Commemorating ten years in the field of patient advocacy for the Ehlers-Danlos syndromes (EDS), hypermobility spectrum disorders (HSD), chronic illnesses, and rare…
”Conclusions: The most common comorbidities in Danish patients with EDS were gastrointestinal functional disorders, hernias, asthma, pneumonia, and osteoporosis. The causality between…
Utdrag från Hälso- och sjukvårdsnämndens protokoll från 21 april 2020: Hälso- och sjukvårdsdirektören får i uppdrag att inom befintlig vårdstruktur förstärka vården…
The Ehlers-Danlos Support UK – EDS and coronavirus (COVID-19) EDS Riksförbunds engelska motsvarighet EDS UK skriver mitten mars 2020 att människor med…
Den isländske sångaren och instrumentalisten Helgi Jonsson berättar att hans ovanligt omfångsrik register beror på bindvävsförändringar som följer av hans Ehlers-Danlos syndrom.…
Debattörernas slutsats: ”Kostnaderna för patienten innan högkostnadsskyddet träder in är orimligt höga för många av våra medlemmar. Att man som patient själv…
Debattartikeln är skriven av Beata Ferencz som är vice ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Beata argumenterar för en nationell handlingsplan och skiver…
Cornelies Borst, 13, i Karlskrona lider av smärta i kroppens leder. Nu har en MC-klubb ryckt in och skänkt en permobil –…
Primärvården är i stort behov av reformering. Utredningen God och Nära vård har kommit med en mängd förbättringsförslag, men det behövs mer,…
Lagen om försäkringsmedicinska utredningar trädde i kraft den 1 januari 2019. Lagen reglerar ansvar, befogenheter och krav vid utredningar som Försäkringskassan kan…