Meny Stäng

Patientförbundet för dig med EDS/HSD

BLI MEDLEM
BLI MEDLEM
Meny

Vid vårt årsmöte 14 mars 2021 valdes följande styrelse;

Ordförande: Jan Lindelöf och medlemsansvarig jan.lindelof@ehlers-danlos.se

Vice ordförande: Ann-Sofie Lod Stolpe

Sekreterare: Mari Larsson

Kassör: Helena Härwell, helena.harwell@ehlers-danlos.se

Ledamot: Annika Wawrzynska

Ledamot: Csilla Engqvist

Ledamot: Annelie Hennigor

Ledamot: Amelie Hedberg

Ledamot: Amanda Nordqvist

Ledamot: Helena Lilja

Revisor: Ursula Thell

Valberedning: Birgitta Svensson

Kontakt: infoskane@ehlers-danlos.se

 Vi finns på Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Skåne

EDS lokalförening Skåne bildades den 2 mars 2019 vid ett formellt årsmöte i Malmö. Initiativ till bildandet togs av en interimsstyrelse  som kom igång under 2018. Även fikamöten i Malmö och Lund lade grunden till vår förening. Idag är vi elva personer i vår styrelse som regelbundet träffas digitalt och vi är ca 135 medlemmar spridda runt om i Skåne.

Vårt huvudsakliga fokus är så kallad intressebevakning. Det innebär att vi vill påverka vården i Region Skåne så att personer som är i behov av diagnos och vård, ska kunna få det på ett bra sätt. Genom kontakter med politiker och tjänstepersoner i regionen, försöker vi påverka för en specialistmottagning för EDS/HSD i Skåne och för att primärvården ska ha bättre kunskap om EDS/HSD. Vi har förhoppningar om en specialistmottagning vid något av Skånes sjukhus under 2021.

Vi arbetar också för att hjälpmedel ska förskrivas utan egenavgift för personer med EDS/HSD, samt att få till stånd forskning kring diagnoserna.

Numera finns vårdprogram och riktlinjer för EDS/HSD för primärvården i Skåne.

AKO riktlinjer för primärvården – HSD

Vi genomför fysiska och/eller digitala medlemsmöten med gästföreläsare varje år och vi  har nu även stöd av studieförbundet ABF. Vi är medlemmar i Funktionsrätt Skåne. Fikaträffar för erfarenhetsutbyte är en annan metod som vi använder och vill utveckla till att innefatta både fysiskt och digitalt.

Varmt välkommen till oss!
Jan Lindelöf
Ordförande