. Region Skåne sköt till medel för detta. Vi följer nu teamets arbete som handlar om utredning och bedömning av patienter men också utbildningsinsatser till primärvården. Vi är också glada att Region Skåne har anslagit 1 miljon kronor i år och nästkommande år för patientnära forskning kring EDS/HSD.

EDS/HSD-teamet på Smärtrehab i Lund utvärderades under hösten 2025 av Region Skåne. Vår förening hade gjort en enkätundersökning bland de som utretts i Lund, där resultatet var att majoriteten av de som svarat var negativa till både kompetensen och bemötandet i teamet.

Beslutet i Hälso- och sjukvårdsnämnden den 26 november blev, på förslag av den tjänsteperson som svarat för utvärderingen, att utvärderingen lades till handlingarna. I det tjänsteutlåtande som låg till grund för utvärderingen framhölls dock att smärta inte är det enda symptom som vår patientgrupp lider av, utan det är samsjuklighet med symptom från en mängd olika organ. Bindväv finns i hela kroppen och därför driver nu EDS Riksförbund och vår förening önskemålet om en multidisciplinär mottagning för bindvävssjukdomar i Skåne. Närmast träffar vi i slutet av mars hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande Anna Mannfalk.

Vi fokuserar också på möten mellan våra medlemmar, där de får tillfälle att dela utmaningar och glädjeämnen.

Vi arbetar också för att hjälpmedel ska förskrivas utan egenavgift för personer med EDS/HSD.

Numera finns vårdprogram och riktlinjer för EDS/HSD för primärvården i Skåne.

AKO riktlinjer för primärvården – EDS

AKO riktlinjer för primärvården – HSD

Vi genomför fysiska och/eller digitala medlemsmöten med gästföreläsare varje år och vi har nu även stöd av studieförbundet ABF. Vi är medlemmar i Funktionsrätt Skåne och även i Funktionsrätt Blekinge. Fikaträffar för erfarenhetsutbyte är en annan metod som vi använder och vill utveckla till att innefatta både fysiskt och digitalt. Vi erhåller årliga bidrag från Region Skåne.