Citat: ”Både Cecilia Gunnarsson och Elisabeth Wallenius sammanfattar de utmaningar som man står inför på liknande sätt. Man vill verka på flera fronter parallellt och utmaningarna ligger i vården, forskning, organisation och läkemedel.

Då det sällan, eller aldrig, finns något botemedel vid sällsynta diagnoser hänger det på behandling och vård om den som har en sällsynt diagnos får förbättrad livskvalitet och kan leva ett fullgott liv så länge som det bara är möjligt.” Läs artikeln