EDS lokalförening Skåne bildades den 2 mars 2019 vid ett formellt årsmöte i Malmö. Initiativ till bildandet togs av en interimsstyrelse som kom igång under 2018. Även fikamöten i Malmö och Lund lade grunden till vår förening. Idag är vi åtta personer i vår styrelse som regelbundet träffas digitalt och vi är ca 100 medlemmar spridda runt om i Skåne.
Vi arbetar också för att hjälpmedel ska förskrivas utan egenavgift för personer med EDS/HSD, samt att få till stånd forskning kring diagnoserna.
AKO riktlinjer för primärvården – HSD
Vi genomför fysiska och/eller digitala medlemsmöten med gästföreläsare varje år och vi har nu även stöd av studieförbundet ABF. Fikaträffar för erfarenhetsutbyte är en annan metod som vi använder och vill utveckla till att innefatta både fysiskt och digitalt.
Varmt välkommen till oss!
Ordförande: Jan Lindelöf, janlindelof@ehlers-danlos.se
Vice ordförande: Ann-Sofie Lod Stolpe
Sekreterare: Mari Larsson
Kassör: Helena Härwell
Ledamot: Annika Wawrzynska
Ledamot: Csilla Engqvist
Ledamot: Anna Olsson
Ersättare: Birgitta Larsson Lindelöf
Adjungerad: Kim Stolpe
Kontakt: infoskane@ehlers-danlos.se
Vi finns på Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Skåne