Läkarbesöket
Publicerad: 2020-08-25
Med ett tillstånd som EDS eller HSD är det tyvärr inte alltid lätt att få rätt hjälp och behandling och vägen till korrekt diagnos kan vara lång.
Om du misstänker att du har EDS eller HSD är det i första hand din vårdcentral som du ska vända dig till. I vissa regionen finns det speciella enheter som diagnostiserar EDS/HSD och då kan din vårdcentrals läkare remittera dig dit eller kan du skriva en egenremiss se exempel. Du har rätt till öppenvård i hela landet. Egenremiss och patientens rättigheter med frågor o svar
Vid misstanke om ovanliga former av EDS är det klinisk genetik som utreder dessa.
När du ringer och bokar ett första läkarbesök är det bra att tala om att du behöver extra tid, ett besök på 45-60 minuter kan vara lämpligt.
Det är viktigt att vara förberedd inför läkarbesöket och fokusera på det som är viktigast just nu. Är det en utredning för en eventuell diagnos du är i behov av så skriv ner dina symtom och var tydlig med hur de påverkar dig, när och hur de uppkommit och om de är konstanta eller fluktuerande. Ta med alla symtom som kan vara relevanta.
För gärna symtomdagbok inför ditt läkarbesök. På så sätt är det lättare att se hur symtomen påverkar dig i din vardag.
Var tydlig i din kommunikation. Undvik svepande beskrivningar som ”jag har ont överallt” och försök istället beskriva var du har ont och hur smärtan känns. T.ex. ”jag har ont i knäna och smärtan är bultande och huggande. Jag har också en skärande smärta i ryggen som kommer och går.”
Berätta om du tar eller har tagit några mediciner mot dina symtom och hur det fungerar/har fungerat.
Informera läkaren om du har utretts för några av symtomen förut? Vad har utretts? Vad har utredningarna visat?
Var tydlig kring dina önskemål med läkarbesöket. Vill du bli utredd, testa en annan medicin eller remitteras vidare.
Våga fråga om något känns oklart eller om du inte förstår vad läkaren säger.
Be om att få spela in samtalet eller skriva ner det läkare berättar. Det kan vara svårt att komma ihåg all information. Ta gärna med en anhörig eller en vän till läkarbesöket.
Be om att få en plan kring hur du och läkaren ska gå vidare med din situation. Vilka utredningar ska göras, när ska eventuell medicinering följas upp, när ska återbesöket ske?
Om du inte blir lyssnad på eller tagen på allvar av din läkare kan du ta upp detta med vederbörande. Om ingen förändring sker – byt läkare.
Ta med dig informationsmaterial från www.ehlers-danlos.se eller hänvisa din läkare till vår sida. Här finns länkar till nationellt vårdprogram för EDS/HSD samt diagnosguider.
Nu kan du ladda ner en checklista som tar upp viktiga aspekter inför narkos vid EDS. Checklistan, som vänder sig till narkosläkare/team, kan du ta med och lämna till din operationsremitterande läkare.
EDS_Checklista-anestesi-EDS_150708
Tips på specialistmottagningar smärt och smärtrehab
Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården.
Begär ett patientkontrakt när du besöker din läkare:
folder patientkontrakt – vers3
läs mer primarvardnaravard/patientkontrakt
Läs mer i vår broschyr:
Nu kan du ladda ner en checklista som tar upp viktiga aspekter inför narkos vid EDS. Checklistan, som vänder sig till narkosläkare/team, kan du ta med och lämna till din operationsremitterande läkare. Om du har våra EDS-ICE-taggisar (snart till försäljning via hemsidan också) kan du lägga upp checklistan även där så att den finns lätt tillgänglig vid eventuell nödsituation som kräver narkos.