Välkommen till www.ehlers-danlos.se

Webbplatsen tillhör EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund och har som syfte att fungera som en informationsportal för EDS Riksförbund och dess medlemmar.

Förutom all information om och från EDS Riksförbund, finner du även information om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och om EDS-stiftelsen. Använd menyerna för att ta dig vidare eller använd länken Webbkarta, som finns längst högst upp på varje sida, för att få en översikt över webbplatsen och dess sidor. Önskar du kontakta EDS Riksförbund, EDS-stiftelsen eller webbansvarig kan du använda det formulär som finns på sidan Kontakt, länk finner du högst upp på varje sida.

Senaste nyheterna

Utvärdering av 20-årsjubileet på Barnens Ö

Om enkäten

Genom att du fyller i denna enkät hjälper EDS Riksförbund att utvärdera avsedd aktivitet. På så sätt kan vi ta lärdom av vad som fungerat bra och vad som fungerat mindre bra. Personuppgifterna är frivilliga att lämna och kommer endast användas för statistik och utvärdering.

Där svarsalternativen ges i form av en skala 1 - 5, motsvarar 1 ett lågt betyg och 5 ett högt. Om du inte kan svara på frågan väljer du alternativet Vet ej. Samtliga deltagare får gärna svara var och en för sig för att bättre spegla åsikterna.

Personuppgifter

Kön

Ålder

Lokalitet

Tillgänglighet

Vad anser du om möjligheterna att ta sig till platsen för avsedd aktivitet?

Miljö

Vad anser du om miljön kring platsen?

Anläggning

Vad anser du om de anläggningen där avsedd aktivitet ägde rum?

Aktiviteter

Föreläsningar

Vad anser du om innehållet i de föreläsningar som hölls i samband med avsedd aktivitet?

Lokal

Vad anser du om lokalen där föreläsningarna hölls?

Upplägg

Vad anser du om upplägget för föreläsningarna (schema, pauser etc.)?

Barnaktivitet

Vad anser du om de aktiviteter som erbjöds för barn (barnpassning)?

Umgänge

Vad anser du om möjligheterna att umgås under avsedd aktivitet?

Boende

Rum

Vad anser du om det rum där du sov?

Toalett

Vad anser du om toaletterna?

Handikappanpassning

Hur väl anser du att boendet var anpassat utifrån dina behov?

Sänglinne och städning

Hur väl fungerade ordnandet av sänglinne och städning?

Måltider

Mat

Vad anser du om maten som serverades?

Anpassning

Hur väl anser du att måltiderna anpassades utifrån de särskilda önskemål du hade?

Måltider

Hur väl anser du att måltiderna fungerade med avseende på lokaler och umgänge?

Övrigt

Anmälan

Hur väl gick det att anmäla sig till avsedd aktivitet?

Kostnad

Vad anser du om kostnaden för avsedd aktivitet?

Resestipendium

Vad anser du om möjligheten att söka resestipendium från EDS-stiftelsen till avsedd aktivitet?

Nöjdhet

Hur nöjd är du med avsedd aktivitet totalt sett?

Kommentarer

Kurs på Ågrenska den 21 maj

Ehlers-Danlos syndrom en utbildningsdag för brukare och anhöriga.

Medlemsservice

Som ett led i arbetet med att förbättra webbplatsen lanceras nu kategorin Medlemsservice under ingången EDS Riksförbund. Som namnet anger är denna kategori avsedd för dig som är eller vill bli medlem i EDS Riksförbund. Här finns dels information speciellt riktad till medlemmar, men även formulär för att söka medlemskap och för att anmäla adressändring.

Ny är även sidan Anmälan som finns under Medlemsservice. Denna sida innehåller ett anmälningsformulär som framöver kommer användas till de aktiviteter förbundet anordnar. Detta för att underlätta arbetet med att ta emot och sammanställa anmälningarna. Vidare kommer det finnas specifik information angående aktuella aktiviteter som går att anmäla sig till.

Bättre hjälp för personer med sällsynta sjukdomar

Ågrenska utanför Göteborg inrättar Nationell Funktion För Sällsynta Sjukdomar med start den första januari 2012.

Mun-H-Center söker permanenta tänder

Många personer med Ehlers-Danlos syndrom(EDS) har problem med sköra tänder som lätt spricker och går sönder utan att det är hål i dem. Vi misstänker att tänderna är skörare än normalt vid EDS och har påbörjat en undersökning där vi behöver titta på permanenta tänder i mikroskop. Vi undrar om du är intresserad av att var med i studien.

Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser, Sällsynta diagnosers 90-konto 90 01 56-1.

Uppdaterad 2012-05-14 | Skriv ut
Utskriven 2012-05-18
www.ehlers-danlos.se > EDS Riksförbund