Ehlers Danlos Syndrom, dokumentation från digital vuxenvistelse 2021.
Ågrenska erbjuder tredagars vistelser för vuxna med sällsynta diagnoser. Deltagaren ges en unik möjlighet att möta andra i liknande situation, få kunskap och utbyta erfarenheter. I denna dokumentation kan du bland annat läsa hur det är att leva med EDS/HSD. Dokumentationen innehåller även en sammanställning av föreläsningar samt frågor/svar, diskussioner kring aktuella medicinska rön mm.
Ehlers-Danlos syndrom, vuxenvistelse

Examensarbeten
Hur upplevs arbetet med upptäckt och diagnostisering av patienter med Ehlers-Danlos syndrom – En kvalitativ intervjustudie med läkare i primärvården
Studie, våren 2021, inom ramen för Läkarprogrammet vid Lunds Universitet
U_Sandeback_T_Engstrom_Hur_upplevs_arbetet_med

Upplevelser av kontakten med vården bland patienter med Ehlers-Danlos syndrom
Studie, våren 2021, inom ramen för Läkarprogrammet vid Lunds Universitet
http://lup.lub.lu.se/student-papers/record/9063763/file/9063775.pdf

Upplevelser av bemötande vid Ehlers- Danlos syndrom
Studie, 2018, vid Luleå tekniska universitet Institutionen för ekonomi, teknik och samhälle
https://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:1239527/FULLTEXT01.pdf

Filmer
Film framtagen av Läkarförbundet
https://slf.se/filmer/hur-mar-varden/szimone-har-haft-over-70-lakarkontakter/?autoplay=1

Föreläsning om POTS av överläkare Arthur Fedorowski: Länk

Dr. Norman om ”EDS & Pain”: Länk

Dr. Anne Maitland om ”Mast Cell Activation Syndrome”: Länk

Litteratur

Broken (engelska). Marcia Brock och Cassandra A Campbell, 2020. Köp boken här

Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome & Hypermobility Spectrum Disorder (engelska). Claire Smith 2017. Beställ boken här

Länkar

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Varje år ordnar de familjevistelser dit barn med EDS och deras familjer är välkomna.

Internetmedicin om Hypermobil Ehlers-Danlos syndrom och Hypermobilitetsspektrumstörning.

The Ehlers-Danlos Society

Orphanet

National Organization for Rare Disorders (NORD)

Sällsynta Diagnoser

Forskningsartiklar

A multi-institutional experience in the aortic and arterial pathology in individuals with genetically confirmed vascular Ehlers-Danlos syndrome

The Cardiology in Review Journal Publish Ahead of Print

Vascular type Ehlers-Danlos syndrome is associated with platelet dysfunction and low vitamin D serum concentration

Dysautonomi/POTS

Antiadrenergic autoimmunity in postural tachycardia syndrome

Joint Hypermobility Syndrome and Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (HyPOTS)

The face of postural tachycardia syndrome – insights from a large cross-sectional online community-based survey

Fatigue

CHRONIC FATIGUE IN EHLERS-DANLOS SYNDROME HYPERMOBILE TYPE AND HYPERMOBILITY SPECTRUM DISORDER

Dystonia in the joint hypermobility syndrome (a.k.a. Ehlers- Danlos syndrome, hypermobility type)

Cervical medullary syndrome secondary to craniocervical instability and ventral brainstem compression in hereditary hypermobility connective tissue disorders: 5-year follow-up after craniocervical reduction, fusion, and stabilization

Smärta

Ehlers Danlos syndrome and hypermobility syndrome compared with other common chronic pain diagnoses

Hypermobility, the Ehlers-Danlos syndromes and chronic pain

Pain in Ehlers-Danlos syndromes: manifestations, therapeutic strategies and future perspectives

Chronic pain in hypermobility syndrome and Ehlers–Danlos syndrome (hypermobility type): it is a challenge

Obstetrik

Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome during pregnancy, birth and beyond

Kirurgi och anestesi

Recommendations for anesthesia and perioperative management in patients with Ehlers-Danlos syndrome(s)

EHLERS-DANLOS SYNDROME: COMPLICATIONS AND SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETIC MANAGEMENT

Local anaesthetic failure in joint hypermobility syndrome