Mer forskning kring EDS!

Här presentar vi Anna Saxne Jöud, Docent i Epidemiologi vid Skånes universitetssjukhus och Lunds universitet och hennes forskningsprojekt.

Anna skriver följande:
En korrekt diagnos är ofta en förutsättning för bästa omhändertagande och rätt behandling. Vägen till diagnos kan också se väldigt olika ut vid symptomgivande överrörlighet men tyvärr är den ofta lång.

Den första studien vi ska göra fokuserar därför på tiden mellan första symtom fram till diagnos. Denna studie är en registerbaserad studie som använder data ifrån hälso- och sjukvården där vi studerar vilka vägar till korrekt diagnos som finns och som är vanliga. Vi tittar på mönster vad gäller var man söker vård, för vad och hur ofta innan man till slut diagnosticeras. Detta gör vi för att förstå hur tiden mellan symtomdebut och diagnos kan minska genom att flera delar av Hälso- och sjukvården ges ökad kunskap om hur EDS/HSD kan visa sig och därmed upptäckas tidigare. Vi gör det också för att på sikt öka möjligheten att bli korrekt diagnosticerad för de individer som ännu inte blivit så. Vad som sedan är bästa behandling och omhändertagande är fortfarande inte helt klarlagt och kunskapen om detta behöver öka inom hälso- och sjukvården.

På smärtrehabiliteringen vid Skånes universitetssjukhus i Lund har man byggt upp en teamverksamhet som syftar till att korrekt diagnosticera och därefter ge en sammanhållen planering och behovs-styrd rehabilitering för varje patient. Till detta EDS-team kan patienter ifrån hela Södra sjukvårdsregionen remitteras för en utredning. Hur väl detta fungerar och vilka effekter det får för patienterna kommer vara vårt fokus under del två av vårt forskningsprojekt. Den andra studien är därför en klinisk studie där EDS-teamets betydelse för diagnossättning och klinisk förbättring hos patienter som utretts inom teamverksamheten studeras. Jag vill särskilt lyfta att detta projekt är ett samarbete med tre kliniskt verksamma fysioterapeuter som arbetar i EDS-teamet och som koordinator för det nationella kvalitetsregistret för smärtrehabilitering där EDS/HSD också ingår.

Slutligen vill vi tillsammans tacka alla patienter som bidrar med erfarenheter och klokskap som avgör riktningen för vår forskning. Vi tackar också bidragsgivarna för denna möjlighet att bidra till ökad kunskap om EDS och HSD.