Samarbeten/Medlemsförbund
EDS Riksförbund är medlem i Funktionsrätt Sverige
Stöd/Råd från Funktionsrättsbyrån, se länk https://funktionsrattsbyran.se/
EDS Riksförbund är sedan 2024 medlem i EUPATI Sverige
EDS Riksförbund är även ett medlemsförbund i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Ågrenska har flera olika verksamheter för personer med sällsynta diagnoser, deras familjer och professionella. Det är familj- och vuxenvistelser, korttids och sommarläger, personlig assistans och utbildningar, kurser och catering. läs mer på https://www.agrenska.se
Internationellt samlas EDS-gemenskapen genom Ehlers-Danlos Society som arrangerar internationella konferenser, utbildar, informerar och medverkar i forskning om Ehlers-Danlos syndrom. EDS Riksförbund är ofta representerat vid konferenser i Europa. Samarbetet mellan Ehlers-Danlos Society och EDS Riksförbund är formaliserat genom ett EDS & HSD Global Alliance – avtal. Det är ett avtal som reglerar hur representanter från EDS Riksförbund får rätt att delta i internationella videomöten, att EDS Riksförbund får tillgång till material från den internationella organisationen, samt att medlemmar i EDS Riksförbund kan erbjudas deltagande i internationella forskningsstudier och undersökningar.
EDS Riksförbund är medlem av European Organisation for Rare Diseases EURORDIS
EDS Riksförbund deltar tillsammans med systerorganisationer i Danmark, Finland, Island och Norge i ett nordiskt samarbete.
Förbundet samarbetar även med Nackskadeförbundet, Riksförbundet för ME-patienter (RME) och Fibromyalgiförbundet.