Välkommen till EDS Riksförbund!

Patientförbundet som funnits sedan 1992.

När du hör klappret av hovar, tänk häst och inte zebra – detta är ett klassiskt uttryck som används inom vården. Uttrycket syftar till att läkarna ska tänka på de vanligaste diagnoserna när patienten beskriver sina symtom. Men ibland dyker en Zebra upp, något som lätt glöms bort. Men precis som zebror, vars ränder är individuella och unika så har människor med EDS eller HSD också olika symptom och erfarenheter.

Gemenskap är allt. En grupp zebror rör sig i stora flockar för att känna sig tryggare. Att leva med EDS eller HSD är inte alltid lätt, men tillsammans kan vi skapa en gemenskap och en stöttande miljö som vi kan vara stolta över.

Tillsammans kan vi skapa en bättre framtid för personer med EDS och HSD genom att öka kunskapen inom vården och samhället. Ett mål är att sjukvården ska inrätta regionala specialistcenter så att vår stora patientgrupp äntligen får en rättvis bedömning och vård på lika villkor. Ett annat mål är att vi vill ha betydligt mer forskning i Sverige. Tillsammans är vi starkare!

Varmt välkommen till oss som medlem oavsett om du är diagnosbärare, anhörig eller vill bli stödmedlem!

Med vänlig hälsning

Birgitta Larsson Lindelöf
Ordförande, Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
Mail: birgitta.larsson.lindelof@ehlers-danlos.se