Om oss

Syftet med lokalföreningen är att stötta patientgruppen med EDS/HSD och dess anhöriga inom Region Västerbotten. Vi vill finnas tillhands för varandra på olika sätt, Lokalföreningen EDS i Umeå med omnejd bildades 2019. Lokalföreningen bytte namn vid årsmötet den 13 mars 2022 till EDS Västerbotten. Ju fler medlemmar vi blir desto större avtryck kan vi göra i kampen för en adekvat vård och kunskapsspridning även för vår patientgrupp. I lokalföreningen har vi regelbundna medlemsmöten, oftast digitala eftersom vi finns i hela Västerbotten. Där kan vi på ett enkelt sätt kan ställa frågor till varandra och dela med oss av alla våra olika erfarenheter. Många är ”nya” i sin diagnos, även om man levt med den hela sitt liv, så det tar tid att lära känna den och förstå hur individuell den är. Vi söker fler som är intresserade av att sitta med i styrelsen, vi har digitala möten, så var du bor i Västerbotten har mindre betydelse, ju större spridning i regionen desto bättre. Huvudsaken är att du är medlem i förbundet och har intresse av styrelsearbete. Du som vill vara aktiv och vill sitta med i styrelsen får gärna höra av dig till ordförande Ewa Grahn för mer information: ewa.grahn@ehlers-danlos.se

Observera att medlemskap i riksförbundet är obligatoriskt för medlemskap i lokalföreningen. Dock kan du som är medlem i EDS Riksförbund välja att INTE vara medlem i lokalföreningen. Om du bor i Västerbotten och avstår från medlemskap i lokalföreningen meddela ditt beslut i mejl till medlemskap@ehlers-danlos.se.

Följande utseende har styrelsen för regionföreningen 2025.

Styrelse
Föreningens styrelse valdes vid ordinarie årsmöte mars 2025.

• Ewa Grahn (Ordförande) ewa.grahn@ehlers-danlos.se
• Anette Norberg (kassör)
• Peter Sandberg (Sekreterare och medlemsansvarig)
• Ulrica Marklund (Ledamot)
• Annelie Månsson (Ledamot)
• Annica Hilkkasdotter (Ledamot)
• Jan Samuelsson (Ledamot)
• Valberedning (Vakant) nås via infovasterbotten@ehlers-danlos.se

Kontaktuppgifter

Mejl: infovasterbotten@ehlers-danlos.se

Vi finns på facebook
Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund – Västerbotten

Organisationsnummer 802527-9160