Sedan maj 2020 drivs webbplatsen om sällsynta diagnoser – CSD i samverkan – inom ramarna för den nationella kunskapsstyrningen. Informationen ska fungera som ett stöd i det kliniska arbetet. Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland är värdregion för NPO Sällsynta sjukdomar. Värdskapet medför att Region Stockholm och CSD Karolinska har fått i uppdrag att ansvara för drift och redaktion för hemsidan CSD i samverkan.