Nytt nummer av EDS-nytt

”Dina rättigheter” är temat för nya numret av EDS-nytt som kommer ut denna vecka. Alla har rätt till en god och jämlik vård men tyvärr är det generellt sett illa ställt med vården för personer med EDS och HSD. Detta trots att det finns olika regelverk och mekanismer som ska säkra de rättigheter du har som medborgare och som patient. Rättigheterna för personer som lever med någon form av funktionsnedsättning är dessutom särskilt skyddade genom bland annat FN:s funktionsrättskonvention.
Med det nya numret vill EDS Riksförbund informera om de rättigheter som var och en har men också uppmana alla som orkar, vill och kan att utkräva sina rättigheter. Vården för personer med EDS och HSD är långt ifrån god och rättvis och om alla som drabbas av bristande vård skulle protestera skulle det tillsammans bilda en mäktig kör av röster som beslutsfattare måste ta hänsyn till.

I tidningen kan du läsa om olika vägar som för att anmäla brister i vården, inklusive dåligt bemötande och olika former av diskriminering. Vi intervjuar bland annat en representant för landets patientnämnder och en person med EDS som drabbats av de orättvisa reglerna kring tandvårdsstödet. Vidare informerar vi om hur vi driver frågan om ideellt arbete vid sjukersättning och om projektet Funktionsrättsbyrån som vår paraplyorganisation Funktionsrätt Sverige har drivit. I porträttet får du möta vår nyanställda förbundsjurist Linnea Stadig och vi introducerar även en ny vinjett, “Fråga juristen” där Linnea svarar på frågor från våra medlemmar. Lite information om vaskulär EDS, om operationer vid EDS/HSD och om våra regionala föreningar finns också i detta nummer.

EDS-nytt finns digitalt på vår webbsida under MINA SIDOR. Under veckan kommer den även i brevlådan till de medlemmar som har angett att de vill få tidningen på papper.