EDS Riksförbund har bildat ett vetenskapligt råd som ska bevaka forskningen kring EDS/HSD och föra dialog med förbundet så att nya vetenskapliga rön tas tillvara och implementeras i förbundets praktiska och strategiska arbete. Rådet ska också verka för att den information som förbundet sprider är aktuell, korrekt och vilar på vetenskaplig grund. 

Det nya rådet består av Elke Schubert Hjalmarsson, Eric Ronge och Jennie Herpin. Elke Schubert Hjalmarsson är fysioterapeut specialiserad på barn och ungdomar med EDS och HSD samt en erfaren forskare. Eric Ronge är pensionerad överläkare i barnmedicin, arbetar kontinuerligt med att sammanställa aktuell forskning kring EDS/HSD och är en av Sveriges främsta röster för personer med EDS och HSD. Jennie Herpin är arbetsterapeut med gedigen bakgrund i att driva och utvärdera projekt och följer kontinuerligt forskningen kring EDS/HSD. 

Vid rådets första möte i slutet av mars diskuterades upplägg av arbetet och olika fokusområden. I nuläget kommer fokus att ligga på att följa forskningen och processen kring de nya diagnoskriterier som ska presenteras i december 2026. 

Medverkade vid mötet gjorde även vår ordförande Annika Widuch och Tobias Skog, styrelsemedlem och utbildningsansvarig i Riksförbundet. 

På bilden saknas Eric Ronge.