Nytt nätverk för vaskulär EDS 

Ett nytt nätverk för personer med vaskulär EDS (vEDS) och deras anhöriga håller på att ta form inom EDS Riksförbund. En inbjudan till förbundets medlemmar som har vEDS gick ut i slutet av maj och ett första digitalt möte kommer att hållas inom nätverket den 18 juni. 

En möjlighet för personer med vaskulär EDS att ha kontakt och utbyta erfarenheter med varandra har länge efterfrågats. Nätverket är i första hand till för personer som har diagnosen vEDS men bredare möten där personer som utreds för vEDS kan delta kommer också att förekomma. 

Vaskulär EDS innebär en betydande skörhet kring kroppens kärl, tarmar och inre organ. Ny forskning tyder på att det verkliga antalet personer med vEDS kan vara betydligt högre än vad som tidigare antagits och många kan bära på anlagen utan att ha fått diagnos. 

För mer information om det nya nätverket, skriv till info@ehlers-danlos.se.