Viktig utveckling i Västra Götaland!

Efter att ha kartlagt svårigheterna för individer med hypermobil EDS och HSD när det gäller att få en god och jämlik vård har ett viktigt förslag nu lagts fram i region Västra Götaland.

Initiativet kommer från det regionala programområde (RPO) Sällsynta sjukdomar som har lett en arbetsgrupp som jobbat med frågan sedan 2023. Gruppens kartläggning resulterade i ett uppdrag från hälso- och sjukvårdsutvecklingsdirektören i regionen som bad gruppen utarbeta förslag på åtgärder.

Nu har gruppen presenterat sitt förslag, nämligen att regionen inrättar en regional expertmottagning för barn och vuxna med hypermobil EDS/HSD eller misstänkt sådan. Mottagningen föreslås fylla flera funktioner:

• kunskapsbärare och stöd till primärvården/barn- och ungdomsmottagningar, som fortsatt ska ha huvudansvaret för patientgruppen,
• samla och utveckla specialistkompetens inom området för att bidra till ökad kvalitet, jämlikhet och effektivitet i vården,
• erbjuda diagnostiskt stöd, kunna utreda samsjuklighet samt samordna vårdplanering,
• erbjuda utbildningsinsatser till andra vårdgivare, patienter och närstående,
• utveckla och förvalta regionala medicinska riktlinjer (RMR),
• verka för forskning och kunskapsspridning om hEDS/HSD inom regionen, samt
• vara ett konsultativt stöd till andra vårdgivare.

EDS Riksförbund har skickat en skrivelse till politiker i Strategiska hälso- och sjukvårdsnämnden i regionen där vi ber om deras stöd för detta viktiga förslag.

Läs mer på EDS VÄSTRA GÖTALAND – ehlers-danlos.se