Behandling

Publicerad: 2020-08-25

Behandling vid EDS/HSD måste alltid var individuellt utformad och rikta in sig på att lindra och/eller förebygga symtom och skador.

Fysisk aktivitet är viktigt och ska uppmuntras och bibehållas på ett anpassat och lämpligt sätt. Hänsyn behöver tas till personens förmåga och eventuell samsjuklighet. Läs mer om fysioterapi här

Personer med EDS/HSD behöver lära sig aktivitetsbalans och att fördela aktivitet och vila över dagen. Detta kan en arbetsterapeut hjälpa till med. Hen kan även ge råd om anpassning på arbetet/skolan eller i hemmet och eventuella hjälpmedel.

Kontakt med ortopedteknik för utprovning av ortoser eller skoinlägg kan behövas.

Många med EDS/HSD har långvarig smärta som kan påverka personens livskvalitet, leda till nedsatt fysisk rörlighet och minskad arbetsförmåga. Det är viktigt att i möjligaste mån smärtlindra och minska besvären. Anpassad rörelse som ökar kroppsmedvetenhet, styrka och stabilitet kan på sikt leda till minskad smärta.

Vid sårvård är det viktigt att iaktta försiktighet. Stygnen bör vara dubbelt så många som normalt och sitta kvar längre. Stygnen ska tas försiktigt. Tejp och plastfilm bör användas under lång tid för att förhindra att såret börjar glipa. Tryckförband bör användas för att förhindra svullnader och blödningar. Ökad blödningsbenägenhet kan förekomma.

Vid sövning är det viktigt att iaktta stor försiktighet. Personer med EDS/HSD har ofta överrörlig nacke och strupens mjukdelar kan vara eftergivliga, något som kan försvåra intubation. Vid förflyttning i nedsövt läge är det viktigt att kontrollera att armar och ben hamnar i rätt läge. Checklista inför anestesi

Många personer med EDS/HSD kan ha nedsatt effekt av lokalbedövning. Även bedövningssalvor kan ha minskad effekt.

Regelbunden kontroll av hjärta- och kärl kan behövas.

Regelbunden kontakt med tandvården är viktigt för att förebygga besvär. Läs mer om det här

Mag- och tarmproblem är vanligt förekommande hos EDS/HSD- personer och det kan behövas en dietist som ger råd om lämplig kost. Det är också viktigt med en ordentlig utredning för att se vad som orsakar besvären.

Att leva med EDS/HSD kan vara påfrestande och ibland behövs kontakt med en psykoterapeut eller psykolog för samtalsstöd. En kurator kan vara behjälplig med praktiska ting som ansökan av fonder.

Vid samsjuklighet som t.ex. dysautonomi eller mastcellssjukdom, är det viktigt att dessa symtom behandlas i görligaste mån.