Påverkansarbete är en av förbundets viktigaste uppgifter. Det handlar om att påverka och motivera politiker och myndigheter så att de arbetar för att vår patientgrupp ska få den vård den har rätt till. I dag finns enstaka öar av kunskap kring EDS/HSD inom vården men ingen sammanhållen hemvist för vår patientgrupp.

Vi anser att samtliga regioner behöver samla klinisk erfarenhet och kompetens kring EDS/HSD i tvärprofessionella team. Dessa skulle kunna utgöra regionala kunskapscenter för EDS/HSD som primärvårdens läkare vid behov skulle kunna ta hjälp av och remittera patienter till.

Vi arbetar därför både regionalt och nationellt för att nå ut till beslutsfattare, förändra vården och förbättra kunskapen om EDS/HSD.

Vidare anser vi att kunskapen om bindvävsproblematik och långvarig smärta hos barn och unga måste öka. Barn och unga med sådana symptom behöver få förståelse, stöd och anpassningar så att de mår bättre och får bättre förutsättningar för att klara sin skolgång. I detta sammanhang är Elevhälsan och skolpersonal viktiga målgrupper.

Att öka medvetenheten hos allmänheten om våra diagnoser är ett annat viktigt område. Vi arbetar med att sprida våra broschyrer och vår tidning EDS-nytt. Årligen under maj månad genomför vi kampanjen ”Awareness Month” där vi når en bredare publik via våra sociala medier. Denna kampanj bedrivs även internationellt.

Här är några exempel på hur vi arbetar med påverkansarbete:

• Vi uppvaktar och för en konstruktiv dialog med politiker, tjänstemän, chefsläkare och andra nyckelpersoner inom hälso- och sjukvården
• Vi är synliga vid mässor och konferenser där vi når våra olika målgrupper
• Vi är representerade i Försäkringskassans samråd med funktionshinderrörelsen
• Vi är representerade i Socialstyrelsen råd för funktionshinderfrågor
• Vi deltar i SKR:s dialogforum för funktionsrättsfrågor
• Vi är representerade i regeringens funktionshinderdelegation
• Vi är representerade i det öppna patientråd som leds av vår sjukvårdsminister
• Vi skriver debattartiklar och har kontakter med media
• Vi arrangerar vartannat år en utbildningsdag för att sprida aktuell kunskap om EDS/HSD till vårdpersonal och viktiga beslutsfattare
• Vi samarbetar med Elevhälsan för att nå ut med kunskap till skolan
• Vi samarbetar med andra organisationer, både nationellt och internationellt, för att lyfta behovet av vård och forskning.

Kontakt  info@ehlers-danlos.se