Meny Stäng

Patientförbundet för dig med EDS/HSD

BLI MEDLEM
BLI MEDLEM

EDS VÄSTERBOTTEN

Välkommen till EDS Västerbottens hemsida.

Kommande aktiviteter

SÄLLSYNTA DAGEN 27 februari
Vi kommer att stå på NUS i Umeå mittemot Andaktsrummet och sjukhusbiblioteket mellan 12.00 och 16.00 om du har vägarna förbi så kom gärna och säg hej.
Vi har med oss knappar och pennor samt även lite tidningar och broschyrer.

Årsmöte

Datum: Onsdag 11 mars

Kl. 18:00

Plats: Via Zoom

Årets årsmöte hålls onsdagen den 11 mars 18.00 digitalt via Zoom och anmälan görs till infovasterbotten@ehlers-danlos.se senast den 9 mars.

Länk och årsmötes handlingar skickas ut den 10 mars till samtliga anmälda.

Årsmötes ordförande är Riksförbundets jurist Linnea Stadig.
Vi saknar även folk till styrelsen och andra viktiga funktioner så som.
Vice Ordförande
Valberedning
Mejla till infovasterbotten@ehlers-danlos.se om du vill hjälpa till eller vet någon som vore lämplig.

Fikaträff

Kom och fika med oss och surra om vad du känner för.

Vi träffas på Kärngården Renmarkstorget 11 i Umeå

Vi bjuder på fikat.

Det finns både gluten och laktosfritt.

Anmälan till infovasterbotten@ehlers-danlos.se

Om oss

Syftet med lokalföreningen är att stötta patientgruppen med EDS/HSD och dess anhöriga inom Region Västerbotten. Vi vill finnas tillhands för varandra på olika sätt, Lokalföreningen EDS i Umeå med omnejd bildades 2019. Lokalföreningen bytte namn vid årsmötet den 13 mars 2022 till EDS Västerbotten. Ju fler medlemmar vi blir desto större avtryck kan vi göra i kampen för en adekvat vård och kunskapsspridning även för vår patientgrupp. I lokalföreningen har vi regelbundna medlemsmöten, oftast digitala eftersom vi finns i hela Västerbotten. Där kan vi på ett enkelt sätt kan ställa frågor till varandra och dela med oss av alla våra olika erfarenheter. Många är ”nya” i sin diagnos, även om man levt med den hela sitt liv, så det tar tid att lära känna den och förstå hur individuell den är. Vi söker fler som är intresserade av att sitta med i styrelsen, vi har digitala möten, så var du bor i Västerbotten har mindre betydelse, ju större spridning i regionen desto bättre. Huvudsaken är att du är medlem i förbundet och har intresse av styrelsearbete. Du som vill vara aktiv och vill sitta med i styrelsen får gärna höra av dig till ordförande Ewa Grahn för mer information: ewa.grahn@ehlers-danlos.se

Observera att medlemskap i riksförbundet är obligatoriskt för medlemskap i lokalföreningen. Dock kan du som är medlem i EDS Riksförbund välja att INTE vara medlem i lokalföreningen. Om du bor i Västerbotten och avstår från medlemskap i lokalföreningen meddela ditt beslut i mejl till medlemskap@ehlers-danlos.se.

 

Följande utseende har styrelsen för regionföreningen 2025.

Styrelse
Föreningens styrelse valdes vid ordinarie årsmöte mars 2025.

Kontaktuppgifter

Mejl: infovasterbotten@ehlers-danlos.se

Vi finns på facebook
Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund – Västerbotten

 

Vi söker fortfarande dig som är intresserad av att hjälpa till i lokalföreningens arbete, kanske genom att ingå i styrelsen eller att ordna lokala träffar då avstånden ju är väl långa för en snabbträff i Umeå som vi haft hitintills så tveka inte att anmäla intresse till ewa.grahn@ehlers-danlos.se eller infovasterbotten@ehlers-danlos.se

 

 

Organisationsnummer 802527-9160