Den 3–6 maj 2016 pågår det internationella symposiet om EDS i New York. Cirka 200 forskare, medicinska fackmän och representanter från patientföreningar är samlade för att ta fram en ny klassificering och modernare diagnoskriterier för alla typer av EDS. Vi vet att många är mycket nyfikna och spända på vad detta stora symposium kommer att leda till och vi skulle gärna vilja berätta precis allt om vad som händer under symposiets gång men alla deltagare har varit tvungna att skriva under ett omfattande sekretessavtal.

För forskare är det självklart att studier och arbetsmaterial inte får komma ut innan man skickar in ett manuskript till en vetenskaplig tidskrift och/eller förlag. Även forskare måste skriva under något liknande avtal för att ens få skicka in ett manuskript till förlaget. Målet är att allt arbete som har gjorts i arbetsgrupper och alla diskussioner som kommer att äga rum under symposiet ska resultera i en gemensam publikation som förhoppningsvis kommer att vara accepterad av en tidskrift innan 2016 är slut. Direkt därefter kommer vi att kunna rapportera om allt som vi har lärt oss under denna vecka. Den som väntar på något gott …

Det vore inte heller meningsfullt att sprida information redan nu, eftersom slutsatserna inte är färdigformulerade ännu och kan komma att ändras efter symposiet. Den slutliga publikationen kommer att påverkas av allt som sker under dessa dagar: diskussioner, frågor, kontroverser och resonemang om vilken forskning som behövs. Det är mycket troligt att inga slutgiltiga beslut kring namngivning, typindelning och diagnoskriterier kommer att tas under själva symposiet. De olika kommittéerna kommer att diskutera vidare med de synpunkter som har inkommit för att sedan landa i det som verkar ”bäst” med den kunskapen som finns idag. Samarbetet ska också så småningom leda till riktlinjer kring behandling och förebyggande åtgärder, och detta arbete kommer att fortsätta även efter att publikationen är klar.

Men även om det är mycket som vi inte får berätta ännu så kommer ni ändå att få lite rapportering här från New York, så håll utkik! Är du intresserad av vilka diskussioner som pågår under dessa dagar så kan du här se det fullspäckade schemat: Schedule EDS International symposium 2016 

De flesta namnen i de olika kommittéerna och arbetsgruppen på symposiet är internationellt kända EDS-läkare och forskare. De flesta är även insatta i andra genetiska diagnoser.  Vi känner oss lyckligt lottade när vi får småprata över en fika med dessa EDS-rockstjärnor.

Hälsningar

Caroline van Mourik & Karin Lindström