Förslag till nationell strategi för sällsynta diagnoser

I maj överlämnade Socialstyrelsen förslag till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. En sådan strategi har saknats i Sverige. Syftet med förslaget är att stärka patientgruppernas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet.

I sitt förslag presenterar Socialstyrelsen sex fokusområden som bör ingå i strategin. De ger också förslag på mål samt insatser för varje område. De fokusområden som identifierats är: tidig diagnos och jämlik tillgång till vård, samordnade vårdinsatser, kunskap om patientgruppen, delaktighet för patienter och närstående, synliggörande av sällsynta hälsotillstånd och samordning för långsiktig hållbarhet.

Under arbetet med förslaget har Socialstyrelsen tagit in synpunkter och inspel från olika aktörer. EDS Riksförbund skickade synpunkter i slutet av 2024, där vi bland annat upplyste om problematiken för just vår patientgrupp då våra diagnoser är både sällsynta och vanliga, ställde oss bakom förslag om multidisciplinärt, nationellt och internationellt samarbete samt pekade på betydelsen av och möjligheterna med att involvera patientförbunden i framtagande av kunskapsstöd.

Läs mer om uppdraget och Socialstyrelsens förslag här: Nationell strategi – Socialstyrelsen

Läs också vad Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Läkarförbundet och Vårdförbundet skriver om detta i ett gemensamt upprop om att regeringen måste tillsätta en nationell samordnare så att strategin verkligen får effekt: ”Låt inte strategin för sällsynta diagnoser fastna i byrålådan”