Nu är huvuddelen av symposiet slut. Imorgon återstår ”bara” mötet med de andra patientföreningarna. Dagen har innehållit många otroligt bra föredrag. Det handlade mest om ”management” (hantering/behandling) av EDS, främst med fokus på EDS-HT och HMS.

Idag är för oss torsdag någonting i maj och klockan är 22.40 här i New York men den svenska datorn säger 04.40 … våra kroppar vet inte längre. Karin crashade lite (eller ville njuta av lyxhotellet), medan Caroline kämpade sig igenom dagen som en tapper Duracellkanin. Caroline är hög på adrenalin just nu och skulle älska att få leka med andra glada barn. Karin verkar ganska utvilad men Duracellkaninen hinner ju inte titta så noggrant på henne.

Idag har vi lärt oss många användbara saker. Karin att man måste lyssna på kroppen ibland och Caroline att kämpa på också går bra ibland. Vi har också haft många intressanta fikadiskussioner med andra patientrepresentanter. Tillsammans med en kvinna från Atlanta, formulerade vi den kanske viktigaste slutsatsen under hela veckan: Det vi strävar efter är att uppnå maximal livskvalitet! Det innebär inte alltid att man minimerar sin smärta eller undviker trötthet. Ibland innebär livskvalitet att man gör saker bara för att det är roligt, fastän man vet att man kommer att få ont och kommer att ligga i sängen i tre dagar framöver.

Kring symposiet kan vi berätta att föredragen var mycket intressanta. Det verkade som om föreläsarna hade hört våra tankar, för frågan om att öka patienternas livskvalitet har genomsyrat dagen. Vi har fått bakgrunden till ett antal problem som vi med EDS har, och vi har fått tydliga förklaringar av experterna. Bland deltagarna finns ett antal andra svenskar som jobbar inom vården så detta kommer nog att leda fram till något riktigt bra för oss patienter. Det kom många frågor och kommentarer till föreläsarna så alla kände att deras texter behöver anpassas innan publikation.

Riktlinjerna och förslagen till behandling lyfter det allra viktigaste för EDS-patienter: hur man ökar livskvaliteten. Och den går att öka även om syndromet är kroniskt. Detta är experterna eniga om!

Att försöka skriva mer i dag skulle vara meningslöst. Carolines texter blir exponentiellt sämre med tröttheten och det problemet kan inte adrenalinpåslaget lösa … och då kan de även vara omöjliga att tolka … för Karin … Hur kommer resten av vår kväll att se ut? Det beror helt på vilken av galningarna som får bestämma. Caroline vill se Empire State Building, som enligt tips ska vara bäst att besöka en timme före stängning (kl 02.00). Karin har med sig träningskläder, som inte har packats upp på hela veckan, och röstar för att utforska hotellets gym & relaxavdelning.

Hälsningar,

Caroline van Mourik & Karin Lindström