Det europeiska referensnätverket för sällsynta och komplexa bindvävs- och muskuloskeletala sjukdomar (ERN ReCONNET) är ett nätverk/kompetenscentrum med målsättning att förbättra vården av patienter i hela Europa. Ett av initiativen är att ERN ReCONNET samlar in europeiska Ehlers Danlos syndrom-patienters (EDS) berättelser om erfarenheterna av att leva med sin EDS.

Enkäten utformades tillsammans med en panel av EDS-patienter, det viktigaste med den är att EDS-patienter ska kunna uttrycka sina åsikter, uppfattningar och berätta sin egen historia gällande vården och sjukdomsförloppet.

Resultaten kommer också att hjälpa oss att planera ytterligare åtgärder för att integrera patienternas och klinikernas behov och erfarenheter i syfte att ge bättre vård till patienter i Europa. De insamlade berättelserna kommer att anonymiseras och samlas i en bok som kommer att publiceras av ERN ReCONNET.

De insamlade berättelserna kommer att anonymt samlas i en onlineplattform där patienterna ska kunna framföra sina synpunkter, uppfattningar och berätta sin egen vård- och sjukdomsrelaterad historia.

Vi skulle därför vara mycket tacksamma om du vill dela med dig av dina synpunkter och perspektiv som EDS-patient genom att svara gärna på de allmänna frågorna nedan och berätta din historia (med hjälp av förslagsfrågorna).

Tack för din tid och för ditt värdefulla bidrag.

Klicka på länken nedan för att fylla i formuläret.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNReCONNET_Patienternas_berattelser_EhlersDanlos_sv