Om EDS Riksförbund

Publicerad: 2020-08-25

Vi är en ideell patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har diagnosen Ehlers-Danlos-syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar.

Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom bildades den 10 februari 1992 på initiativ av Britta och Filip Berglund. En tidig medlem i föreningen var den världskände forskaren och föreläsaren Hans Rosling som var medlem fram till sin bortgång 2017.

Förbundet arbetar för att förbättra vården, villkoren och vardagen för alla med EDS/HSD. Vi gör det genom påverkansarbete nationellt, i sjukvårdsregionerna, lokalt och genom samarbete med professionen.

Vi sprider kunskap om diagnoserna till diagnosbärare, anhöriga, intresserade, professionen, politiker, skola med flera.

Vi ordnar aktiviteter i form av medlemsmöten med föreläsningar, fikaträffar samt årliga medlems- och familjehelger.

I vår webbshop https://eds.shop.waypoint.nu kan du köpa produkter med EDS-loggan och vår medlemstidning når regelbundet våra medlemmar och intressenter, i pappersform eller digitalt.

Förbundet har även lokalföreningar i Skåne, Kronoberg, Kalmar, Jönköping, Västernorrland, Västerbotten, Västra Götaland, Värmland,  Stockholm och Uppsala samt ett antal ideella kontaktpersoner runt om i landet. Dessa personer kan en kontakta om en har tankar och funderingar kring EDS och HSD. De hjälper även till med att anordna lokala medlemsträffar.