Vid vårt årsmöte 18 mars 2023 valdes följande styrelse;

Ordförande: Jan Lindelöf och medlemsansvarig jan.lindelof@ehlers-danlos.se

Vice ordförande: Amelie Hedberg

Sekreterare: Jennie Herpin

Kassör: Helena Härwell, helena.harwell@ehlers-danlos.se

Ledamot: Annika Wawrzynska

Ledamot: Julia Sygnarek

Ledamot: Amanda Nordqvist

Ledamot: Helena Lilja

Ledamot: Nikita Strand

Ledamot: Natasja Dahlmann

Revisor: John Andersson

Valberedning: Maja Davidsson och Isabelle Dahlman

Kontakt: infoskane@ehlers-danlos.se 

Organisationsnummer 802524-3752

 Vi finns på Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Skåne

EDS Skåne bildades den 2 mars 2019. Idag är vi 10 personer i vår styrelse som regelbundet träffas främst digitalt och vi är ca 180 medlemmar spridda runt om i Skåne.

Vår verksamhet omfattar också Blekinge.

Vårt huvudsakliga fokus är så kallad intressebevakning. Det innebär att vi vill påverka vården i Region Skåne så att personer som är i behov av diagnos och vård, ska kunna få det på ett bra sätt. Genom kontakter med politiker och tjänstepersoner i regionen, lyckades vi under våren 2022 att få till ett EDS/HSD-team vid Smärtrehab i Lund. Ett team med två fysioterapeuter, en läkare, en arbetsterapeut och en psykolog. Region Skåne sköt till medel för detta. Vi följer nu teamets arbete som handlar om utredning och bedömning av patienter men också utbildningsinsatser till primärvården. Vi är också glada att Region Skåne har anslagit 1 miljon kronor i år och nästkommande år för patientnära forskning kring EDS/HSD. Utlysningar sker i vår, vilket vi kommer att följa.

Vi arbetar också för att hjälpmedel ska förskrivas utan egenavgift för personer med EDS/HSD.

Numera finns vårdprogram och riktlinjer för EDS/HSD för primärvården i Skåne.

AKO riktlinjer för primärvården – EDS

AKO riktlinjer för primärvården – HSD

Vi genomför fysiska och/eller digitala medlemsmöten med gästföreläsare varje år och vi har nu även stöd av studieförbundet ABF. Vi är medlemmar i Funktionsrätt Skåne. Fikaträffar för erfarenhetsutbyte är en annan metod som vi använder och vill utveckla till att innefatta både fysiskt och digitalt. Vi erhåller årliga bidrag från Region Skåne.