EDS lokalförening Skåne/Blekinge

Kommande aktiviteter

Lördag 12/4.

Dags för pröva på ridning eller umgås med en häst: Välkommen till ”hästträff” lördagen den 12 april klockan 13–15 ca på Klabbarps ridhus i Kristianstad I höstas var vi ett gäng som umgicks i hästmiljö på Klabbarps ridhus i Kristianstad. Några satt upp på en häst och fick under ledning skritta runt i ridhuset. Andra tittade på, ”gosade med en häst” och så fikade vi alla tillsammans och pratade. En trevlig eftermiddag i hästmiljö!

Så nu dags igen! Vi ses på Klabbarps ridhus, https://www.krs.nu i Kristianstad 12/4 kl 13-15 ca. OBS! Denna gång tar vi ut en avgift på

210 kronor för dig som tänker sitta upp på en häst! Avser du bara att delta, så ingen avgift. De betalar vid träffen 12/4 via swish.

Först till kvarn…Anmälan senast 4 april till Nikita Strand, kita.etoile@gmail.com

Fredag 2/5

Välkommen till en medlemsdag på Furuboda Folkhögskola fredagen den 2 maj kl 10-16 Planeringen för en medlemsdag på Furuboda Folkhögskola utanför Kristianstad pågår för fullt. Furuboda vid Hanöbukten erbjuder en fantastisk miljö anpassad för olika former av funktionsnedsättning.

https://furuboda.org Dagen kommer att innehålla föreläsningar, erfarenhetsutbyte och möjlighet att bada i varmvattenbassäng samt så klart fika och lunch. Furuboda erbjuder olika matpreferenser, så låt inte detta hindra dig. Målgruppen denna gång är vuxna. Och dagen är avgiftsfri för våra medlemmar. Ett detaljerat program får du, när du anmält dig.

Anmälan till infoskane@ehlers-danlos.se senast den 6 april.

Vid vårt årsmöte 1 mars 2025 valdes följande styrelse;

Ordförande: Jan Lindelöf jan.lindelof@ehlers-danlos.se

Kassör: Helena Pasma helena.pasma@ehlers-danlos.se

Ledamot: Helena Lilja

Ledamot: Jennie Herpin

Ledamot: Maja Davidsson

Ledamot: Jaden Ohlsson

Ledamot: Natasja Dahlman

Ledamot: Nikita Strand

Revisor: Ann-Margreth Fagerström

Valberedning: Styrelsen gemensamt

Kontakt: infoskane@ehlers-danlos.se 

Organisationsnummer 802524-3752

 Vi finns på Facebook: Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund – Skåne

EDS Skåne bildades den 2 mars 2019.

Idag omfattar vår lokalförening Skåne och Blekinge och vi är åtta personer i vår styrelse som regelbundet träffas främst digitalt. Vi är ca 200 medlemmar spridda runt om i Skåne och Blekinge.

Vårt huvudsakliga fokus är så kallad intressebevakning. Det innebär att vi vill påverka vården i Region Skåne och i Region Blekinge så att personer som är i behov av diagnos och vård, ska kunna få det på ett bra sätt. Genom kontakter med politiker och tjänstepersoner i regionen, lyckades vi under våren 2022 att få till ett EDS/HSD-team vid Smärtrehab i Lund. Ett team med två fysioterapeuter, en läkare, en arbetsterapeut och en psykolog. Region Skåne sköt till medel för detta. Vi följer nu teamets arbete som handlar om utredning och bedömning av patienter men också utbildningsinsatser till primärvården. Vi är också glada att Region Skåne har anslagit 1 miljon kronor i år och nästkommande år för patientnära forskning kring EDS/HSD.

Vi fokuserar också på möten mellan våra medlemmar, där de får tillfälle att dela utmaningar och glädjeämnen.

Vi arbetar också för att hjälpmedel ska förskrivas utan egenavgift för personer med EDS/HSD.

Numera finns vårdprogram och riktlinjer för EDS/HSD för primärvården i Skåne.

AKO riktlinjer för primärvården – EDS

AKO riktlinjer för primärvården – HSD

Vi genomför fysiska och/eller digitala medlemsmöten med gästföreläsare varje år och vi har nu även stöd av studieförbundet ABF. Vi är medlemmar i Funktionsrätt Skåne. Fikaträffar för erfarenhetsutbyte är en annan metod som vi använder och vill utveckla till att innefatta både fysiskt och digitalt. Vi erhåller årliga bidrag från Region Skåne.