Ehlers Danlos Syndrom, dokumentation från digital vuxenvistelse 2021.
Ågrenska erbjuder tredagars vistelser för vuxna med sällsynta diagnoser. Deltagaren ges en unik möjlighet att möta andra i liknande situation, få kunskap och utbyta erfarenheter. I denna dokumentation kan du bland annat läsa hur det är att leva med EDS/HSD. Dokumentationen innehåller även en sammanställning av föreläsningar samt frågor/svar, diskussioner kring aktuella medicinska rön mm.
Ehlers-Danlos syndrom, vuxenvistelse

Examensarbeten
Hur upplevs arbetet med upptäckt och diagnostisering av patienter med Ehlers-Danlos syndrom – En kvalitativ intervjustudie med läkare i primärvården
Studie, våren 2021, inom ramen för Läkarprogrammet vid Lunds Universitet
U_Sandeback_T_Engstrom_Hur_upplevs_arbetet_med

Upplevelser av kontakten med vården bland patienter med Ehlers-Danlos syndrom
Studie, våren 2021, inom ramen för Läkarprogrammet vid Lunds Universitet
http://lup.lub.lu.se/student-papers/record/9063763/file/9063775.pdf

Upplevelser av bemötande vid Ehlers- Danlos syndrom
Studie, 2018, vid Luleå tekniska universitet Institutionen för ekonomi, teknik och samhälle
https://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:1239527/FULLTEXT01.pdf

Filmer
Film framtagen av Läkarförbundet
https://slf.se/filmer/hur-mar-varden/szimone-har-haft-over-70-lakarkontakter/?autoplay=1

Föreläsning om hypermobilitet av överläkare Thomas Lundeberg: Länk

Föreläsning om långvarig smärta och överrörlighet från Danderyds sjukhus: Länk

Föreläsning om POTS av överläkare Arthur Fedorowski: Länk

Utbildningsdag i Umeå 2017 med bl.a Eric Ronge och Hani Hattar: Länk

Dr. Norman om ”EDS & Pain”: Länk

Dr. Anne Maitland om ”Mast Cell Activation Syndrome”: Länk

Virtuell sommarkonferens 2020 från The Ehlers-Danlos Society: Länk

Litteratur

Broken (engelska). Marcia Brock och Cassandra A Campbell, 2020. Köp boken här

Boken om ont: lindra din smärta och stress (svenska). Björn Rudman, Sofia Göthe och Tobias Marmheden, 2019

Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome & Hypermobility Spectrum Disorder (engelska). Claire Smith 2017. Beställ boken här

Living Life to the Fullest with Ehlers-Danlos Syndrome (engelska) – Guide to Living a Better Quality of Life While Having EDS. PT Kevin Muldowney, 2015

Länkar

Nationellt kliniskt kunskapsstöd samlar Sveriges regioners gemensamma rekommendationer för utredning, behandling och uppföljning för alla som arbetar inom hälso- och sjukvården. Visionen för kunskapsstödet är att varje patient ska få bästa möjliga vård utifrån bästa tillgängliga kunskap.

Specialistnätverket för EDS/HSD har varit aktiva i att producera underlag till det nationella kliniska kunskapsstödet. Under 2019 publicerades i kunskapsstödet information om hypermobil Ehlers-Danlos och Hypermobilitetsspektrumstörning.

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Varje år ordnar de familjevistelser dit barn med EDS och deras familjer är välkomna.

Socialstyrelsen om ovanligare former av Ehlers-Danlos syndrom.

Internetmedicin om Hypermobil Ehlers-Danlos syndrom och Hypermobilitetsspektrumstörning.

The Ehlers-Danlos Society

Orphanet

National Organization for Rare Disorders (NORD)

Sällsynta Diagnoser

Klassificering av Ehlers-Danlos syndrom

The 2017 International Classification of the Ehlers–Danlos Syndromes.

Forskningsartiklar

Hypermobil Ehlers-Danlos (hEDS) och HSD

Danlos Syndrome Hypermobility Type): Clinical Description and Natural History

A Framework for the Classifi cation of Joint Hypermobility and Related Conditions

Klassisk Ehlers-Danlos (cEDS)

Ehlers–Danlos syndrome, classical type

Vaskulär Ehlers-Danlos (vEDS)

Diagnosis, natural history, and management in vascular Ehlers–Danlos syndrome

Bleeding and bruising in patients with Ehlers–Danlos syndrome and other collagen vascular disorders

A multi-institutional experience in the aortic and arterial pathology in individuals with genetically confirmed vascular Ehlers-Danlos syndrome

The Cardiology in Review Journal Publish Ahead of Print

Vascular type Ehlers-Danlos syndrome is associated with platelet dysfunction and low vitamin D serum concentration

Ovanliga typer av Ehlers-Danlos syndrom

The Ehlers–Danlos Syndromes, Rare Types

Dysautonomi/POTS

Antiadrenergic autoimmunity in postural tachycardia syndrome

Cardiovascular Autonomic Dysfunction inEhlers–Danlos Syndrome—Hypermobile Type

Effects of intermittent intravenous saline infusions in patients with medication-refractory postural tachycardia syndrome

Joint Hypermobility Syndrome and Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (HyPOTS)

The face of postural tachycardia syndrome – insights from a large cross-sectional online community-based survey

Fatigue

CHRONIC FATIGUE IN EHLERS-DANLOS SYNDROME HYPERMOBILE TYPE AND HYPERMOBILITY SPECTRUM DISORDER

Obstructive sleep apnoea and quality of life in Ehlers-Danlos syndrome: a parallel cohort study

Chronic Fatigue in Ehlers–DanlosSyndrome—Hypermobile Type

Fysioterapi

The Evidence-Based Rationale for Physical Therapy Treatment of Children, Adolescents, and Adults Diagnosed With Joint Hypermobility Syndrome/Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome

Exercise beliefs and behaviours of individuals with Joint Hypermobility syndrome/Ehlers–Danlos syndrome – hypermobility type

Mastcellssjukdom

Mast Cell Disorders in Ehlers–Danlos Syndrome

Neurologi

Neurological and Spinal Manifestations of theEhlers–Danlos Syndromes

Dystonia in the joint hypermobility syndrome (a.k.a. Ehlers- Danlos syndrome, hypermobility type)

Cervical medullary syndrome secondary to craniocervical instability and ventral brainstem compression in hereditary hypermobility connective tissue disorders: 5-year follow-up after craniocervical reduction, fusion, and stabilization

Ortopedi

Orthopaedic Management of the Ehlers–Danlos Syndromes

Smärta

Ehlers Danlos syndrome and hypermobility syndrome compared with other common chronic pain diagnoses

Pain Management in the Ehlers–Danlos Syndromes

Hypermobility, the Ehlers-Danlos syndromes and chronic pain

Pain in Ehlers-Danlos syndromes: manifestations, therapeutic strategies and future perspectives

Chronic pain in hypermobility syndrome and Ehlers–Danlos syndrome (hypermobility type): it is a challenge

Obstetrik

Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome during pregnancy, birth and beyond

Kirurgi och anestesi

Recommendations for anesthesia and perioperative management in patients with Ehlers-Danlos syndrome(s)

EHLERS-DANLOS SYNDROME: COMPLICATIONS AND SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETIC MANAGEMENT

Local anaesthetic failure in joint hypermobility syndrome

Mun och käke

Oral and Mandibular Manifestations in theEhlers–Danlos Syndromes

The effect of Ehlers-Danlos syndromes on TMJ function and craniofacial pain

Gastroenterologi

Gastrointestinal Involvement in theEhlers–Danlos Syndromes

The association between Ehlers‐Danlos syndrome—hypermobility type and gastrointestinal symptoms in university students: a cross‐sectional study

Increased Need for Gastrointestinal Surgery and Increased Risk of Surgery-Related Complications in Patients with Ehlers-Danlos Syndrome: A Systematic Review

Psykologi

Psychiatric and Psychological Aspects in theEhlers–Danlos Syndromes

American Journal of Medical Genetics

VOLUME 175C • NUMBER 1 • MARCH 2017

The Ehlers-Danlos Syndromes: Reports from the International Consortium
on the Ehlers-Danlos Syndromes
Guest Editors: Brad T. Tinkle, Fransiska Malfait, Clair A. Francomano and Peter H. Byers