Barn och unga

Publicerad: 2020-08-25

Ehlers-Danlos syndrom och Hypermobilitetsspektrumstörning är medfött och symtomen på bindvävsdefekt visar sig ofta tidigt i livet. Trots det får de flesta inte diagnos förrän i vuxen ålder.

Symtomen hos barn och unga kan vara subtila och gå obemärkt förbi, i synnerhet då barn generellt sätt är mer rörliga och viga i kroppen.

Om någon annan i familjen eller släkten, har diagnosen EDS eller HSD, bör en vara extra uppmärksam på symtom hos barn som kan tyda på en bindvävsdefekt. I synnerhet om barnet har svårigheter i sin vardag. Får barnet hjälp tidigt kan det minska skador och problem senare i livet.

Samtidigt är det viktigt att låta barnet utvecklas normalt och göra så mycket hen kan och orkar.

Fånga upp barnets signaler och lyssna på barnet om hen klagar över trötthet eller värk. Många personer med EDS/HSD vittnar i vuxen ålder om att deras besvär blivit negligerade eller bortviftade som barn. Detta kan göra att barnet kapslar in och vänjer sig vid symtomen. Vissa barn kan vara sena i sin motoriska utveckling och börja gå senare. En del klagar över att de blir trötta vid promenader.

Tal och språkutveckling är oftast normal, men hos vissa barn kan en viss påverkan märkas även här. Då kan en logoped behövas.

Ett barn med EDS/HSD är ovanligt vig och rörlig i sina leder. Detta kan innebära att barnet har svårt att sitta stilla och hela tiden byter sittställning eller har kroppen i ovanliga positioner. Ibland kan leder gå helt eller delvis ur led.

Huden är oftast mjuk, ovanligt len och kan vara känslig.

Ökad blödningsbenägenhet och lätt att få blåmärken är ett annat symtom.

Problem med mun och käke förekommer, tex tandträngsel, sköra slemhinnor som kan ge blåsor och/eller skav samt tidig eller sen tandlossning av mjölktänder. Käkleden kan knäppa eller göra ont. Det är viktigt att ha regelbunden kontakt med en tandläkare.

Lokalbedövning kan fungera sämre. Det är viktigt att upplysa läkare och tandläkare om barnet har en EDS/HSD diagnos.

Då tarmväggen är uppbyggd av bindväv och därför blir något lösare vid EDS/HSD, är det vanligt med förstoppning.

Barn med EDS/HSD kan ha vissa koncentrationsproblem. Detta kan bero på ökad trötthet eller värk, men kan också vara ett tecken på neuropsykiatriska diagnoser som ADHD och ADD. Om barnet har stora problem i sin vardag är det viktigt att göra en närmare utredning.

Sömnsvårigheter kan förekomma och eftersom detta kan påverka koncentrationen är det viktigt att komma tillrätta med problemet. Det finns en rad olika hjälpmedel som kan underlätta sömnen som positioneringskuddar, speciella madrasser eller boll-och tyngdtäcke.

Växtvärk förekommer mer frekvent och är ofta svårare hos barn med EDS/HSD. Det är också vanligt med värk och trötthet efter en fysisk aktivitet. En del personer med EDS/HSD upplevs som muskelsvaga. En förklaring till detta kan vara att senorna är mer elastiska än normalt och därför krävs det mer energi för att röra sig.

Instabila fotleder och plattfot kan behöva korrigeras med ortopediska sulor. Det är viktigt att använda stabila och bra skor.

Störningar i det autonoma (icke-viljestyrda) nervsystemet finns även hos barn och unga. Det kan bland annat yttra sig som hjärtklappning, svimning eller svimningskänsla, yrsel, trötthet, feber och illamående. Vid sådana besvär är det viktigt att utreda vidare.

Rörelse är mycket viktigt och ska uppmuntras, men om en aktivitet skapar smärta eller trötthet bör den justeras. Det är aldrig normalt att ett barn har smärta! Träningen ska vara lågintensiv och kontinuerlig. Särskilt fokus bör ligga på stabiliserande övningar, kroppskännedom, koordination, balans och styrka. All rörelse i vardagen som lek, promenader eller cykling räknas som träning.

I skolan kan olika anpassningar ibland behövas. Hjälpmedel som specialpenna, skriva på dator istället förhand, höj- och sänkbart bord, sitta på en kudde eller använda en stressboll, kan hjälpa barnet. Ibland kan det behövas möjlighet att vila under skoldagen.

Några förslag på anpassning kan vara:

• Vilopauser under dagen.
• Möjlighet att byta kroppsställning och röra på sig.
• Möjlighet att gå på toaletten i lugn och ro.
• Sparkcykel, elcykel eller bil för transportsträckor vid t.ex. utflykter.
• Ergonomisk sittplats.
• Hjälpmedel som hörselkåpor, skrivhjälpmedel, ljudböcker, digitala läromedel, dubbel uppsättning med läroböcker för att slippa bära dem fram och tillbaka till skolan.
• Anpassa idrotten, gärna idrott i slutet av dagen.
• Lär barnet använda dörröppnare och hiss vid behov.
• Gott om plats runt stolen i klassrum/matsal för att slippa trängsel.
• Bra inneskor.
• Anpassad studiegång vid behov, vilket kan innebära kortare och/eller färre dagar.

Ibland kan andra hjälpmedel som ortoser, elcykel, elsparkcykel eller rullstol behövas i vardagen. Ett hjälpmedel ska användas för att underlätta utförandet av en aktivitet.

Att en förälder med EDS/HSD oroar sig för att hens barn ska få liknande problematik som en själv har, är både förståeligt och naturligt. Det är dock inte alls säkert att barnet blir drabbat på samma sätt, i synnerhet inte om en del av symtomen kan förebyggas och behandlas tidigare i livet. Symtom och besvär vid EDS/HSD varierar kraftigt från person till person och kan förändras under livet.

Broschyr:
Barn och unga

Läs mer:

Rättigheter för barn med funktionsnedsättning
https://kunskapsguiden.se/omraden-och-teman/funktionshinder/rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning/rattigheter-for-barn-med-funktionsnedsattning/

Samhällets stödinsatser
https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/samhallets-stod/

Ågrenska – här kan du läsa mer om symtom och behandling, hur en neuropsykologisk utredning går till, samt hur en får hjälp i skola och vilket stöd en kan få av samhället.

Nationellt vårdprogram – här kan du läsa mer om diagnos och behandling.