Förutom all information om och från EDS Riksförbund, finner du även information om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och om EDS-stiftelsen. Använd menyerna för att ta dig vidare eller använd länken Webbkarta, som finns längst högst upp på varje sida, för att få en översikt över webbplatsen och dess sidor. Önskar du kontakta EDS Riksförbund, EDS-stiftelsen eller webbansvarig kan du använda det formulär som finns på sidan Kontakt, länk finner du högst upp på varje sida.
Genom att du fyller i denna enkät hjälper EDS Riksförbund att utvärdera avsedd aktivitet. På så sätt kan vi ta lärdom av vad som fungerat bra och vad som fungerat mindre bra. Personuppgifterna är frivilliga att lämna och kommer endast användas för statistik och utvärdering.
Där svarsalternativen ges i form av en skala 1 - 5, motsvarar 1 ett lågt betyg och 5 ett högt. Om du inte kan svara på frågan väljer du alternativet Vet ej. Samtliga deltagare får gärna svara var och en för sig för att bättre spegla åsikterna.
Ehlers-Danlos syndrom en utbildningsdag för brukare och anhöriga.
Som ett led i arbetet med att förbättra webbplatsen lanceras nu kategorin Medlemsservice under ingången EDS Riksförbund. Som namnet anger är denna kategori avsedd för dig som är eller vill bli medlem i EDS Riksförbund. Här finns dels information speciellt riktad till medlemmar, men även formulär för att söka medlemskap och för att anmäla adressändring.
Ny är även sidan Anmälan som finns under Medlemsservice. Denna sida innehåller ett anmälningsformulär som framöver kommer användas till de aktiviteter förbundet anordnar. Detta för att underlätta arbetet med att ta emot och sammanställa anmälningarna. Vidare kommer det finnas specifik information angående aktuella aktiviteter som går att anmäla sig till.
Ågrenska utanför Göteborg inrättar Nationell Funktion För Sällsynta Sjukdomar med start den första januari 2012.
Många personer med Ehlers-Danlos syndrom(EDS) har problem med sköra tänder som lätt spricker och går sönder utan att det är hål i dem. Vi misstänker att tänderna är skörare än normalt vid EDS och har påbörjat en undersökning där vi behöver titta på permanenta tänder i mikroskop. Vi undrar om du är intresserad av att var med i studien.
Texterna är licensierade under Creative Commons (BY-NC-ND 2.5) med undantaget att PDF-dokument med innehåll inte får publiceras på Internet. Uppge alltid källa samt länk till www.ehlers-danlos.se. Licensen gäller inte för bilderna.